Vivre avec un cancer du rein : échanger avec des patients

@jeanmarc31410‍ @cathy62218‍ @Pasquale‍ @CECBLY‍ @Vincent‍ @Cricri‍ @ALEX02000‍ @kristof‍ @Fifi69‍ @Kaizer93‍ @212#Manu‍ @Babelcpm‍ @Wewe75‍ 

Bonjour à tous,

Vous vous êtes tous inscrits sur Carenity il y a peu de temps, est-ce que cela vous intéresse de discuter autour du cancer du rein ?

Peut-être pourriez-vous échanger sur la façon dont vous avez été diagnostiqué(e), sur vos expériences avec des professionnels de santé, votre quotidien...

Cette discussion est faite pour vous !

Belle journée à tous et bons échanges,

Louise

Bonjour ! J'ai subi une greffe du rein, j'aimerais savoir si j'ai des chances de développer un cancer du rein à cause de la greffe et/ou à cause des traitements immunosuppresseurs ? Merci

Bonjour @Bubu33361‍ , je vous invite à parler du cancer du rein sur ce groupe spécialement dédié !

@MelanieSeb‍ @Nicolefraineau‍ @mimine14‍ @Dinoia‍ @Isafou‍ @Minanoue‍ @Guignol‍ @Babeth48‍ @Nine123‍ @tassinou‍ @Nasser‍ @mourad92m‍ @Hardloper‍ @pascal54‍ @Fan51282‍ @rovertaubregas2‍ @Joëlle21‍ @Zoni12‍ @Rbobg4‍ @Lascience05‍ @jeanmarc31410‍ @cathy62218‍ @CECBLY‍ @Dominodidine‍ @Vincent‍ @Cricri‍ @ALEX02000‍ @kristof‍ 

Bonjour à toutes et à tous, n'hésitez pas à partager vos témoignages ou bien celui d'un proche sur la prise en charge, la vie en étant atteint d'un cancer du rein, les traitements, le vécu psychologique...notre bienveillante communauté Carenity est là pour échanger sur son quotidien, ses difficultés et ses joies et vous soutenir !

Bon échange et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

Bonjour .découverte d'un cancer du rein en août 2017 d'emblée métastasique os poumons foie ganglions médiastin surrénales  .....  bref partout ....nephrectomie élargie, cimentoplastie, puis traitement par nivolumab ipilimumab... c'était miraculeux les métastases fondaient... plus rien à l'exception de la métastases du foie qui mesurait au départ 30 mm et ne mesure plus aujourd'hui que 10 mm ...mais soudain catastrophe!!!! est apparue une métastase au ....cerveau ....traitement par CyberKnife qui l'a fait totalement disparaître on me donne pour la première fois m'a-t-on dit une deuxième série d' ipillimumab....quelqu'un a-t-il eu ça???amities de combat.Babeth

Bonjour

En janvier 2018 on m'a annoncé que j'avais un carcinome urothelial logé à la base du rein gauche. J'ai subi plusieurs interventions afin de localiser et de mesurer l'ampleur de cette tumeur. Il a été décidé que pour éviter que des polypes se propagent il fallait m'enlever le rein . Donc néphro uretherectomie c'est a dire qu'ils ont enlever le rein, l'uretère et au passage l'ovaire qui leur posait problème. 

Au Bout de 3 mois j'ai fais une récidive au niveau de la vessie. Heureusement les polypes n'avaient pas eu le temps de bien s'accrocher et ils ont pu les réséquer facilement. Depuis plus d'un an je suis sous traitement chimio intravesical. D'abord a raison d'une instillation par semaine pendant 8 semaines puis une par mois jusqu'en janvier 2020. Je supporte bien le traitement et je vais globalement bien. Je suis bien sûr fatiguée, d'autant que je suis traitée pour un autre cancer. Mais aujourd'hui je peux penser que je vois le bout du tunnel même si je fais des examens tous les 6mois et qu'à chaque fois le stress monte

Voilà....

Bonjour à tous et merci pour vos messages. Vous avez dû recevoir un message privé à ce sujet : nous menons actuellement un projet d'interview vidéo.

L'objectif ? Qu'un patient atteint de cancer du rein (ou un proche de patient) puisse répondre à nos questions en vidéo. Nous pensons que cela serait d'un grand réconfort pour d'autres patients. 

Nous nous déplacerons jusqu'à chez vous ou près de chez vous pour réaliser l'interview.

Si vous êtes intéressé pour participer, écrivez-moi en message privé, je vous donnerai plus d'informations 

Bonne soirée à tous !

Bonjour @Elomamaclacla‍ , voici un groupe et une discussion dédiés aux patients atteints d'un cancer du rein ! Je poste ici votre commentaire afin qu'il soit visible par les membres et que ces derniers puissent y répondre.

Merci de votre compréhension,

Camille de l'équipe Carenity

"Bonjour j ai 37 ans et on m a diagnostiqué un cancer du rein en juin 2019, jaimerais discuter avec des gens ayant ou ayant eu ce cancer et si il y avait une prédisposition genetique "

Bonjour cancer du rein metastatique en février 2014 ablation puis 2 ganglions au niveau du rein chimio tout va bien recidive en 2018 ganglions dans le cou rayons recidive 2019 de l'autre côté rayons imuno

Puis sous le bras rayons imuno

A pars ça je vais bien imuno pas d effets secondaires les scanner s me font la touille j aimerais être un peu tranquille mais je suis suivie et des qu'il y a queque chose il le traite

Bonjour! J ai eu une nephrectomie elargie du rein gauche il y a trois mois,l analyse histologique de la masse : 22cm sur 14 Cm énorme avec ganglions metastases du hile. Nephrectomie +cavectomie. Le scanner de controle ne trouve pas de lésions mais j ai quand même peur

Bonjour,

Je m'appelle Christine et j'ai 58 ans . J'ai eu une néphro ureterectomie en novembre 2024 avec par conséquent ablation du rein gauche et de l'uretère gauche . L'opération a été bien longue du fait que j'avais un rein en fer à cheval et de ce fait bcp de ramifications .

L'annonce a été brutale il y a pile un an aujourd'hui et l'urologue a été vraiment très psychologue en me l'annonçant . J'ai eu bcp de mal à m'en remettre et surtout j'ai été bien surprise de ne pas avoir été prévenue de cette longue convalescence .

Depuis j'ai bcp de problèmes à l'intestin et de gros maux de ventre . Le chirurgien me dit que tout va bien mais ces douleurs ne partent pas (sensation de ventre gonflé, pb pour aller à la selle, grosse fatigue ) .

j'aimerai savoir si certains d'entre vous ont les mêmes symptômes et j'aimerai pouvoir échanger avec vous . Même si je suis quelqu'un de très positive, j'ai le sentiment d'être un peu "seule " pour l'après cancer .

Avez-vous ce même ressenti ? Merci pour vos réponses .

Christine