Nouveau membre sur le groupe CANVAS, je témoigne !

Bonjour

Tout nouveau membre, je me présente....

Enfin diagnostiqué semaine dernière, suite à recherches révélant une "anomalie" génétique, et avec certitude du syndrome CANVAS, je suis en quête d'échanges, conseils etc sur cette maladie dont on dit qu'elle ne toucherait qu'une personne sur 5 millions...

Alors que j'étais grand sportif d'endurance (course à pied jusqu'à 100 km de distance et nombreux trails, voileux), vacciné contre la Covid-19 en août 2021 et janvier 2022, j'ai été opéré à 2 reprises, à 56 ans, en sept et déc 2021 des intestins suite à torsion intestinale (petite ablation), j'ai ressenti de suite une perte significative de sensibilité dans les pieds et jambes en me levant de mon lit après 8 jours d'hospitalisation lors de la seconde opération...

On m'a alors diagnostiqué une compression de la moëlle épinière (liée à une arthrose dans les cervicales) doublé d'une neuropathie sensitive...

Opéré des cervicales (arthrodèse) en avril 2022, je suis suivi en parallèle par une neurologue qui a assez rapidement suspecté le syndrome CANVAS du fait de mes quintes de toux chroniques depuis plus de 30 ans, toux chroniques devenues de plus en plus invalidantes et violentes et sur lesquelles personne n'avait jamais pu posé un vrai diagnostic... J'ai développé en parallèle et depuis décembre 2022 différents symptômes aléatoires et récurrents de troubles divers (pertes d'équilibre, sensations de "brûlures" aussi fulgurantes que très rapidement évanescentes, démangeaisons, maux diffus au ventre, poussée de glycémie, pancréatite, sursauts sur mes jambes devenus violents depuis 1 mois, toux jusqu'à parfois, à 2 ou 3 reprises, vomir)

Cette neurologue m'a orienté vers une généticienne, laquelle a fait lancer en avril 2023 des recherches dont les résultats pouvaient attendre jusqu'à 2 ans... Sauf que ces résultats sont tombés dès août 2023 et m'ont enfin été communiqués la semaine dernière (il fallait prendre un RDV aux délais d'attente de plusieurs mois comme de coutume avec les cabinets de Génétique débordés...)...

J'ai abandonné la course à pied plus à cause d'une discopathie L5S1 qu'à cause de mes pertes d'équilibre qui ont plutôt tendance à s'estomper en marche rapide et en courant, ce qui est d'ailleurs très troublant...

J'ai tendance à par contre et désormais beaucoup et violemment sursauter dans tous les petits périmètres et notamment lorsque je croise du monde ou des animaux dans mes déplacements et promenades, dans les magasins (problèmes vestibulaires ?)

L'endroit où je me sens le moins "handicapé" et c'est extrêmement flagrant, c'est sur l'eau lorsque je pratique le Stand Up Paddle ("pagayer debout sur une planche") et le wingfoil (planche à voile sans mât), voire aussi quand j'ai tenté le roller's skate... j'ai longtemps mis ça sur le compte d'un bénéfice sur les pieds des vibrations et/ou mouvements ressentis dans la pratique de ces sports... Mais à la lumière de mes sursauts violents quand je "croise" du monde, je me demande si ce n'est pas lié au fait que mon regard n'est quasiment troublé par aucun obstacle ou surprise et jusqu'à très loin sur notamment l'eau, étangs et estuaires...

On m'a prescrit différents traitements (sirops, "ventoline", anti-allergiques, pommades) aux effets pas vraiment efficaces...

J'ai deux séances de kiné par semaine (yoga encadré et ostéopathie) et me suis orienté vers des pratiques et/ou sports encadrés doux : Gi Gong (conseillé par mon orthophoniste) et marche nordique...

C'est à titre individuel que je poursuis très assidûment le wingfoil et le Stand Up Paddle, lesquels me procurent le plus grand des bénéfices en terme de plaisir voire de thérapie... Il est extrêmement rare que j'ai des pertes d'équilibre en sortant de l'eau... Je ne me l'explique pas bien mais ne manque pas de le souligner à tous les thérapeutes qui me suivent, qui en sont surpris voire stupéfait et m'encouragent du coup à poursuivre....

Merci par avance de votre attention et bien cordialement

Alain