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Patients Fibromyalgie
Ma première cure thermale - Besoin de vos avis
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Bonsoir à tous,
@indy edji : j'ai été inscrite en urgence à Bagnoles de l'Orne, une cure possible pour mon organisation familiale du moment également. En effet, ils n'ont pas de programme "FM". Merci pour tes conseils sur Barbotan. Je vais me renseigner pour l'année prochaine dans ce cas!
J'ai la possibilité d'avoir des cours de sophrologie, relaxation, gym, aquagym, sauna, hammam mais tout est payant... étant en grande difficulté financière pour l'instant, cela m'est impossible! Je suis en train de me renseigner si mes frais de repas seront remboursés par ma mutuelle.
Quand à la nudité et au respect de la pudeur, chose faite dès ce mati! J'ai demandé et expliqué mon cas. Plus pratique en maillot de bain 2 pièces c'est sur!
@florinda: dans les brochures cela ressemble plus a un "SPA" et non des "soins thermaux" je trouve. Pour avoir tester les 2. Les soignantes sont débordés, ça va presque "à la chaîne"! lol
@Lorkasil: exactement ta description "la boue". Je tente de prendre soin de moi promis!
J'ai tester aujourd'hui le massage via un kiné avec une huile sous des filets d'eau thermale chaude, un vrai bonheur! Je ne connaissais pas du tout...
Bonne soirée à tous
indy edji
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indy edji
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Ami
bonsoir;pour tes repas cela m'étonnerait que ta mutuelle te prenne en charge;mais si tu as une bonne mutuelle il y en a qui donne un petit forfait moi la mienne donnait 77€ a chaque cure.Mais tu peux demander une aide financiere a ta caisse maladie en expliquant que tu as des problèmes financiers tu peux avoir pour payer ton essence ton logement avec justificatifs bien sur.IL y a pleins de choses que l'on peu obtenir mais faut il le savoir.moi j'ai eu la chance de rencontrer une personne de l'asso qui connaissait les lois et comment il fallait faire ;alors si tu as besoin de conseils ou renseignement tu peux me contacter.Déja ce n'est pas normal de se promener nue je n'ai jamais vu ça pourtant j'ai fait différent centre thermal ;tu as bien fait de le dire moi je n'aurais pas pu.A bientot bonne soirée.
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Martine
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@indy edji Bonsoir,
Me revoilà pour vous donner des nouvelles car je viens de le recevoir par mail. Je n'aurais en effet rien avec ma mutuelle. Je ne dois pas payer assez cher! lol
Pour le carburant, la sécu va me rembourser, déjà ça... quand à mes repas, c'est pour ma pomme je crois! C'est ainsi... Si jamais la cure thermale soulage vraiment mes douleurs, ce ne sera pas grand chose finalement!
Merci pour ton aide.
Bon week end
indy edji
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indy edji
Dernière activité le 07/10/2024 à 14:44
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Ami
Bonsoir princesse of celte si tu as besoin d'autre renseignements nésite pas si je peu t'aider dans tes démarches se sera un plaisir ;moi on ma beaucoup aider dans toutes les démarches pour avoir des aides crois moi cela fait plaisir .Alors si je peux en faire profiter n'ésite pas .Alors ta cure se passe bien pas trop fatiguée ?et les douleurs ?si tu as mal plusque d'habitude c'est normal c'est que cela agi .JE te souhaite un trés bon weekend repose toi bien .
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Martine
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@Princesse Of Celte , je suis contente que tu aies eu gain de cause pour le maillot de bain 2 pièces. Ainsi tu es plus à l'aise. Je vois que tu profites des soins qui sont bien agréables et qui te font du bien. J'espère que ces moments de détente vont être bénéfiques pour tes douleurs au fil des jours.
j'espère que tu vas avoir plus d'aide financière avec les conseils de @indy edji .
Bon week-end à vous deux
indy edji
Bon conseiller
indy edji
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Ami
Bonsoir Florinda .Merci si je peux donner des conseils cela me fait plaisir j'ai appris beaucoup au cours de mes cures a Barbotan car nous étions tout un groupe de fibro de la meme région et de la meme asso dont 1personne qui savait tous les renseignements et comment faire pour avoir des aides bien sur pour les personnes qui n'ont pas trop de ressources ;si l'on n'est pas au courant se ne sont pas les caisses qui vont le dire .j'ai tenu une permanence sur mon lieu de résidence ;j'ai meme fait un article dans le journal avec un journaliste c'est fou le nombre de personnes qui mon contacté pour en savoir davantage sur cette maladie le téléphonne n'arretait pas, je me disais c'est pas possible qu'il y ai autant de gens qui sont atteint de la fibro ;j'ai fait cela pour faire bouger les choses et que les gens sachent se que nous enduront nuit et jours .je vous souhaite a tous un bon weekend a bientot.
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Martine
Utilisateur désinscrit
Bonjour indy edji, je ne peux que vous admirer et vous remercier pour ces belles actions que vous offrez aux autres. Nous avons tous besoin de réconfort et d'être informé dans ces moments, ce sont des moments de douleurs où nous sommes des personnes plus vulnérables et souvent incapables de faire certaines démarches que l'on ne connait pas, de plus dont on ne nous informe pas. Ce qui est lamentable d'ailleurs.
Je vous remercie pour la gentillesse,l'aide, la bravoure, etc...que vous offrez aux autres.
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Je suis contente que cela s arrange pour toi.
indy edji
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indy edji
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Ami
bonjour;je te remercie de ta gentillesse Florinda.bon dimanche a vous tous il fait un super soleil il faut en profiter avant que le mauvais temps arrive ;a bientot.
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Martine
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous,
@indy edji: Merci beaucoup pour tes conseils, si j'ai besoin d'autres comme administratif, je ferais appel à toi alors. C'est vrai que lorsque nous ne connaissons pas, personne va nous dire en face de nous ce que l'on a le droit financièrement ou pas!
C'est difficile de m'endormir en salle de repos je suis "humide" avec 1 seul peignoir... donc je suis restée 1h en tout par coupure de 30mn en attendant mes soins. J'ai surtout fait de la relaxation grâce à YouTube! lol car malgré mon masque de sommeil sur les yeux et les bouchons anti-bruit, impossible de faire une petite sieste alors que j'étais rincée. J'ai la chance de pouvoir rentrer chez moi, je me suis endormie dans mon LIT après 45 mn de route...
@florinda: Ouiiiiii, en effet, les soins me font du bien... Malgré que ça fatigue et que cette semaine les douleurs sont relancées! Mais j'ai de la chance de pouvoir faire cette cure grâce à un désistement! Pour les repas, finalement je rentre plus tôt chez moi et du coup, plus de frais très chers. Je pense que c'est différent lorsque l'on loge sur place dans une résidence ou appartement extérieur. Mes frais de gazole seront rembourser par la sécurité sociale. Donc, on ne peut pas dire que la cure m'aura coûté quelque chose mais j'espère le contraire!
@angelina :Merci ! Comment tu??? Le soleil fait un bien fou pour ma part... Dans le Nord Ouest, on l'a depuis plusieurs jours maintenant! Et même si on s'est qu'il ne va pas rester... j'en ai profiter un peu.
Je vous souhaite un bon début de semaine à toutes.
Bizzzz
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir à vous tous,
Une super nouvelle est arrivée hier: Je vais à ma 1ère cure thermale à Bagnole de l'Orne lundi prochain... 3 semaines où apparemment la fatigue va être de mise! J'espère sincèrement que je vais être soulagée! Au moins, les crises...
Le reste, on va dire que je m'habitue à la douleurs dite "constante"! j'habite à 45 mn de la station, et gérant ma fille 1 semaine sur 2, je ferais a route le matin, je rentrerais chez moi déjeuner et faire la sieste... Je ne sais pas si c'est de la folie ou non de faire comme cela mais il y a au moins 1 semaine sur les 3 que je serais obligé avec ma vie de famille... C'est tout une organisation.
La cure est orientée "rhumatoloige" bien sur. J'ai eu de la chance car la demande a été faite il y a 8 jours et un désistement a eu lieu donc je bénéficie des soins le matin finalement. La chance également car ma prise en charge par la CPAM est de 100%, un soulagement vu mes grandes difficultés financières! Je suis en ALD. Je suppose que beaucoup d'entre vous également....
Je vous avoue également que l'angoisse me gagne peu à peu car je vais me retrouver dans un endroit que je ne connais pas...
J'espère que chacun de vous ne souffres pas trop en ce moment...
Je vous souhaite bon courage et une bonne soirée
PS: Si des personnes sont déjà aller à la station thermale de Bagnoles de l'Orne, n'hésitez pas !?