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Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ?

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ciboulette04

15/11/2023 à 05:40

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ciboulette04

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J'ai été diagnostiquée comme souffrant du syndrome de Canvas suite à une hospitalisation et analyse de sang génétique. Ma fille craint d'être atteinte mais on lui refuse cet examen. Comment doit elle procéder ?

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Claudia.L

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21/11/2023 à 17:27

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Claudia.L

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Bonjour @ciboulette04,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Nous avons rédigé un article sur le syndrome CANVAS : @bebus33 @Sd08002 @Aurore*B @Betty24 @pascalbuisine @Lysanny @BeaBou44 @BeatriceB @ROSE413717 @Ninaetenzo @Pozzynette @Clo2607 @Marge67 @Xivalf @lulut1 @Cotria @paudan @Tarteauxpommes @Jcta.tab @Mumu26130 @Moulinss @JFred83 @Magdeleine @Caromab @Fred59 @Crowny @Abjulvap @Alejeune @Philippe34770 @Copter @Lunatelo @cissiam @Choupette09 @Franceoise @Annanapou @micko60 @SERGEMARIE @gramoune @RobVals @SYLVIANEO @Francismex @Margotte2007 @Flopoipoi @Nat1234 @Agnès38 @Strumwelspeter @SiborSib @Spidie @octobrebleu @Helisha @Isabonaloi @Chachaum

Êtes-vous diagnostiqués ? Quels examens avez-vous passés ? Quel est votre délai de diagnostic ?

Merci de votre aide et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-21 17:27:09

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Clo2607

25/11/2023 à 11:47

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Clo2607

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@Claudia.L J'ai eu mes premiers vertiges en aout 2015! Je pensais avoir une tumeur au cerveau tellement les vertiges étaient importants.. Après IRM, j'ai vu un ORL qui m'a prescrit de la kiné vestibulaire. Celle ci n'étant pas efficace, je me suis tournée vers un neurologue qui m'a gardé 3 jours en observation à l’hôpital avec ponction lombaire et autres différents examens. Finalement, les recherches n'ayant rien données, je suis restée 4 ans environ avec mes vertiges!!! Un beau jour, ma neurologue m'a téléphoné en me disant: je crois que j'ai trouvé!... Il faut faire une prise de sang pour faire une recherche génétique sur un tel gène (je ne me souviens plus le nom). 6 Mois après j'ai eu les résultats et c'était bien le CANVAS! Depuis, je vois un neurologue à Lyon une fois par an. Il m'a prescrit de la kiné, mais je n'ai vu aucune amélioration, donc j'ai arrêté. Je sens bien que la maladie progresse...et je ne fais plus grand chose! Je n'ai plus de vie sociale et les vertiges sont très handicapants

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-25 11:47:19

Isabonaloi

27/11/2023 à 08:50

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Isabonaloi

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@Clo2607 Bonjour

Pourtant la kiné est le seul "traitement". Vous allez forcément accélérer la dégradation si vous ne faites rien. Il faut que le cerveau apprenne à trouver d'autre voies neuronales et plus c'est fait tôt, mieux c'est. Le problème est que les kinés ne sont pas toujours compétents ou n'ont pas le temps et cette maladie n'est pas connue. Le mieux serait que vous alliez dans un centre de rééducation. Si vous habitez près de Lyon, il y en a un qui a un programme spécial ataxie. Les vertiges ne sont pas toujours un symptôme obligatoire de cette maladie (ma mère n'en a pas ). Quels sont les autres symptômes qui ont aiguillé votre neurologue ?

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-27 08:50:26

Clo2607

27/11/2023 à 14:46

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Clo2607

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@Isabonaloi Non, je n'habite pas à Lyon.. J'habite à la campagne et mon kiné, à 6 kms, ne me semble pas très compétent pour ce problème... le kiné vestibulaire est à 25 kms! J'ai l'impression que je fais assez d'exercice chez moi pour arriver à marcher!!! Les problèmes d'équilibre (j'ai constamment l'impression d'avoir trop bu!) sont mon seul problème très handicapant. Merci de m'avoir répondu.

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-27 14:46:09

Isabonaloi

27/11/2023 à 15:37

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Isabonaloi

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@Clo2607 Je parlais de l’hôpital Henry Gabrielle à St Genis-Laval au sud de Lyon. Les patients en rééducation sont hospitalisés la semaine et rentrent chez eux le week-end. Je vous envoie le livret en MP si ça vous intéresse. J’ai ces renseignements par l’association dont je fais partie. Votre neurologue a été perspicace pour avoir diagnostiqué le canvas avec ces seuls symptômrs. Pas de neuropathies ni de toux chronique ?

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-27 15:37:56

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Mumu26130

21/11/2023 à 17:57

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Mumu26130

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Bonsoir. Moi-même étant diagnostiquée Canvas, je me suis posée la même question. Mon neurologue m’a expliqué que cette maladie génétique ne pouvait être transmise que si les deux parents étaient porteurs du gène. Don si ton époux ne l’a pas, aucun risque pour elle. Amitié

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Mumu

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-21 17:57:57

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Mumu26130

21/11/2023 à 18:01

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En complément tes frères et sœurs peuvent quand a eux la développer. Bonne soirée

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Mumu

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Mumu26130

21/11/2023 à 18:46

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Mumu26130

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Bonsoir. Mon parcours avant le diagnostic a été une vrai galère. J’ai commencé en 2011 a avoir des fourmillements dans les jambes sans compter que j’avais une toux chronique depuis plusieurs années. Perte de sensibilité, décharges électriques dans les membres inférieurs. Après un Emg mon neurologue m’a rapproché de l’hôpital neurologique de Lyon où j’ai été prise en charge. Soignée pour une neuropathie chronique, 3 ponctions lombaires, petscan,plus des tas d’autres examens. Rien de rien. Cures de cortisone, échange plasmatique (9). Je me suis retrouvée en fauteuil roulant, des douleurs inimaginables. Biopsie du nerf, du muscle. Après plusieurs chutes, un anévrisme du colon car je m’étais perforé la paroie intestinale, pneumotorax avec diagnostic vital engagé. Plusieurs fractures des côtes !!!! Je montais une semaine par mois à l’hôpital de Lyon. Avec un traitement très lourd pour calmer mes douleurs j’ai pu me déplacer en déambulateur, celui-ci me permettait de garder mon équilibre. Cela a duré 10ans. J’ai pratiqué aussi l’auto hypnose. Quand le diagnostic a été posé quel bonheur. Aujourd’hui je fais des séances de kinésithérapie vestibulaire, de l’hortophoniste, même si mon traitement reste lourd ma vie a complètement changé. Je marche jusqu’à 4km, les pertes d’équilibre sont moins nombreuses et mes douleurs gerables. Je fais moins de fausses route. Alors bon courage à tous. Amitié

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Mumu

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-21 18:46:45

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Mumu26130

21/11/2023 à 18:49

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Mumu26130

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J’ai oublié de préciser que c’est un test génétique qui a permis de poser le diagnostic en 2021.

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Mumu

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Utilisateur désinscrit

21/11/2023 à 18:58

Pour moi aussi diagnostique, test génétique et une journée d 'examens a Bordeaux sans oublier le test cognitive en 2022 et ma sœur 2021.

Bien à vous

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-21 18:58:30

Utilisateur désinscrit

21/11/2023 à 20:26

Comment faire, je vous conseil d'allez vers la généticiene de l'hôpital qui vous a diagnostiquée .

Pour mes enfants sait ce qu'elle m'a dit.

Bien à vous

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-21 20:26:11

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ciboulette04

21/11/2023 à 21:07

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ciboulette04

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Merci à toutes pour vos témoignages. Je transmets à ma fille.

Bien cordialement,

Ciboulette04

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-21 21:07:04

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Fred59

29/07/2023 à 21:06

Bonjour,

En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.

Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.

Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.

Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.

j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.

Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.

Mes principaux symptômes sont :

NEUROPATHIES SENSITIVES +++CONSTIPATION +VISION ALTEREE (SENSATION DES YX QUI OSCILLENT)++PROBLEME D'EQUILIBRE +++TROUBLES DE LA MARCHE +++FAIBLESSE MUSCULAIRE +++EPUISEMENT/FATIGUE/ +++TRES PEU DE TRANSPIARTIONPERTE DE LIBIDO / D'ERECTION (les traitements censés y remédier n'ont aucun effet)INSTABILITE / VERTIGE (même en étant allongé)FROIDEUR DU CORPS ET NOTAMMENT MEMBRES INFERIEURSSENSATION D'AVOIR LA PEAU MOITE DIFFICULTE DE DEGLUTITIONDOUEURS USCULAIRES +++IRRITABILITE ++JE NE SUPPORTE PLUS LA FOULE +++PLUS POSSIBLE DE MARCHER DANS LA PENOMBRE OU LE NOIR - CONDUITE DE NUIT PLUS POSSIBLECRAMPES NOCTURNES HYPER DOULOUREUSES +++

Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.

SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol

Merci

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Fred59

29/07/2023 à 21:06

Bonjour,

j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.

Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.

Mes principaux symptômes sont :

Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.

SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol

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