Patients Fibromyalgie
cad
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dominiquetb
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dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
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Ami
Bonjour
Certaines et certains d'entre nous sont soignés par CAD : est ce positif : avez vous une prise en charge disciplinaire adapté à votre cas ?
Et enfin habitant la région bordelaise, certains membre sont soignés par celui de Bordeaux : sont-ils contents de ce centre anti-douleurs ?
Merci d'avance de vos témoignages, mon médecin ne m'a jamais envoyé au Cad, mais je suis obligée d'aller consulter comme je peux selon mon état.
J'envoie mes amitiés aux "anciennes" entre guillemets (qui me manquent) et bienvenue aux nouvelles, chacune apportant sa pierre à l'édifice du forum.
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<p>Amitiés</p>
Utilisateur désinscrit
Bonjour Dominiquetb
Je suis suivi en centre anti douleur, bien sûr la prise en charge est adaptée à la maladie. Au moins on propose d'essayer des choses qui ne sont pas des traitements médicamenteux ! Et il y a des médecins qui normalement connaissent réellement la fibro.
Je n'habite pas Bordeaux.
Tu peux aller dans "mes groupes" puis "rechercher une discussion" et là tu tapes "centre anti douleur", tu verras les commentaires sur ce sujet
Utilisateur désinscrit
Dominique,bonsoir.moi j'ai rv en CAD sur Lyon,rv que j'ai prise en février.c'est service spécialisé fibro orienté homeo.Je pratique déjà pas mal de médecine parallèles, je vais voire ce qu'ils me disent.bon courage à toi.
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Domi,
Je n'ai pas répondu à ton message car j'ai eu une expérience négative et je préfère que l'on te fasse part de choses positives car je sais que ça existe. Tous les CAD ne fonctionnent pas de la même façon.
Ensuite, on pourra en discuter
Bonne nuit. Bises.
chatoune
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chatoune
Dernière activité le 06/11/2024 à 19:13
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Ami
Moi hélas je suis dans le cas de Gigi, à Valence le CAD est nulle, rien est proposé de plus le chef de service qui me suit ne reconnait pas la fibro il m'a même recommandé de ne pas aller sur internet si je ne voulais pas me faire piéger par une secte. Bien sûr sa visite est facturée avec dépassement d'honoraire. Je ne suis pas très positive mais en ce moment je vois beaucoup de spécialiste avec toutes mes nouvelles pathologie et je peux vous dire qu'au niveau honoraire ils n'ont pas pris de retard et si on le calcule aux taux horaire compte tenu du temps qu'il passe avec nous ils se les font vraiment en or. Désolée.
Malheureusement je n'ai pas tellement le choix en ce moment, un cancer plus une intervention pour les yeux ne peut se soigner par de la relaxation ou méditation.
Zut je vous fait un beau hors sujet, une envie de parler peut-être mais un petit besoin de sortir un peu de la solitude et de la non compréhension des rares personnes que je côtoie
Je vous souhaite une bonne nuit, si possible.
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Ami
Bonjour Chatoune,
tu n'es pas vraiment hors sujet .....car les honoraires comptent énormément et j'y suis également confrontée
En ce qui concerne mon expérience au CAD consulté, je suis ressortie avec une ordonnance de Lyrica (allergique) d'anxiolytiques, de somnifères et je ne me souviens même plus tellement la liste était longue
Ensuite, on a remplacé le Lyrica par du Cymbalta que je n'ai pas supporté (nausées et vomissements pendant un mois), on me disait de persister .....et par la suite, on m'a dit que l'on ne pouvait plus rien pour moi ....
Mais, lisant certains témoignages positifs, sur ce forum, je sais que tous les CAD ne fonctionnent pas de la même façon et c'est regrettable car nous sommes tous logés à la même enseigne avec cette pathologie qui nous pourrit la vie
Bon courage à tous et j'espère que vous trouverez une solution à vos problèmes par le bais de ces Centres
Belle journée
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour Gigi,
Je pense que tu pourrais peut-être aller dans un autre CAD, il n'y a pas obligation de se faire traiter par le plus proche. Est ce que tu t'es renseignée sur ceux des département limitrophes ? D'après ce que j'ai lu, c'est le jour et la nuit suivant le CAD !
Bonne journée
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
GIGI
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GIGI
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Ami
Bonjour Scoobidoo,
Celui où j'ai consulté se trouve déjà à 120kms (aller-retour) et mon dos n'apprécie guère. Il me faut ensuite une séance d'ostéopathie et je mets une semaine pour récupérer.
Une amie a consulté celui d'un des départements limitrophes (même trajet) et celui-ci procède de la même façon
Pour le moment et suite à mon intervention de la colonne lombaire, j'arrive à peu près à me soulager surtout à l'aide des médecines douces, malheureusement, non remboursées.
Belle journée
scoobidoo
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scoobidoo
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Je me souviens quand je me suis fait opérer de hernies discales aux lombaires. J'ai eu plus de chance que toi, l'enfer avant l'opération, le paradis au réveil ! C'était tellement fort que je ressentais l'absence de la douleur.
Bon, maintenant avec Mme fibro, c'est devenu une localisation principale de la douleur. Tu connais, difficultés à rester debout donc de cuisiner ...
Je ne te dirais ni bien ni mal du CAD où j'ai eu ma première consultation récemment par obligation. L'hôpital ne veut plus délivrer la kétamine autrement qu'avec une ordonnance hospitalière. Ma rhumatologue fait pourtant partie de l'équipe mais dans son cabinet ça ne va pas pour eux. Première consultation et paf, problème pour eux avec le dosage. Ils continuent a faire les ordonnances mais seulement en attendant une consultation de spécialiste en addictologie. Je sais que je ne suis pas addict, je me suis arrêtée plusieurs fois, entre 2 semaines et 2 mois. En plus, souvent j'oublie de faire ma perfusion ou je saute parce que j'en ai par dessus la tête.
Il paraît qu'à Brest et à Nantes ils sont super ! Ceci pour celles qui n'en sont pas loin.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
GIGI
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Ami
Scoobidoo,
Je suis satisfaite de mon intervention (canal lombaire étroit en L4/L5) on m'a fait une arthrodèse. Je souffrais de sciatique permanente et je ne pouvais plus marcher. Pour moi aussi, ce fût le paradis au réveil, je marchais ...mais le problème c'est que je suis rattrapée par les douleurs de spondylarthrite et de fibro.
Pour ma part, je n'ai jamais fait l'expérience de la kétamine qui m'a été proposée. Je t'avoue que cela m'effraie un peu.
Merci pour toutes tes explications et bonne journée
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
bonjour à tout le monde je suis ressorti de l'hôpital de lille 59 les docteurs m'ont dit d'aller au cad de lille je pose les quetions suivantes quelqu'un sait-il ou il se trouve faut-il y rester plusieurs jours? ensuite nous enlève t'on les autres médicaments pour le cœur,la depression et toutes sortes d'antalgiques,
je vous remercie de bien vouloir me répondre
et bonnes fetes de Pâques filou 59