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Patients Epilepsie
Je suis peut-être épileptique et c'est en train de me gâcher la vie
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 26/09/2024 à 18:11
Inscrit en 2021
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Bonjour @Leooooo,
J'invite des membres à témoigner : @halima @orreb7 @palme155 @balingue @clement57 @Rom123 @Gauthier B @Dominiquemiller @Alone_with_me @ninauna @seni64 @Catriona @fatim21 @annedebzh @Chacha39 @BigBenARoulette @Annesojack @NCNCNCNC @Bonbons @Kamyma @SebOO59
Avez-vous été sujet à une errance diagnostique pour votre épilepsie ? Comment avez-vous appris à gérer les effets secondaires du Keppra ? Avez-vous rencontré des difficultés similaires à celles décrites par Éléonore, notamment dans votre capacité à reprendre une vie "normale" après vos crises ?
Merci de vos retours et bonne journée .
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
clement57
clement57
Dernière activité le 19/09/2024 à 13:05
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3 commentaires postés | 1 dans le forum Epilepsie
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Ami
Hello,
Personnellement, il n'y a eu aucun doute quant à mon diagnostique. Après toute une journée à me sentir mal, j'ai finit par faire une crise le soir du samedi 22 novembre 2014 chez moi. Ma famille a immédiatement appelé les secours qui m'ont emmené à l’hôpital. Une fois sur place j'ai refait une autre crise directement au service des urgences. Il n'y avait aucun doute sur mon diagnostique à ce moment là.
J'ai commencé le traitement au Keppra directement dès le lendemain matin. On m'a donné en plus de ça un autre médicament non identifié au début (Urbanyl 5mg, un anxiolytique qui avait des effets anti-épileptiques) à prendre 3 fois par jour, "en attendant que le Keppra fasse effet" de ce que j'ai compris. Personne ne m'avait vraiment expliqué les effets principaux et secondaires de ces deux médicaments.
A chaque fois que je prenais un cachet d'Urbanyl je devais lutter dans les 5 minutes contre une gigantesque envie de dormir assez brutale. Donc je faisais souvent une sieste d'une trentaine de minutes, parfois sans le vouloir. J'ai du garder l'Urbanyl durant 3 semaines environ sous cette dose, puis on m'a demandé d'arrêter progressivement, en supprimant un cachet tous les 5 jours. A partir de la réduction de la dose j'ai commencé à me sentir hyper mal : sueurs froides, incapacité totale à penser ou réfléchir, grosse irritabilité, etc. J'ai très rapidement compris que je faisais un état de manque au médoc, mais personne ne m'avait prévenu à ce sujet. Cela a duré une semaine environ avant que j'aille mieux. Plus jamais je reprendrai cette merde.
Au début les effets secondaires causées par le Keppra ont été assez difficiles à vivre durant les premiers mois (diarrhées, pertes d'équilibre, etc). Et un jour, un pharmacien m'a conseillé des compléments alimentaires à base de magnésium. Je ne sais pas si ils ont eu un réel effet, si c'était une coïncidence ou si c'était juste un effet placébo, mais à partir de là les effets secondaires ont commencé à fortement réduire.
J'ai connu des phases où je me sentais vraiment mal (moralement) mais heureusement que mes amis et ma famille étaient là. J'ai passé de très nombreux soirs à parler avec des amis, au téléphone ou sur Skype à l'époque, durant des sessions de jeux vidéo par exemple. Cela m'a énormément aidé. Il semblerait aussi que mon père ait plus mal vécu que moi ma propre épilepsie, j'ai appris par la suite qu'il avait parfois pleuré dans sa chambre lorsque j'étais hospitalisé...
Je n'ai pas refait de crise durant 5 mois environ, avant que ça ne recommence. Les médecins de l’hôpital qui me suivait ont ensuite augmenté la dose de Keppra, mais sans que cela ne change quoi que ce soit, au contraire, je faisais de plus en plus de crises. Etant étudiant à ce moment là, j'en faisais parfois à l'école, parfois chez moi... Mais j'avais la chance de les sentir venir quelques heures à l'avance, ce qui me permettait de prévenir mon entourage et d'éviter de me mettre dans une situation dangereuse ou chiante (comme prendre les transports ou me déplacer en centre ville).
Finalement, pour plusieurs raisons, j'ai décidé de changer de neurologue et d'hôpital. C'est la professeur Louise Tyvaert du CHU de Nancy centre qui me suite depuis, et elle est géniale. Sa première décision a été de changer mon traitement, qu'elle a jugé totalement inefficace dans mon cas, pour me passer sous Dépakine Chrono, 1500mg par jour. Depuis la prise de ce médicament, je n'ai jamais refait de crise (et cela fait maintenant 10 ans !).
Les effets secondaires avaient tous disparu à l'exception de tremblements occasionnels au niveau des mains (ça arrivait une à deux fois par semaine, et ça durait une trentaine de minutes maximum). La neurologue m'a ensuite réduit la dose de 1500mg par jour à 1000mg (dose que je prend encore aujourd'hui), ce qui a eu pour effet de neutraliser mes petits tremblements des mains. Ma dose initiale de Dépakine avait été fixé en fonction de la dose de Keppra, d'où la dose assez élevée.
Les EEGs de contrôle que je passe chaque année ont montré que je ne pouvais pas descendre encore la dose sans risquer le retour des crises, mais ce n'est pas très grave car maintenant je n'ai plus d'effet secondaire (ou en tout cas aucun que je remarque encore, une fois habitué...) et je n'ai pas non plus la moindre restriction (permis de conduire, etc). Le seul truc qui est chiant et avec lequel j'ai parfois du mal, c'est de penser chaque soir à prendre mes cachets... (j'oublie 2 ou 3 fois par mois environ).
Courage, les effets secondaires et tout ce qui fait chier vont progressivement diminuer avec le temps. N'hésite pas non plus à changer de neurologue si jamais le tien ne te convient pas, ça a été la meilleure décision que j'ai prise personnellement. Je pense aussi qu'avoir quelques personnes de confiance avec lesquels parler sans le moindre filtre est important, pour garder le moral.
J'espère que mon témoignage t'aidera ne serait-ce qu'un petit peu...
Bonne chance,
Clément
seni64
Bon conseiller
seni64
Dernière activité le 26/09/2024 à 18:59
Inscrit en 2017
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Bonjour Eleonore,
J'ai moi aussi été diagnostiqué épileptique à l'age de 19 ans. J'ai été très bien entouré par des neurologues qui m'ont aidé. J'ai eu plusieurs traitements plus ou moins efficace. A ce jour, il semble que j'ai trouvé le bon puisque je n'ai pas fait de crise depuis plus de 10 ans.
Je comprends ton ressenti car le problème de tous ces traitements ce sont les effets secondaires qui peuvent être lourd. Il faut apprendre à vivre avec.
Aparemment dans ton cas, ils sont nombreux et tu n'arrives pas à gérer. Je ne suis pas médecin mais à mon avis, le fait d'être dans le doute et le fait de ne pas avoir d'explications sur la maladie est un stress qui t'empêche ce vivre normalement.
Dans un premier temps, il faudrait que tu trouves un neurologue en expliquant l'urgence de la situation
N'hésites pas à demander conseil sur le forum car souvent seules les personnes qui ont la même chose peuvent comprendre.
Bon courage. A bientôt.
Ines
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Ines
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Leooooo
Leooooo
Dernière activité le 21/09/2024 à 12:58
Inscrit en 2024
Patient, Epilepsie depuis 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Epilepsie
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Ami
Bonjour,
Je m'appelle Eléonore, j'ai 19 ans et j'ai fait deux grosses crises d'épilepsie dans ma vie, dont une en juillet dernier. Depuis cette crise, les medecins mon seulement donné du Keppra 500 mg (que je supporte très mal) sans rien m'expliquer de la maladie ou des effets du médicament. On m'a dit que j'étais peut-être épileptique, que je devais arrêter mes antidepresseurs et c'est tout.
Mais voilà, depuis, ma vie est totalement boulversée, je ne fais pas de crises ,mais je n'arrive plus à vivre. Avant, je pouvais courir, sortir dehors facilement, je supportais mieux la foule, le bruit, ou les conversations simples. Aujourd'hui, tout cela est devenu plus dur voir presque impossible, de plus c'est la rentrée et je me retrouve dans l'incapacité de suivre mes cours normalement. Je demande de l'aide à des medecins, je prends rendez vous avec des neurologues, et soit on me dis que je ne suis pas un cas assez urgent, soit on me dit d'attendre qu'on veuille me donner un rendez vous.
Je perds tous mes repères et on me demande de faire comme si tout aller bien, je n'arrive plus à vivre facilement, simplement, ou comme avant. Je me sens terriblement seule dans cette épreuve, et a part à travers des recherches internet, personne ne veut m'expliquer si je suis en train de perdre la tête, et si je vais devoir vivre comme ça toute ma vie.
Je me doute qu'on ne peut pas m'apporter de réponses clairs, mais j'aimerais être un peu rassurée. J'ai terriblement peur que ma santé mentale comme physique ne s'améliore jamais.
Merci aux personnes qui voudront bien me répondre.