Cancer du rein : “Cette affreuse maladie n’a en rien entaché notre amour”

Bonjour @Virginie14, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.   

Pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

J’ai 53 ans et avec mon époux nous avons eu 4 enfants, ils ont 34, 31, 27 et 19 ans. 

Mon époux a créé son entreprise il y a presque 25 ans, c’est un artisan du bâtiment, et moi, j’ai suivi les formations en comptabilité et secrétariat pour travailler avec lui. 

Ce que j’aime dans la vie ? Être avec tous mes enfants régulièrement, avec aussi des moments de tranquillité. J’apprécie beaucoup les ouvrages de tricots, crochets et broderies depuis mon adolescence.  

J’aime beaucoup lire et marcher. 

Vous êtes proche d’une personne atteinte d’une maladie chronique. Il s’agit de votre mari, touché par un cancer du rein métastatique. Comment avez-vous réagi lorsque votre mari a reçu le diagnostic de cancer du rein ? 

Lorsqu'en novembre nous avons appris le cancer du rein de mon époux, ce fut extrêmement dur psychologiquement entre la peur et les questionnements : pourquoi et à quel point ? 

Pouvez-vous nous décrire comment s'est déroulé le diagnostic ? Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic soit posé ? 

C’est après la biopsie en décembre que nous avons su que la tumeur primaire était bien le rein et que les métastases avaient atteint les os et le cerveau pour deux métastases. Il aura fallu attendre 3 semaines entre la biopsie début décembre et fin décembre pour revoir l’oncologue et qu’elle nous parle de traitement… 

Ce qui nous a effrayé, c’est le temps qui passait, depuis octobre pour le début des douleurs, et de voir qu’en fin décembre mon époux n’avait toujours pas de traitement pour un cancer avancé. 

Tous ces résultats nous ont ravagés. 

Quels types de traitements votre mari a-t-il suivi depuis le diagnostic ? Comment ces traitements ont-ils impacté son quotidien, et aussi le vôtre ? Comment le soutenez-vous ? 

Le traitement proposé est l’immunothérapie (Nivolumab) associée à la chimio en cachets (Cabozantinib). Ils ont fait une première séance d’immunothérapie toute fin décembre mais la chimio n’a pas pu démarrer en même temps car il y avait trois séances de rayons prévues sur les masses du cerveau… La chimio était prévue fin janvier. 

 Pour les effets secondaires de cette première injection, aucun ressenti ni inconvénient. 

Quels sont les défis quotidiens auxquels vous êtes confrontée en tant que proche d'une personne atteinte d'un cancer du rein métastatique ? 

Ma vie quotidienne fut mise entre parenthèses, je suis devenue celle qui prépare le pilulier pour la journée et le petit-déjeuner qu’il ne prenait jamais auparavant, mais surtout j’ai dû l’aider à se lever du lit car les douleurs violentes au niveau du dos ne lui permettaient plus de le faire seul et plus les jours passaient, plus il avait du mal à marcher. 

En raison du cancer du rein métastatique de votre mari, avez-vous dû faire des ajustements dans votre relation ? Cela a-t-il affecté votre dynamique familiale ? Quel impact cela a sur votre vie professionnelle ? 

Cette affreuse maladie n’a en rien entaché notre amour mais a complètement anéanti mon époux physiquement, qui perdait l’usage de ses jambes jour après jour. Pour ma part, l’envie de travailler n’est plus d’actualité même si cela s’impose à moi, surtout que je prends beaucoup plus de choses en charge puisque nous avons une entreprise qui, il faut bien le dire, devra fermer dans les mois à venir. 

Comment avez-vous adapté vos habitudes pour répondre aux besoins de votre mari tout en prenant soin de votre propre bien-être ? 

Nous avons la chance d’avoir un grand salon à part des autres pièces qui a permis de faire installer tout le nécessaire pour que mon époux soit pris en charge en HAD (hospitalisation à domicile) tout en restant près de moi, et moi, pour l’instant, j’ai mis ma vie entre parenthèses. 

Quels sont les moments les plus difficiles que vous avez vécus en tant que proche ? Votre famille vous soutient-elle ? 

Le plus dur fut la perte totale des jambes de mon époux à la suite d'une compression de la moelle osseuse à cause des métastases, le bassin et les hanches sont paralysés également.

Tout cela est un enfer sur terre à vivre entre les escarres au niveau de l’anus et des os juste au-dessus, la cicatrice très longue au dos trop souvent écrasée qui n’arrive pas à cicatriser, sans parler des prises de sang qui révèlent une infection que la médecine ne trouve pas, où et quoi pour trouver le bon antibiotique, sans parler de la seconde opération en mars car des poches de pus s’étaient formées dans plusieurs foyers de la cicatrice et la seconde cicatrice ne veut pas se refermer entièrement. Depuis, il ne cesse de faire des montées de fièvre et à ce jour, il est à nouveau hospitalisé pour trouver avec des infectiologues quel germe ou bactéries se sont installés dans son corps. 

Malheureusement, son traitement chimio qui n'a démarré que début février jusqu’à fin mars a été arrêté à cause de tout ça et nous craignons que la maladie reprenne le dessus. 

Sinon, à la maison, la HAD passe le matin pour les soins, moi j’en fais une partie lorsqu'ils arrivent trop tardivement le matin, et j’ai appris à me servir du lève-personne pour les transferts du lit vers le fauteuil lorsqu'il peut y aller et bien d’autres soins pour que nous puissions avoir notre vie sans que la HAD ne soit trop présente. 

Avez-vous cherché un soutien professionnel, tel qu'un psychologue ? Arrivez-vous à vous maintenir optimiste ? 

Je ne cherche aucune aide à part celle que l’on nous a imposée avec la HAD, j’ai surtout envie que l’on me laisse tranquille. Je ne peux même pas m’exprimer sur mon optimisme vu tout ce que l’on a perdu de notre vie d’avant. 

Mon époux s’est trouvé de mal en pis, et est bien trop perdu pour garder un quelconque optimisme, parfois je ne sais plus quoi penser. 

Basés sur votre propre expérience, quels conseils donneriez-vous aux autres membres Carenity qui soutiennent un proche atteint d'une maladie chronique ? 

Je ne pense pas que cela soit facile de prodiguer des conseils car chaque cas est bien particulier, il faut surtout rester fort, être patient, présent, aimant et compréhensif lorsque le malade divague un peu. 

Comment envisagez-vous votre avenir ? 

Je n’envisage aucun avenir pour le moment et ça ne me traverse pas l’esprit. Au vu de l’état physique de mon époux, tout sera très compliqué à présent et surtout la question que je ne veux plus me poser car c’est celle qui me tourmente le plus : pour combien de temps ?

Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ?  

Avec toute ma sympathie et mes pensées bienveillantes pour tous ceux et celles qui traversent ce tragique moment dans leur vie.