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Patients Douleurs chroniques
Comment comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques ?
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Utilisateur désinscrit
je ne demande pas qu'on comprenne mes douleurs, ni qu'on me comprenne moi...trop compliqué tout ça ;)
je demande juste qu'on m'aide à porter mon spa'nier.. il est bien lourd, physiquement et psycho, même si je ne sais pas le montrer..
voilà l'attitude que j'attends de mon entourage, rien de plus: "envisagez simplement d'être empathique et de prendre la personne dans vos bras pour lui faire comprendre que vous êtes un soutien pour elle" (citation de l'article donné en lien plus haut)

Utilisateur désinscrit
comment vas tu sido, depuis le temps que je ne t'ai vu ?

Utilisateur désinscrit
ce matin rv auCHU bordeaux :la rhumato me dit en examinant mes mains :parfois le cerveau enregistre la douleur et donc on peut ressentir de vieilles douleurs......
je lui répond :d ou l enterré du centre anti douleurs (vs me dites si je me trompe)
ensuite elle décide de me faire une écho, tout de suite sur place :ah il y a de l inflammation aux poignets !
Finalement, 6 tubes de sang pour analyse ,elle va re étudier mon dossier ,je la revois ds 10 jours (je dois faire :echos des mains ,pieds ,coudes +une autre analyse) car le diagnostic est remis en cause
sur ce ,en attendant le VSL ,je téléphone a ma mère(que j adore) ,suite a l annonce du résultat de se rv ,me dit :ah c est bien tu vas pouvoir retravailler! elle est mignonne !

Utilisateur désinscrit
le gros problème, notamment avec la fibromyalgie, c'est que les gens qui ne savent pas ce que c'est s'imaginent que c'est psychosomatique... et d'ailleurs certains médecins aussi quand ils n'ont pas pris la peine et le temps de faire les examens poussés nécessaire à un diagnostic non erroné.
Le 2ème problème et ce n'est pas le moindre, c'est que souvent les médicaments finissent à la longue par avoir des effets secondaires non négligeables mais il est certain que se passer der médicaments quand les douleurs sont particulièrement vives et constantes, c'est l'enfer. Alors que faire d'autre sinon prendre les médicaments en essayant de ne pas en abuser ?
Il faut reconnaître par ailleurs que personne ne ressent la douleur comme son voisin, même si elle permet d'^petre quantifiée comme c'est fait en milieu hospitalier en particulier pour les enfants pour toutes sortes de pathologies douloureuses.
Bon courage à tous et si vous vous sentez agressés ou non cru, faites comme moi : ma philosophie est "bien faire et laisser dire".

Utilisateur désinscrit
J'ai mis hier après-midi dans la rubrique revue de presse le lien pour un article récent de l'Inserm concernant la douleur dont la douleur dans le cadre d'une fibromyalgie.
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
Inscrit en 2014
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J'ai commencé à lire, ça a l'air très intéressant. Il va me falloir un peu de temps pour tout voir !
Je me disais que pour évaluer la douleur on devrait utiliser les dessins de visages même pour les adultes. Franchement, j'ai toujours du mal avec l'échelle chiffrée.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 20/02/2025 à 13:54
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Je pense comme toi Scoobidoo, les dessins me parlent mieux !! En plus, avec la fibro, hypersensibilité ajoutée, on a du mal avec cette échelle chiffrée ! Perso, cela se soit directement sur mon visage !!
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Lorkasil
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 31/03/2025 à 06:44
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Ami
Moi aussi j'ai du mal avec l'échelle chiffrée alors que le visage reflète tellement bien la douleur !
Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 20/02/2025 à 13:54
Inscrit en 2014
10 354 commentaires postés | 65 dans le forum Douleurs chroniques
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Serions nous finalement retombées en enfance les filles ???? !
Je vais aller faire un p'tit somme, mes yeux me brûlent !! A toute !!
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Lorkasil

Utilisateur désinscrit
L'échelle chiffrée ne reste QU'UN INDICATEUR, rien de plus.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour,
J'aimerais que vous lisiez l'article pour lequel j'ai mis le lien. Il faudra le mettre dans vos favoris. Il vous sera utile pour faire comprendre ce que vous vivez et pour ceux qui nous disent qu'il n'y a qu'à nous bouger, même ici, sur ce forum.
Comment comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques.
Les personnes souffrant de douleurs chroniques ont tenté bien des thérapies alternatives et savent donc lesquelles peuvent ou non les aider. Certaines personnes ont été mal informées ou plus souvent on ne les a pas comprises dans leur combat quotidien ; on a aussi souvent tendance à sous-estimer involontairement les souffrances de la personne. Cet article est conçu dans le but de vous aider à comprendre : voici quelques conseils qui peuvent aider à mieux comprendre et soutenir les personnes qui souffrent de douleurs chroniques souvent invalidantes.
L'article est bien trop long pour faire un copié/collé.
Francine