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Syndrome CANVAS et évolution des symptômes, des témoignages ?

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Syndrome CANVAS et évolution des symptômes, des témoignages ?

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Crowny

25/06/2023 à 00:07

Bon conseiller

Crowny

Dernière activité le 06/12/2024 à 14:01

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Bonsoir , comme certains d entre vous , je tousse beaucoup , la première bouchée du matin , au contact des produits chimiques , des odeurs et de la chaleur . Je fais peur a ma petite fille de 18 mois qui se met à pleurer , celle de 4 ans etait pareille, maintenant elle coure me chercher un vert d eau , il n y a que ça qui me calme , et elle me regarde avec appréhension pour voir si ça me calme . C est très dure pour mois de les inquiétez, ma fille m interdit certains aliments car elle remarque que ça me fait tousser comme les pamplemousses par exemple. J ai de plus en plus de quintes longues qui me génèrent des brûlures aux poumons, je deviens rouge écarlate puis violette , ensuite je suis hs pour la journée. Depuis qques temps j ai des quintes au point de vomir , hier soir ça m est arrivé au restaurant, heureusement que j etait près d une porte de sortie . Par ailleurs la toux me génère des fuites urinaires , on m a posé une prothèse , il y a plusieurs années mais je vais devoir recommencer probablement. Le pire dans tout cela c est que je n ai plus de medecin traitant ni spécialiste depuis mon déménagement le 2 fevrier. Je ne sais plus écrire les mots , je perds le fil des conversations et je ne sais pas ce qui nous attends demain ! Et vous quels sont vos symptômes ? Et les solutions ou traitements que l on vous a donné, merci de votre aide

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Claudia.L

Animateur de communauté

26/06/2023 à 14:25

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

Dernière activité le 25/12/2024 à 10:45

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Bonjour @Crowny,

Je vous invite à parcourir @Chachaum @Isabonaloi @Helisha @octobrebleu @Spidie @SiborSib @Strumwelspeter @Agnès38 @Nat1234 @Flopoipoi @Margotte2007 @Francismex @SYLVIANEO @RobVals @gramoune @SERGEMARIE @micko60 @Annanapou @Franceoise @Choupette09 @cissiam @Lunatelo @Copter @ciboulette04 @Philippe34770 @Alejeune @Abjulvap @Fred59

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carrenity

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Claudia.L

Syndrome CANVAS et évolution des symptômes, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/evolution-des-symptomes-58711 2023-06-26 14:25:18

Utilisateur désinscrit

07/07/2023 à 15:02

Bonjour il vous faut absolument consulter un neurologue, envoyez un courrier ou un mail au plus près de chez vous dans un hôpital spécialisé .

Bon courage

Syndrome CANVAS et évolution des symptômes, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/evolution-des-symptomes-58711 2023-07-07 15:02:38

Mumu26130

02/10/2023 à 18:53

Bon conseiller

Mumu26130

Dernière activité le 31/10/2024 à 18:30

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Bonsoir. Comme je te comprends. J’ai même de la ventoline car mon médecin croyait que je faisais des crises d’hasme. Boire un verre d’eau fraîche est la meilleure solution. Pour le reste évite de.manger des choses avec pâte molle, la viande trop sèche à privilégier en sauce. Il y a toute une liste que m’a donné l’orthophoniste pour éviter que nous fassions des fausses routes. Ce qui m’ai déjà arrivé. Prends soin de toi. Amitié

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Mumu

Syndrome CANVAS et évolution des symptômes, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/evolution-des-symptomes-58711 2023-10-02 18:53:24

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Fred59

29/07/2023 à 21:06

Bonjour,

En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.

Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.

Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.

Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.

j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.

Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.

Mes principaux symptômes sont :

NEUROPATHIES SENSITIVES +++CONSTIPATION +VISION ALTEREE (SENSATION DES YX QUI OSCILLENT)++PROBLEME D'EQUILIBRE +++TROUBLES DE LA MARCHE +++FAIBLESSE MUSCULAIRE +++EPUISEMENT/FATIGUE/ +++TRES PEU DE TRANSPIARTIONPERTE DE LIBIDO / D'ERECTION (les traitements censés y remédier n'ont aucun effet)INSTABILITE / VERTIGE (même en étant allongé)FROIDEUR DU CORPS ET NOTAMMENT MEMBRES INFERIEURSSENSATION D'AVOIR LA PEAU MOITE DIFFICULTE DE DEGLUTITIONDOUEURS USCULAIRES +++IRRITABILITE ++JE NE SUPPORTE PLUS LA FOULE +++PLUS POSSIBLE DE MARCHER DANS LA PENOMBRE OU LE NOIR - CONDUITE DE NUIT PLUS POSSIBLECRAMPES NOCTURNES HYPER DOULOUREUSES +++

Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.

SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol

Merci

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Fred59

29/07/2023 à 21:06

Bonjour,

j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.

Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.

Mes principaux symptômes sont :

Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.

SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol

Merci

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