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Patients Douleurs chroniques
La douleur dans la loi santé
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steph63170
steph63170
Dernière activité le 25/06/2016 à 14:43
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23 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques
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Ami
bonjour a tous c'est un bon début de reconnaitre la douleur mais la fibromyalgie et les autres maladies douloureuses quand seront-elles reconnues et quand est-ce que les médecines douces seront prises en charge et puis quand trouveras de nouvelles molécules pour lutter contre les douleurs dites chroniques,comme vous voyez on en est qu'au début et j'espère qu'il ne faudra pas attendre 30 ans pour voir d'autres avancées sur la douleur et ses effets sur la vie quotidienne des malades car avec la rumeur qui confirmerais la disparition programmé de la MDPH dans un futur proche sans savoir par quoi elle serait remplacée.Enfin c'est un début mais pour le moment nos douleurs sont toujours là ,espérons simplement que l'on nous comprenne mieux désormais.
quincias38
Bon conseiller
quincias38
Dernière activité le 25/11/2024 à 16:47
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46 commentaires postés | 30 dans le forum Douleurs chroniques
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bonjour,je suis suivie dans un centre de douleur à bron(hopital neuro).c'est bien de faire des lois mais on manque de lit:2 lits disponible contre 4 en quelque mois.j'ai attendu 4 mois pour rentrer à hopital,vendredi c'est le "grand jour" :direction hopital.
bon courage à tous et tenez bon.
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la survivante
quincias38
Bon conseiller
quincias38
Dernière activité le 25/11/2024 à 16:47
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e xcusez moi,il manque pas 2 lits,c'est des lits qui restent.
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la survivante
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 28/11/2024 à 22:53
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Ami
Bonjour et bon courage Quincias,
Nous aurons une pensée pour toi vendredi
Bel après-midi
Utilisateur désinscrit
Merci de la bonne nouvelle scoobidoo. Certaines vont ainsi pouvoir faire les gros yeux à leurs médecins en montrant le texte de loi dès qu'il paraîtra. Faudra attendre encore un peu à cause des navettes mais imprimer ce que tu as publié, scoobi, pourrait déjà aider certains d'entre nous...
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Il existe déjà les recommandations de la Haute Autorité de Santé qui peuvent être téléchargées.
Les questions auxquelles répondent les recommandations sont les suivantes :
- Comment identifier les patients présentant une douleur chronique ?
- Quels patients orienter vers une structure spécialisée d’évaluation et de traitement de la douleur chronique ?
- Quels éléments transmettre entre professionnels pour et à l’issue de la première évaluation en structure spécialisée ?
- Quel contenu pour la première évaluation en structure spécialisée d’évaluation et de traitement de la douleur chronique ?
- Quels critères décisionnels permettent d’orienter le patient à l’issue de cette première évaluation ?
Celles et ceux qui ont des problèmes pour faire reconnaître leur douleur pourraient communiquer les documents à leur médecin.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
quincias38
Bon conseiller
quincias38
Dernière activité le 25/11/2024 à 16:47
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merci beaucoup,je vous renderai des que je sors et surtout voir le traitement si ça peut aider quelqu'un.bon courage à tous et je pense à vous
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la survivante
Utilisateur désinscrit
salut à vous
JE suis allé en centre d'évaluation de traitement de la douleur il y a trois semaines et demie, résultats zéro, sauf que l'on m'a reproché de coûter de l'argent à la société (ma pension d'inv. seconde cat.), qu'il fallait que je retravailles absolument coûte que coûte et qu'il fallait arrêter la morphine à tout prix .Ces trucs ne servent à rien à part payer des fonctionnaires grassement pour aucun résultats .De plus je n'y ais rien appris que je ne savais déjà !!!
bonne journée
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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2 713 commentaires postés | 145 dans le forum Douleurs chroniques
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WAHOU ! ! ! !
Il faut bien dire qu'il y en a qui ne sont vraiment pas à leur place ! Heureusement que ça n'est pas partout pareil !
Dans un de ces centres, à Grenoble, je n'avais vraiment pas accroché, elle traitait la douleur mais pas le malade ! Pas le moindre dialogue. Heureusement, grâce à ma rhumatologue, j'en ai trouvé un autre à Lyon.
J'avais scanné la lettre de ma rhumato, si celui ci ne m'avait pas convenu non plus, j'aurais encore cherché, il y en a de plus en plus mais, c'est comme les médecins, difficile de les tester !
Vois avec ton médecin si tu peux aller dans un autre.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
franchement scoobi, vraiment mais vraiment pas envie car lorsque je suis revenu de là-bas, il a fallut que j'ailles voir mon traitant pour qu'il m'augmente les doses d'anti-dépresseurs à cause d'eux, [contenu modéré par un administrateur], et je le leurs ait dit de faces à faces que c'était des nuls EUX je précise, je leurs ais aussi dit que me femme m'avait dit de baisser mon froc (ce que j'ai fais à contre coeur ) mais elle ne m'avais pas dit de leur donner la vaseline (t'aurais dû voir leurs tronches re)
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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10 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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J'espère que cette nouvelle vous fera plaisir.
Chers adhérents,
Le soulagement de la douleur (entre autres notions) est inscrit dans la Loi de Santé en première lecture à l'Assemblée Nationale (et ce dans 3 articles) grâce aux associations partenaires de médecins et de malades : AFVD, Fibromyalgie France et SFETD !
Une grande victoire quand on sait que la douleur était absente du projet de loi...
Les trois associations ont été auditionnées à l'Assemblée nationale par un des rapporteurs en février 2015, comme nous vous l’avions annoncé, et ont pu longuement exprimer leurs inquiétudes, réserves et attentes... avec succès !
Une action "discrète" mais porteuse pour des millions de malades !
Bien à vous,
Carole Robert
Présidente de Fibromyalgie France