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Patients Douleurs chroniques
La douleur dans la loi santé
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indy edji
Bon conseiller
indy edji
Dernière activité le 07/10/2024 à 14:44
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169 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Ami
Je ne comprends pas toutes ces incompréhentions des médecins inamicible arriveés en 2015 et laisser souffrir les gens.
moi je me fait suivre dans une clinique je reste 1petite semaine perfusée 24h sur 24 par kétamine et tout un protocole de soins établi par le spécialiste qui me suis.
kiné tous les jours artérapie faciathérapie ect...je fais de la kiné 2fois /semaine balneothérapie stimulation craniene hypnose acupuncture shiatsu toute ses thérapies conbinées donnent de l'amélioration au niveau douleurs il y a aussi des cures spéciphique pour la fibro.Mais il faut beaucoup de courage et de volonté.
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Martine
Utilisateur désinscrit
Indy, les médecins ne sont pas magiciens, ils font avec les moyens du bord et ce qui existe déjà. La morphine si on la prescrit à vie on se retrouve avec un dosage "de ouf" à la fin de sa vie. Et ce dosage devient plus dangereux qu'autre chose.
Utilisateur désinscrit
Bonjour, mocouk puisque les médecins connaissent à terme les conséquences de la morphine autant alors ne pas en donner du tout ce serait moins dur pour les patients, que de leurs supprimer car physiquement et moralement ce doit être très dur par la suite.
Bonne journée.
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour,
L'algologue que je vois alterne morphine et kétamine, ce sont des produits qui agissent d'une manière très différente pour le même résultat.
Pour moi, pas d'alternance, je suis allergique à la morphine.
La kétamine est aussi parfois utilisée pour les sevrages de la morphine administrée à titre médical.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Bonjour Francine j'espère que tu vas bien, si la kétamine peut être utilisée pour le sevrage c'est que l'on en devient pas addict ?
Si oui pourquoi ne donne t'on pas la kétamine automatiquement ou es ce que certains ne peuvent pas la supporter ou font aussi des allergies peut être ?
tu peux m'expliquer s'il te plait Francine, merci.
Utilisateur désinscrit
Tout médoc à des conséquences Mormamoro. Si un médecin ne donne rien à son patient pour soulager sa douleur, le patient va dire que son médecin se moque de sa souffrance. Alors bon faudrait savoir aussi. Pour la morphine ça ne fait pas si longtemps que ça qu'elle n'est plus utilisée que pour les patients en fin de vie, ça a été le cas pendant longtemps
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Si, il peut y avoir une accoutumance à la kétamine, il faut un peu de temps quand même.
Ce n'est pas mon cas, mais certaines personnes réagissent mal à la kétamine, genre hallucinations ou autres. Le mode d'administration est contraignant. il y en a de deux sortes, des cures en perfusion continue de plusieurs jours à l'hôpital, à intervalle variable ou en perfusions sous cutanées à domicile avec une pompe (genre pompe à morphine) d'une durée de 3 ou 4 heures, tous les 1 ou 2,3 jours selon la sévérité de la douleur.
Mocouk a raison, il y a quand même peu de temps qu'on prend la douleur en compte, c'est peut-être pour ça que certains médecins sont réticents.
Je crois aussi que le calcul bénéfice/risque est différent selon qu'on est médecin ou patient. Il peut y avoir une approche différente selon l'age de la personne. A mon âge, une addiction on la tolère plus facilement. Pour une personne jeune, un médecin hésitera plus à l'embarquer dans cette galère. Enfin, c'est ce que je pense.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Moi on ne m'a jamais proposé de prendre de la kétamine ou autre substitue(s) à la morphine, car j'aurais certainement accepté
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Il y a des CAD qui ne le font pas, pourtant ça devient de plus en plus courant.
J'ai quand même dû changer de CAD. Dans le précédent, il y a eu un changement de chef, on a commencé à me faire des histoires, à préconiser des consultations addictologie etc.... Ils ne sont même pas capables de comprendre quelle angoisse ils génèrent !
Heureusement, même si ça a demandé du temps, avec l'appui de ma rhumatologue, j'ai trouvé un centre avec un véritable algologue préoccupé avant tout du quotidien vécu par les malades.
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Ce n'est pas du tout ce que j'ai dis.. La souffrance est prise en compte depuis longtemps. Seulement la morphine est autorisée autrement que pour les fins de vie depuis peu de temps, ce n'est pas pareil.
Les médecins ne se moquent pas de la souffrance des gens, seulement certains donnent facilement des médocs à haut risque, et d'autres en donnent moins facilement. Après les médecins savent aussi à qui ils prescrivent les médocs à forts risques et heureusement qu'ils ne les prescrivent pas à tout le monde.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Explorateur
Evaluateur
J'espère que cette nouvelle vous fera plaisir.
Chers adhérents,
Le soulagement de la douleur (entre autres notions) est inscrit dans la Loi de Santé en première lecture à l'Assemblée Nationale (et ce dans 3 articles) grâce aux associations partenaires de médecins et de malades : AFVD, Fibromyalgie France et SFETD !
Une grande victoire quand on sait que la douleur était absente du projet de loi...
Les trois associations ont été auditionnées à l'Assemblée nationale par un des rapporteurs en février 2015, comme nous vous l’avions annoncé, et ont pu longuement exprimer leurs inquiétudes, réserves et attentes... avec succès !
Une action "discrète" mais porteuse pour des millions de malades !
Bien à vous,
Carole Robert
Présidente de Fibromyalgie France