L'évolution des connaissances

A l'heure actuelle, on sait que les dystonies sont des contractions musculaires provoquées au niveau des noyaux gris centraux.
Les signaux entre les neurones ne communiquent plus correctement les informations, ce qui va provoquer des contractions musculaires localisée, dégénérant vers le corps entier.
Le diagnostique se fait par électro-myographie (une aiguille est entrée dans le muscle, et un appareil retranscrit les niveau de sollicitations nerveuses en son audible).
Les traitements reconnus sont la toxine botulique et la SCP (Stimulation Cérébrale Profonde, ou des électrodes sont insérée dans les noyaux gris centraux).
On peux reconnaître jusqu'à 16 (?) formes génétiques.
Les causes principales peuvent être
- génétique (généralement dès 12 ans généralisé, ou progressive entre 32 et 65 ans suivant la forme d'atteinte)- traumatique (suite à un accident)
- médicamenteuse (certains arrêt de médicaments psy peuvent provoquer la maladie après une certaine période)
Certains tests en phase 3 (groupe restreint) se font, comme le Botox RU qui est étudié afin d’atténuer les douleurs lors des injections qui se font sous électro-myographie, ou avec certains anti-parkinsonnien qui influence les zones cérébrales atteintes.
Au recensement de 2007, il y avait 6000 cas en France et 250 000 dans le monde (diagnostiqués).
Cette maladie étant très peu connue, même des professionnels de la santé (neurologues inclus), certaines personnes peuvent l'avoir sans le savoir. Seuls certains spécialistes, dont on trouve la liste sur http://www.amadys.fr ont des connaissances sur le domaine, ce qui rend encore plus difficile le diagnostique.

J'ai une dystonie à la main droite depuis plus d'une quinzaine d'années qui m'a obligée à écrire de la main gauche car j'ai un tremblement incontrôlé à droite dès que je veux saisir un objet (stylo,ciseaux...)Je n'ai aucune douleur,mais c'est gênant tout de même,surtout quand je dois apposer ma signature par exemple.Je n'ai pas continué après la première injection de toxine botulique car je ne l'ai pas supportée (malaises,nausées ),je suis donc restée comme ça et cet état reste stationnaire...

Un site qui permet des discutions entre patients de dystonies (toutes formes, comme torticolis spasmodique, blépharospasme, crampe de l'écrivain, dystonies fonctionnelles ou autres...) se trouves sur http://www.amadys.fr , les gens atteints de blépharospasme ont un meilleur confort de lecture en majuscule, ce qui est considéré, sur les autres blogs, comme un agacement ou un énervement.
Les gens qui sont sur ce site se soutiennent, se conseillent, se remontent le moral...
NoaLisa , est-ce que tu travaille, et si oui, as-tu pu avoir un aménagement de poste?
Je sais que les injections sont très douloureuse, car ma conjointe me serrait la main lors de celle-ci, et ma main était toute bleue à la fin, pourtant, ce n'est pas une douillette. Elle a décidé d'arrêter son traitement, car sur 4 mois d’intervalles, elle n'avait plus que 15 jours de répis, avec les effets secondaires sur toute la période (injection très proche de la glotte, ce qui lui provoquait des problèmes de déglutitions, et pour les injections des trapèzes, elle n'avait plus de tonus pendant quelques jours).
Courage, on espère tous que des traitements plus efficaces soit mis sur le marché... Certains tests sont prometteurs pour certaines formes de dystonies, d'autres moins, en tout cas, le médecine avance...

moi je suis atteinte de blépharospame. la troisième injectoin de toxine botulique est prévue pour avril.c'est avec beaucoup de bonheur que je retoune près du neurologue. il va me faire horriblement mal !!! mais c"set un mal pour un BIEN

bien cordialement et courage à tous

Bonjour,

J'ai un blépharospasme depuis quelques années. Dès le diagnostic, j'ai essayé le botox. Le soulagement a été instantané, peut-être parce que je suis très allergique à beaucoup de choses. Mais de courte durée (6 semaines). La deuxième dose a eu peu d'effet et la troisième aucun. Arrêt donc du botox et je crois que cette diminution de l'effet est le cas pour 20% des malades traités au botox.

Mon problème s'aggravant j'ai dû cesser de conduire car cela devenait dangereux. Ma vie devenait compliquée: même marcher dans la rue n'était pas sans risque. Après essai de toutes les solutions possibles des médecines parallèles, mon salut est venu de la méditation quotidienne. C'est un médecin hypnothérapeute qui m'a amené à faire cette expérience. 

La tension est toujours là, mais tant que je médite quotidiennement, entre 30 et 60 minutes par jour, cette tension est très érable et je vis quasi normalement. Si par contre j'arrête cette méditation deux ou trois jours, alors le spasme reprend comme avant. Cela est arrivé suffisamment souvent pour que je n'ai aucun doute sur la corrélation entre méditation et soulagement.

Portez-vous bien.