- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Dystonie
- Vivre avec la dystonie focale
- J'ai une dystonie cervicale et je souffre du regard des autres
Patients Dystonie
J'ai une dystonie cervicale et je souffre du regard des autres
- 483 vues
- 12 soutiens
- 26 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Debomar
Debomar
Dernière activité le 13/04/2020 à 02:45
Inscrit en 2019
6 commentaires postés | 3 dans le forum Dystonie
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
@alisius les effets durent environ 2 mois minimum certains plus dautres moins... les injections se font tous les trois mois minimum.
Voir la signature
Prends soin de toi à l'intérieur et à l'extérieur. 🌈
alisius
Bon conseiller
alisius
Dernière activité le 19/03/2021 à 12:23
Inscrit en 2017
12 commentaires postés | 10 dans le forum Dystonie
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
les injections sont elles douloureuses ???
et pour la prise en charge (ambulance-piqures )??
Voir la signature
alain berly
Debomar
Debomar
Dernière activité le 13/04/2020 à 02:45
Inscrit en 2019
6 commentaires postés | 3 dans le forum Dystonie
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
@alisius les injections sont douloureuses pour certains pour d'autres non.
Moi, c'est après que j'ai eu mal.
Pour la prise en charge il faut voir avec ton docteur pour faire une demande ALD. Les frais de transport te seront remboursés. Je te conseille le site www.amadys.fr . Tu y trouveras des renseignements sur la prise en charge.
Voir la signature
Prends soin de toi à l'intérieur et à l'extérieur. 🌈
alisius
Bon conseiller
alisius
Dernière activité le 19/03/2021 à 12:23
Inscrit en 2017
12 commentaires postés | 10 dans le forum Dystonie
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonsoir Debomar et merci à toi
Voir la signature
alain berly
Lisacedre
Bon conseiller
Lisacedre
Dernière activité le 13/04/2025 à 13:13
Inscrit en 2022
9 commentaires postés | 7 dans le forum Dystonie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Messager
-
Explorateur
Bonjour
Je comprends car pour moi le problème est le même, mais on me dit quelquefois quand je vais mieux et que je ressens toujours cette gène devant les autres.., que c'est aussi dans ma tète ...
Bon Courage
Adri62
Adri62
Dernière activité le 25/03/2025 à 21:27
Inscrit en 2024
Patient, Dystonie depuis 2024
5 commentaires postés | 3 dans le forum Dystonie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour à tous,
J'en ai souffert depuis mes 25 ans environ, le problème était qu'on me voyait comme un gars bizarre qui tremblait tout le temps et pire dans les entretiens. J'ai été diagnostiqué par des médecins pour de la dépression qui me donnaient des traitements (anti dépresseurs) ce qui m'à détruit psychologiquement. Niveau travail, j'ai été à Renault, Amazon et d'autres entreprises de logiques, j'ai du travailler deux jours dans chaque entreprise et j'ai entendu les chefs parler entre eux dans une boîte "tu as vu le débile, c'est un tremblement de terre".Je vous dit pas le ressenti terrible de cette expérience, et ce qui en ressort dans notre intérieur…
J'ai effectué beaucoup de stages, de formations… J'ai aussi faire du tri de pommes de terre, ails…..des petits boulots...
J'en étais malade et j'en suis devenu insignifiant….
Ma vie n'était plus qu'une triste mélancolie…
Ensuite, à 32 ans, j'ai eu ma reconnaissance travailleur handicapé, j'ai suivi et je suis actuellement un traitement d'injections de botox tous les trois mois, c'est douloureux sur le coup mais ça passe, ce qui m'à beaucoup aidé à surmonter le regards des gens et aussi le fait de mettre un nom sur ce qui m'arrivait.
"Ne commettez jamais la même erreur, plus vous entendez à avoir un nom sur ce que vous avez, plus vous allez dérailler"...
J'ai ainsi pu reprendre des formations et aujourd'hui, j'ai un travail, enfin après ces années de galère, je parle jamais à mes collègues de çà, sûrement la peur même si au fond, mon employeur est au courant.
Je fais beaucoup d'efforts pour continuer à exister, je sais que je n'aurais pas de retraite car j'ai travaillé trop tard.
Je n'ai pas beaucoup de relations sociales, et encore moins avec les femmes, cela me paraît très compliqué vu ma situation même si mes tremblements sont plutôt moindres.…J'ai toujours tendance à m'effacer, et rejeter tout sur le plan affectif.
Je garde en moi ce sentiment d'impuissance et toujours ce sentiment d'en faire moins que les autres, d'être moins performant que les autres et me dire aussi qu'ils vont finir par voir ce que je suis incompétent…
J'ai toujours peur de me perdre, j'en deviens parfois parano à me demander ce que les collègues pensent de moi car je m'éteins et je ne parle plus…
Je plussoie de moi et le soir, ça en redevient une chorale, les insomnies et mes pensées noires reviennent et me dégomment, je vis un calvaire sans nom.
Dans la journée, cela se passe mieux car je suis occupé et je n'ai pas le temps d'y penser.
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...

15/04/2025 | Droits et démarches
Comment protéger juridiquement un proche vulnérable ? Les conseils d’un expert !

29/03/2025 | Droits et démarches
Handiparentalité : connaître ses droits pour surmonter les défis du quotidien

25/03/2025 | Actualités
Déserts médicaux : quand l’accès aux soins devient un parcours du combattant
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour, je suis le premier à parler, j'espère être au bon endroit... J'ai une dystonie cervicale et plus ça va et plus ça impacte ma vie quotidienne. J'ai l'impression que les gens me fixent, que les filles que je rencontre ne me regardent pas beaucoup... C'est dans ma tête ou vous avez ce sentiment aussi ?
Merci beaucoup,
thybow_