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Patients Douleurs chroniques
Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?
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Liloulouki
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Liloulouki
Dernière activité le 02/11/2020 à 13:35
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@titi66 merci de votre témoignage c est fait j acheté de l'huile hier soir et j attends avec impatience de commencer bon je sais pas trop quelle posologie combien de gttes prendre et pourquoi ne le prenez vous pas me matin ça vous shoote un peu ?
Je suis étonnée par la lourdeur de votre traitement je ne savais pas qu on pouvait cumuler salazopirine et anti tnf comment vous sentez pas trop d effets secondaires ? Et malgré ça toujours des douleurs waouh merci pour votre réponse courage
titi66
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titi66
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@Liloulouki la spa était installée depuis longtemps sans traitement et j ai cumulé 60h de boulot par semaine avec 3 enfants en bas âge, ça explique pour moi la spa axiale et périphérique qui necessite la combinaison de la salazopyrine et enbrel.
J ai découvert il y a juste 1 an qu on pouvait associer les 2.avant j ai eu soit enbrel soit la salazopyrine, par chance chacun des 2 m a soulagé mais pas pour l ensemble des douleurs j ai cherché un peu et des témoignages m ont permis de connaître ces 2 traitements pris ensemble. J ai dû changé de rhumato et en choisissant un CHU avec un rhumato un peu spécialisé, lui il combine les traitements depuis un moment avec de bon retour pour lzs patients.
J ai choisi les gelules pour pas avoir à compter les gouttes.je n en prends pas le matin car même si je suis raide le matin les douleurs si j en ai arrivent plutôt fin de journée et nuit.
Courage à vous aussi
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Chris
Liloulouki
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Liloulouki
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@titi66 je debute enbrel dans quelques jours dès que le bilan sera terminé avez vous des effets secondaires importants peur des effets immunosupresseurs
Et derniere question avec tous ces traitements y compris cbd ou en êtes vous côté douleurs et activités pardonnez ma curiosité mais j ai besoin d avis suis un peu perdue par rapport aux choix thérapeutiques merci
titi66
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titi66
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Je n ai pas eu d effet secondaire avec enbrel, j en ai eu avec d autre biotherapie.
C est pour ça que chaque patient est unique et qu il ne faut pas généraliser ce que l on peut lire partout, par contre ça doit servir à ouvrir son esprit sur ce qui peut être fait.
Je suis moins souvent malade depuis que je suis sous biotherapie. Ma maladie est contrôlée, je suis moins douloureuse moins fatiguée, mais quand même fatiguée, du coup mon organisme peut se battre contre les maladies basiques rhume,gastro etc.
Par contre je fais plus attention,lavage des mains, désinfection d une plaie même petite.et quand un de mes enfants est malade, j en ai 3 donc......,mesure comme le masque et autre de rigueur.
Côté douleur et activité, avant de reprendre enbrel je ne marchais presque plus ou tres difficilement.
Aujourd'hui j ai même jardine, f1is les courses,cuisiné...bon là je suis morte mais j ai fais je pense comme une autre maman.donc tout ça pour moi en vaut le coup.je travaille toujours aussi et je roule beaucoup en voiture. Même si parfois j ai envie d arreter les traitements que j en ai marre de me piquer...sans cela je ne ferais plus rien.
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Chris
jonathan62062
jonathan62062
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@cali29s
jonathan62062
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Dernière activité le 06/03/2019 à 02:59
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Salut.
En finir avec le mal de dos
formation vidéo, exercices de médecine traditionnelle chinoise
http://go.jojodu62.coachzen.6.1tpe.net
Orel33
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@Liloulouki bonjour,
j’ai une polyarthrite rhumatoïde séropositive et déformante depuis 7 ans. Je suis sous enbrel depuis 3 ans (1 injection par semaine)
Orel33
Orel33
Dernière activité le 04/06/2020 à 15:44
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@titi66 bonjour, je ne sais pas si je suis sur le bon groupe mais sous biothérapie moi aussi. Elle faisait effet jusqu’à maintenant, mais les poussées sont de plus en plus fréquentes et de plus en plus douloureuses...Quelle est ta maladie?
titi66
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titi66
Dernière activité le 04/11/2021 à 21:02
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Ami
@Orel33 spondylarthrite axiale et périphérique
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Chris
Liloulouki
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Liloulouki
Dernière activité le 02/11/2020 à 13:35
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@titi66 merci pour ton témoignage c est plutôt rassurant et réconfortant ça doit être très difficile avec 3 enfants cette maladie bonne journée
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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Selon le Comité éthique et cancer, il n'existe aucune raison de s'opposer à la consommation de cannabis thérapeutique par des adultes atteints d'une maladie grave qui disent en tirer un bénéfice, même si ce bénéfice n'est pas démontré de façon rigoureuse.
Y-a-t-il des raisons éthiques à s'opposer au cannabis thérapeutique ?
Le Comité éthique et cancer, une instance consultative, n'a pas trouvé de raison de s'opposer à l'usage du cannabis par
des adultes atteints d'une maladie grave qui disent en tirer un bénéfice, même si ce bénéfice n'est pas démontré de façon rigoureuse. Une patiente atteinte d'un cancer, qui affirme que la consommation de ce produit la soulage de douleurs intenses et chroniques et de ses nausées, avait saisi le Comité en l'interrogeant sur le caractère éthique ou non de l'interdiction du cannabis dans un contexte thérapeutique. Pour cette patiente, l'interdiction actuelle est un refus de soins.
Malgré les données encore insuffisantes sur les effets thérapeutiques du cannabis, le Comité s'est attaché à déterminer s'il existe des raisons éthiques de s'opposer à la consommation de cannabis par des malades qui s'en disent soulagés. Suite à leur étude, aucun des arguments possiblement en défaveur d'une telle consommation ne lui est apparu de nature à continuer de l'interdire. Aucun effet néfeste avéré ne leur semble assez sérieux pour s'opposer à cette pratique chez des adultes atteints d'une maladie grave et potentiellement mortelle. Néanmoins, le Comité recommande de ne pas le fumer mais de privilégier d'autres formes de consommation.
Encadrer l'accès au cannabis par les autorités de santé
Selon le Comité, il conviendrait que l'accès au cannabis ou à ses substances actives puisse être encadré par les autorités de santé, afin d'apporter aux personnes malades les garanties nécessaires quant à la qualité, aux concentrations et aux modalités d'utilisation optimale du cannabis ou de ses substances actives. Cet encadrement permettrait de surcroît aux personnes malades de se dispenser de faire appel à des circuits parallèles pour s'en procurer et leur éviterait également de risquer des poursuites pénales du fait de leur consommation.
Un comité d'experts de l'Agence du médicament ANSM remettra ses premières conclusions d'ici à la fin de l'année sur l'intérêt de mettre en place en France un accès à du cannabis thérapeutique, au-delà de l'huile de CBD.
Qu'en pensez-vous ?
Seriez-vous prêt(e) à essayer le cannabis thérapeutique ?
À en consommer plutôt que de l'huile de CBD ?