AFINITOR (EVEROLIMUS) : Avis et témoignages de patients

Je suis atteinte d’une tumeur Neuro endocrines origine queue du pancréas avec métastases hépatique et un peu ailleurs cela fait deux mois que je suis sous affinitor depuis un mois je ressens une énorme fatigue et Lès examens sanguins transaminases GammaGT et cholestérol augmentent

Je vois bientôt l’oncologue et j’aurai une I.R.M. fin avril et là je saurai si le traitement fonctionne ou pas

J ai une TNE sous Afinitor en 3ème ligne car je n’ai pas supporté Folfox, puis xeloda puis immunothérapie (efficace car tumeur diminué de 18%, mais hépatite auto-immune) tous les ttt arrêtés.pas supporté Afinitor car ulcérations buccales ++++ et effets secondaires hemato +++.

Je suis sous Affinitor 10 et Sandostatine LP 30 depuis début pour une récidive d’un carcinome thymique traité en 2013. Je suis très fatiguée et pas nauséeuse . Mais les métastases n’évoluent plus et la plus petite à même disparu . Je suis donc confiante même si certains jours sont plus durs que d’autres .

J'ai pris un an d'Afinitor en 2012-2013, il n'y a pas eu de résultat probant et j'ai enchaîné du jour au lendemain sur une cure de Folfox. Pendant cette chimiothérapie,  on s'est aperçu que mes reins avaient perdu 75% de leur fonction pendant le traitement à l'Afinitor , mais trop tard, irréversible.... mon système immunitaire a pris un coup aussi tout au long de ces traitements, irréversible là aussi...

Personne n'a pensé à me dire de boire beaucoup,  ni n'a surveillé les indicateurs, la créat' comme on dit. Il faut vivre avec,  continuer son chemin,  faire avec ce qui reste... Je n'en veux à personne,  mais je suis très à l'affût de ce qui se passe, en essayant de ne pas irriter mes médecins. 

Courage à tous 

Marie-Sylvie 

Bonjour, j'ai un cancer neuroendocrine du pancreas sur la queue du pancreas, tumeur primaire enlevé en2015 et rien n'a bougé depuis, par contre je suis sous AFINITOR depuis avril 2016 AFINITOR 10, pour des metastases au foie, jusqu'a présent pas trop mal toléré, mais quand meme avec de la fatique, la j'ai une sorte de bronchite et aucun antibiotiques ne fait quoi que ce soit, mon encologue m'a demandé d'arreter le traitement pendant 15 jours et de refaire un scanner, ca 4 jours la fievre ne descend toujours pas, j'aimerai avoir l'avis de personnes sous AFINITOR et qui le supportent moyennement, sinon le medicament a nécrosé certaines metastases et maintient mon etat stable

cordialement

Agnès

En complément de la SANDOSTATINE LP30, prescrite depuis 2014 suite à une TNE dans le grêle. La tumeur primaire a été retirée en mars 2015. Comme les résultats analyses de sang n'étaient pas bons, confirmé par le scanner, je suis sous affinitor depuis juin 2017, j'ai de la chance car peu d'effet secondaire. Depuis ce traitement les marqueurs ont bien baissé, notamment la chromogramine.

Dans quelques jours prise de sang+urines de 24h, scanner et rdv chez mon oncologue.