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Patients Endométriose
Endométriose : démarches administratives et reconnaissance ALD
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 04/10/2024 à 17:21
Inscrit en 2021
7 607 commentaires postés | 136 dans le forum Endométriose
1 972 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour @LolaLolaG,
L'endométriose peut être un véritable parcours du combattant, mais il est important de savoir qu'il existe des démarches administratives pour vous soutenir. L'ALD 31 (Affection Longue Durée) est effectivement une reconnaissance importante, qui peut vous donner accès à des remboursements à 100 % pour les soins liés à l’endométriose. La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) peut aussi vous aider à obtenir des aides financières ou matérielles, voire une reconnaissance de handicap.
J'invite des membres à participer : @sprsarcastique @HVID55 @Lea974 @JadeM30 @Sosoff @Esliney @Camillebnr17 @Celia74 @Isoulili @crisse @Sandy84150 @Priss39 @Cmaetl @Aurore30 @Sarahcmoi @Bianca90 @Openmind @Lolotte14102704 @Vaness56 @Lycantrop @Nanie65130 @Rose2024 @Stephworld @Gprochede @Nawelle23 @SawTeii @Elzamonange @Soki9100 @Lhachim @Alibane @sylviepeps92 @Mafyloha @Nanou97 @Cess1485963 @FannyG @AmbAmber @Stdstd @Alexana07 @Purni74 @osartsoz @Angerona @djfile @DeborahP @Marion72 @Abracadabra76290 @Thorens56 @Jeni02 @chlnts @Mariam974 @Nnouche
Avez-vous déjà entamé des démarches auprès de la MDPH pour un suivi ou une reconnaissance de handicap ? Comment gérez-vous vos crises au quotidien, particulièrement au travail ? Avez-vous des conseils sur les démarches administratives à entreprendre pour être mieux soutenue ?
Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Le diagnostic de l'endométriose
Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !
Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Le diagnostic de l'endométriose
Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !
Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
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LolaLolaG
LolaLolaG
Dernière activité le 04/10/2024 à 11:14
Inscrit en 2024
Patient, Endométriose depuis 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Endométriose
Récompenses
Explorateur
Bonjour, je viens d'apprendre il y a à peine un mois que je suis atteinte de l'endométriose apres avoir passé un IRM, depuis quelques années je souffre, j'ai été souvent incomprise, et maintenant un résultat est tombé. Je suis en pleine prise de rendez-vous chez des spécialistes, j'ai su que l'on pouvait faire des démarches administrative, ALD?... MDPH ?... j'ai été voir mon médecin qui m'a fait la démarche d'ALD31 j'attends la confirmation, quels sont les autres démarches à faire et comment le faire ? J'ai énormément de douleurs que soit gynéco ou intestinales, je suis en train de passer des exams complémentaires, parfois mes crises ne me permettent pas de marcher ni de rester debout, j'ai été refusé pour un poste en CDI à cause de quelques absences (4, 5 jours) durant ma période de CDD, cela devient compliqué pour moi au niveau professionnel, j'ai trouvé un poste à mi-temps en cdd pour l'instant pour justement ne plus avoir d'absence et de pouvoir gérer mes crises, je suis un peu perdu... je me renseigne au fur et a mesure, avez-vous des reconnaissances, un suivi ? mdph... ALD ? OU AUTRES ? merci