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Épilepsie et errance diagnostique : des témoignages ?
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 19/08/2024 à 17:38
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Bonjour @Rosalie24,
J'invite des membres à participer :
@Chatoo @Luisuarez73 @Lenz05 @Zoutje @boinou @Jessicachallal @Mpey1112 @Chrissie26 @Enya_bay1 @IsisGlue @Nadoui @Maximiliem @naenem @Jujodan @Mortgause @titinette24 @GallouW @Mango1984 @Angelisa @Tohita @Tatatoinette @Kebton @Fabiola92 @Shaezzeahs @Sarah.mzn @Marilyne26 @Mamandemimi @thkg42 @Marielf63 @celine40_
Avez-vous rencontré des difficultés similaires avec le diagnostic et le traitement de l'épilepsie, comme des EEG normaux malgré des symptômes persistants ? Quels types de médicaments avez-vous essayés pour l'épilepsie et comment ont-ils affecté vos crises et vos symptômes ? Comment avez-vous géré l'incertitude et la frustration face à l'errance médicale et aux doutes des professionnels de santé ?
Merci de votre partage d'expériences et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Rosalie24
Rosalie24
Dernière activité le 19/08/2024 à 14:42
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Patient, Epilepsie depuis 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Epilepsie
Récompenses
Explorateur
Bonjour, je viens ici écrire sur ce forum car je me sens très seule face à cette maladie et toute l'errance médicale qui l'entoure. J'ai 21 ans et cela fait maintenant 3 ans que je fais des crises, la plupart avec convulsions. J'ai eu un diagnostic il y a quelques mois, à la suite duquel on m'a prescrit du lamictal 100, et du l'urbanyl 10. Je suis à une vintage de crises en 2 mois, sans compter les absences et les nombreuses pertes de mémoire sous ce médicament. Mon premier eeg avait souligné des anomalies mais les deux autres que j'ai fait n'ont rien relevé. Etant donné que mes eeg maintenant sont "normaux" et que les médicaments m'ont fait faire plus de crises, on remet en doute ma parole et mon diagnostic. J'aimerai beaucoup avoir des retours d'expérience sur l'errance médicale que d'autres gens subisse face à l'épilepsie. Tenter de m'identifier à d'autres histoires pour pouvoir avoir la force de continuer à me battre contre des neurologue qui ne considèrent pas mes symptômes etc. A l'heure actuelle ma neurologue a pris la décision de m'enlever tout les médicaments pour "voir" . ..
J'espere avoir des retours, avis, histoire similaire qui pourrait m'aider.
Bon courage à tout le monde et bonne journée!