Vidéo patient - Cancer du rein : le vécu de la prise en charge

Dominique, 61 ans et membre Carenity a été touchée par un cancer du rein en 2013. Elle nous raconte aujourd'hui le vécu de sa prise en charge en vidéo. 

"Le cancer a développé chez moi une envie de vivre plus qu’importante et qui dépassait tout ce que je pouvais imaginer"

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Je m’appelle Dominique, j’ai 61 ans. On m’a détecté un cancer du rein en avril 2013.

Comment s’est déroulé votre diagnostic ?
Cela a été vraiment un pur hasard. J’ai été hospitalisée pendant une journée entière parce que j’avais des problèmes articulaires très importants, avec des douleurs importantes, et on a découvert que j’avais une chondrocalcinose (une affection qui se caractérise par une accumulation de microcristaux de calcium dans les articulations). J’ai donc été traitée par un médicament bien particulier pour cette chondrocalcinose. Au bout de quelque temps, j’ai commencé à avoir de gros problèmes de digestion. Mon médecin était plutôt inquiet, c’était vraiment très douloureux et très embêtant. Quand on a fait le scanner, on a découvert que j’avais une tumeur au rein droit. Je l’ai su deux jours après. Mon médecin m’a appelé en me disant : « Il faut passer rapidement au cabinet, il faut que je vous voie, il y a un truc qui ne va pas avec votre rein ». Je suis donc allée chez le médecin. J’y suis allée avec ma sœur qui travaille dans le milieu hospitalier. Le médecin m’a dit : « Il y a un problème avec votre rein », et à ce moment-là, je lui dis : « J’ai un cancer ? ». Il me regarde et il me dit : « Oui ».

Pouvez-vous nous décrire votre réaction à l’annonce de votre cancer ?
Me connaissant, ma sœur et mon médecin se sont dit : « Dominique va s’écrouler, ça va être la catastrophe », mais pas du tout. Mon père ayant eu un cancer quand j’étais adolescente, je me suis dit : « Il s’est battu, il a vécu 15 ans de plus, toi, tu vas te battre aussi et tu vas le gagner ». Tout de suite, j’ai demandé au médecin ce qu’il fallait faire et puis j’ai dit : « On se jette dans la bataille et on y va tout de suite parce que je ne veux pas attendre, c’est maintenant qu’on le fait ».

Comment vos proches ont-ils réagi à l’annonce de votre cancer ?
Ma maman a été particulièrement touchée parce que mon père a eu un cancer. On a vécu avec cela pendant longtemps, et c’était, pour elle, un peu compliqué. Ma sœur m’a tout de suite soutenue, il n’y a pas eu de soucis. Cela n’a pas été facile, mais cela s’est passé de façon relativement sereine.

Êtes-vous sous traitement actuellement ?
Aucun traitement, on fait uniquement un contrôle scanner une fois par an.

Avez-vous reçu d’autres traitements auparavant ?
J’ai eu une néphrectomie partielle qui a été faite tout de suite puisque c’était très localisé. J’avais un cancer de trois centimètres dans le bas du rein, ce qui fait qu’il a été relativement facile de l’enlever, et puis j’ai eu de la chance car il n’y avait pas de métastase qui s’était infiltrées où que ce soit.

Votre cancer a-t-il affecté votre vie affective/intime ?
Oui, j’ai divorcé quelque temps après. Je pense que c’était quelque chose qui était déjà en route, mais le cancer a été un catalyseur. Je pense que ce jour-là, à l’annonce, j’ai regardé derrière moi et je me suis dit : « Je ne peux pas continuer ma vie comme cela ». Je m’occupais des autres et pas de moi. Cela a été le flash.

Votre perception de vous-même a-t-elle été affectée par votre cancer ?
Oui, je me suis découverte beaucoup plus forte que je ne le croyais, et tous les gens autour de moi aussi. On n’aurait pas imaginé que je me serais battue comme cela. Je pense que cela a développé chez moi une envie de vivre plus qu’importante et qui dépassait tout ce que je pouvais imaginer. Ce qui fait que j’étais beaucoup plus forte dans tous les domaines.

Vous êtes-vous sentie davantage fatiguée ou stressée suite à votre cancer ?
Malgré que je n’aie pas eu de chimiothérapie ou de radiothérapie, la fatigue est là. Je sais que j’ai eu d’énormes problèmes de mémoire depuis que j’ai eu mon cancer. Je suis du coup un peu le témoin du fait que tous les trucs que l’on a après le cancer ne sont pas toujours dus à la chimiothérapie ou à la radiothérapie. C’est aussi simplement dû au fait que votre corps a subi un cancer et que cela ne fonctionne plus tout à fait de la même façon. J’ai toujours des problèmes de concentration très importants et des problèmes de mémoire assez importants. Je suis obligée de noter énormément dans mon travail et dans ma vie de tous les jours parce que sinon j’ai tendance à oublier les choses.

Avez-vous continué à pratiquer vos passions ?
J’ai découvert la passion de la peinture, je peins depuis trois ans à peu près. C’est quelque chose qui fait beaucoup de bien parce que, pendant les heures où on est sur le tableau, on ne pense pas à sa maladie, on ne pense pas à ses douleurs. J’ai d’autres maladies qui se sont inscrites derrière, j’ai une fibromyalgie, enfin, plein de petites choses bien embêtantes.

Votre cancer a-t-il un impact sur votre travail ?
J’ai été arrêtée pendant huit mois au total, à plein temps. Ensuite, j’ai repris à mi-temps thérapeutique mon travail parce que c’était un travail assez actif physiquement. C’était un peu compliqué et puis, au bout de six mois, j’ai repris à plein temps.

Parlez-vous ouvertement de votre cancer au travail ?
Quand j’ai eu l’annonce du cancer, j’étais responsable du pôle entretien. C’est moi qui ai annoncé à mon groupe, à mon équipe, que j’avais un cancer et que j’allais partir pendant quelque temps. Je voulais leur annoncer, pour moi cela a toujours été facile de parler de cette maladie puisque j’avais décidé de me battre.

Suite à l’annonce de votre cancer ou à la suite de votre opération, avez-vous adopté des règles de vie particulières ?
C’est vrai que j’ai revu un peu mon alimentation, je me suis un peu adaptée sur ce qu’on explique maintenant. Je ne suis pas très sucré, mais j’ai essayé d’éliminer encore plus le sucre. J’ai limité le café et je me suis mise au thé vert.

Êtes-vous satisfaite de votre relation avec les professionnels de santé ?
C’est un peu difficile parce que l’urologue va vous opérer (il vous enlève votre tumeur), après il va vous voir, la première année, une fois tous les trois mois pendant six mois, puis après, on vous repousse à six mois et puis après c’est une fois tous les ans. Il y a cette ambivalence : j’ai été malade, mais on me laisse tout seul. Cela est compliqué. Mon médecin généraliste, par contre, a toujours été présent. Il m’a énormément soutenu et, comme j’avais déjà entamé une psychothérapie trois mois avant de savoir que j’avais mon cancer, j’ai continué ma psychothérapie parce que c’est important et que j’avais besoin d’avancer dans ma vie personnelle. C’est ce qui fait que quelque temps après j’ai divorcé.

Comment cette relation aurait pu être améliorée ?
Cela se fait énormément pour les gens qui sont suivis en chimiothérapie et en radiothérapie. Ils ont un suivi, ils ont la possibilité de voir un psychothérapeute, ils ont la possibilité de faire partie de groupes de gens qui se retrouvent, ou de soins qu’on leur donne. Cela va être des soins de maquillage ou d’autres choses. Mais cela n’existe pas pour les gens qui n’ont pas de chimiothérapie ou de radiothérapie. Je pense que c’est un gros manque dans notre façon de gérer le cancer qui n’est pas suivi de ces traitements-là.

Quelle aide extérieure avez-vous obtenu ?
Mon aide psychologique et l’association qu’on a créée qui m’entouraient. J’ai pallié le manque du milieu médical par quelque chose d’extérieur, cette association de patients qu’on a créée et le psychologue qui m’a beaucoup aidé.

Quelles ont été les étapes de votre parcours de soins pour lesquelles vous avez le plus de besoins ?
Au moment où j’ai eu ma néphrectomie. C’est le moment où j’aurais eu besoin de plus et c’est le moment où tout manquait.

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Ce projet a été réalisé avec le soutien institutionnel de MSD, laboratoire pharmaceutique mondial fondé sur la recherche innovante, les vaccins, les thérapies et les produits et solutions pour la santé animale.