Votre diagnostic

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Bonjour,

Je relance le sujet

Merci

Julien

Bonjour,

Votre médecin a t-il pris le temps de vous en dire plus sur votre maladie lors du diagnostic ?  Vous a t-il donné des conseils ? A t-il pris le temps de répondre à vos questions ?

Cordialement,

Julien

Je vais tâcher d'aller un peu plus au fond des choses mais l'histoire est longue aussi, je ne vais donner que les grandes lignes. Début : avril 88, ablation d'un kyste sur la gaine du fléchisseur de l'index droit, résultat : doigt resté en flexion, kiné sans efficacité. Août : greffe de peau pour enlever une cicatrice rétractile et en décembre libération de la plaque palmaire. Au bout de 3 ans d'attelle et de douleur, j'ai récupéré la fonctionnalité de l'index.

En 95-96,premiers tremblements de la main.

En 98, récidive du kyste et nouvelle intervention.

En 2006, douleurs dans le doigts et le poignet insupportables donc attelles index et poignet, puis au fil du temps perte de la mobilité de l'index et déformation en col de cygne. 2 interventions en 2011, la première pour redonner une forme correcte à mon doigt (attelle et kiné à hurler de douleur), la deuxième pour espérer retrouver de la mobilité : raté.

Le chirurgien m'a renvoyée chez le médecin rééducateur que j'avais vu en 95 et diagnostic de dystonie en 2011  (déjà supputée par lui en 95).

Eté 2012 mouvements anormaux du bras dons douleurs à l'épaule, tendinites.. Février 2013 (en vacances à  + de 900 km du ma Mans), douleur insupportables et morphine. Bilan, retour et 9 jours en neurologie et donc en arrêt maladie depuis le 12/03/2013. En main 2013, 3 semaines d'éducation thérapeutique et perte de ma jambe, fourmillements puis elle s'est mise à trainer, début de la marche avec une béquille ( le médecin rééducateur n'en croyait pas ses yeux). La vie a basculé en une semaine, plus le droit de conduire un véhicule normal, permis en octobre et véhicule aménagé en novembre. MDPH, Comité médical départemental, expertise neurologique (pas de trace à l'IRM, refus du congé longue maladie). En novembre, hospitalisation à la Pitié Salpetrière : diagnostic confirmé, il s'agit d'une dystonie fonctionnelle (origines ? désorganisation du cerveau après les agressions dues aux 6 interventions ? origine psy ? autre origine ? Bref s'agissant d'une maladie orpheline, il y a encore beaucoup à apprendre. Essai de traitement par stimulation magnétique transcranienne (2), optimisme du neurologue qui pensait que je pourrai marcher normalement dans les 15 jours et que mon bras serait plus calme encore raté. Le 06/03, nouvelle séance de stimulation (seule alternative aujourd'hui)  et le 12/03 RV avec le neurologue (il ne va pas être déçu.

Aujourd'hui, je suis bardée d'attelles, je ne peux plus rester assise, les mouvements involontaires de la jambe ont commencé et deviennent de plus en plus violents, fonte musculaire importante malgré le vélo d'appartement, piscine, marche  et 3 séances de kiné hebdomadaires. je dois faire fonctionner mes muscles le plus possible Chaque jour ou presque, je perds un peu plus, moralement les maladies évolutives usent et psychologiquement, il faut un suivi, j'y ajoute une fatigue récurrente, bref c'est la joie même si je fais tout pour vivre le plus normalement.

Pour répondre, j'ai eu des explications, pas sur l'évolution mais une explication imagée de la maladie : un bouchon dans le cerveau qui empêche les infos de passer, le circuit de commande est hors d'usage. L'évolution dans le sens de l'aggravation n'était pas au programme, j'espère en apprendre plus l e12/03.

Le meilleur de l'histoire est que la dystonie n'est pas reconnue dans les congés longue maladie et je sais depuis courant janvier que j'ai un congé longue maladie article 2, j'ai donc un congé longue durée (5 ans avec l'étiquette "maladie mentale) enfin au moins, j'ai mes congés et reconnue inapte définitivement à toutes fonctions..

Côtés explications, elles sont vagues (pas assez de cas) car rien ne s'est passé comme prévu, alors on voit évoluer non sans craintes. J'ai pu parler de mes angoisses à la psychologue, au psychiatre et au médecin à la Salpé. Mais l'épuisement malgré une certaine force de caractère gagne du terrain et je me bats pour qu'il ne gagne pas. Je réapprends à vivre, diminuée, certes mais convaincue qu'il faut se battre, seule alternative pour VIVRE. J'espère avoir répondu à vos questions mais il est toujours possible de donner des précisions.

Cordialement

Tarfala

Mes explications vous conviennent-elles ?

Cordialement

Claire

se récurrente rémittente