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Patients BPCO
L'oxygénothérapie pour respirer à nouveau
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
@pascal45510
bonjour , oui effectivement si vous respirez mal la nuit et que votre saturation descend vous devez être très fatigué le matin ; c'était mon cas avant de dormir avec l'oxygène . à combien est votre saturation?
mes 4 enfants ont un déficience en protéine s. mais surtout ma fille ainée qui a fait une embolie à 21 ans . vous avez un traitement anticoagulant?
avez vous déjà fait une réhabilitation respiratoire pour récupérer un peu de souffle ? ça aide vraiment beaucoup.
pascal45510
pascal45510
Dernière activité le 25/08/2020 à 18:17
Inscrit en 2018
7 commentaires postés | 7 dans le forum BPCO
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Explorateur
bonjour merci pour votre réponse.
Au sujet de la protéine s le seul traitement jusqu'a présent à ètè une piqure d'hinohep 0,9 tout les jours depuis 2010 car je ne répondais à aucun anti coagulant,ou l'inr étais trop haut ou trop bas,seulement on ne m'avait pas encore diagnostiquè la déficience,d’où les 4 embolies et l’anévrisme,j'ai du allé a la pitié salpêtrière pour ce diagnostique,à l heure d 'aujourd’hui ,j'ai du me faire implantè une chambre implantable dans le thorax afin déjà de pouvoir réessayé le previscan en sachant que au lieu d’être entre 2et 3 il faut être entre 3 et 4 en inr pour la fluidité du sang.Et vous ils sont pris en charge correctement pour la déficience et comment l'ont ils déclaré,moi c'est suite à une thrombose très profonde. et pour la bpco je n'ai absolument rien fait encore car j'avais un mauvais pneumo mais ça c'est encore une histoire trop longue.ma sat elle est pas mal justement je suis a 96 ce qui dans notre cas est plutôt positif mais ça n’empêche pas que je suis essoufflè de plus en plus et surtout je suis épuisé dès mon réveil.Merci
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pascal
Utilisateur désinscrit
@pascal45510
ma fille ainée prend des anti coagulant dès que son sang devient moins fluide .elle fait des prises de sang souvent (elle a aussi une spondylarthrite ) elle a fait une thrombose à 21 ans et depuis elle est très bien suivie ;elle a même eu 2 enfants bon avec des piqûres tous les jours et surveillance extrême . les 3 autres n'ont rien déclaré pour l'instant mais nous avons fait un dépistage familial !! leur déficit est plus voyant sur la protéine c . bref elles étaient très jeunes et donc suivies depuis . votre cas a l'air beaucoup plus grave .
essayez de voir un pneumo qui pourrait demander un stage de réhabilitation . bon votre cas est spécial aussi car il n'y a pas que la bpco . il faut essayer de faire de la marche ;du vélo d'appartement . petit à petit vous serez moins essoufflé.
je suis sous oxygène et je fais 1 h de sport par jour ; je suis au stade 4 très sévère . il me reste 38% de poumon ;et une vems entre 15 et 19 selon les jours avec ou sans !
Utilisateur désinscrit
@pascal45510 et @maya78
bonjour Pascal et toi maya nous nous sommes envoyé un texto tout à l'heure mais je réitère mon bonjour.
il faut savoir qu'en réhabilitation respi. j'ai des copains qui ne peuvent suivrent le rythme de la salle vélo à cause d'autres pathologies. Dans ce cas précis ils font du vélo et de la gym avec les kiné en séance particulière, une fois remis dans un bon rythme ils retournent en salle et font les séances en groupes, mais toujours adaptées à leur état. les profs de sports sont des A.P.A. (activités physiques adaptées) en aucun cas ce n'est à nous de nous adapter ce sont leurs exercices qui sont adaptés à notre état.
et je pense Pascal que cette réhabilitation te ferait le plus grand bien.
J'en fait tous les ans depuis 2013 en j'arrive à garder un niveau stable, malgré de l'oxygène 24/24h, je fais du vélo à l'intérieur et à l'extérieur (vélo à assistance electrique), de la gym, du qi gong et j'arrive même à enlever l'oxygène pour des petites séances de piscine.
Il faut essayer ça vaut la peine.
Bonne journée à toi.
bouji15
bouji15
Dernière activité le 19/12/2021 à 22:45
Inscrit en 2018
1 commentaire posté | 1 dans le forum BPCO
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Explorateur
bonsoir a tous, mon pére souffre d'une insuffisance respiratoire depuis une année. en ce moment il utilise un extracteur d’oxygène 18h/24h mais de plus en plus je trouve qu'il a besoin de plus d'oxygène avec des crises qu'il fait. alors j'aimerais bien savoir est ce que l'utilisation de l'extracteur 24h/24h il aura des chances de survivre longtemps avec ou pas ? svp je veux des réponses honnête.
Utilisateur désinscrit
@bouji15
bonjour
l'utilisation de l'oxygène ne présage pas d'un mauvais pronostic.
l'oxygène est là pour remonter la saturation et ça n'a rien à voir avec l'essoufflement.
il faut faire de l'activité physique et ne pas fumer. en faisant du sport il sera moins essoufflé.as til déjà fait une réhabilitation?
je suis sous oxygene depuis 4 ans.j'ai des amis qui le sont depuis plus de 10ans!
mais tous nous faisons du sport.
Utilisateur désinscrit
@bouji15
bonjour
je suis sous oxygène depuis 2013. comme le dit maya ce n'est pas un mauvais pronostic. et comme le dit maya il faut bouger,
De toutes façons je te déconseille d'augmenter l'oxygène sans l'accord du pneumologue, car il faut faire attention au monoxyde de carbone, ce n'est qu'après avoir eu des gaz du sang que le pneumo prendra une décision.
Pour ma part, mais c'est moi et pas ton père chaque traitement est différent, c'est minimum 8h/24 pour une oxygénothérapie valable, mais Pneumo préfère que je l'ai tout le temps un petit peu.
Il est vrai qu'une réhabilitation respiratoire permettrait à ton papa de s'habituer à l'effort et à gérer son essoufflement.
bonne journée.
Amicalement
maria
Utilisateur désinscrit
@laflor11
Bonsoir,
J'ai comme vous l'appareil Imogen one ainsi que everflo et je suis suivis par la Sté Isis. Je suis appareillée depuis 3 mois 24/24h. Je vis seule et au 1er étage sans ascenseur. C'est dur. Je me fais livrer les grosses courses. Les petites courses j'assume mais je suis très fatiguée. Enfin c'est ainsi. Vous parlez de VNI de quoi s'agit il ? Mon oncologue parle de me faire faire une capnographie car j'ai des épisodes de sudation la nuit.
Merci par avance de votre retour sur la VNI. Bien à vous
Utilisateur désinscrit
@sonia1954 bonsoir
Pourquoi une capnographie? A combien étaient vos gaz du sang ? vous êtes à quel stade?
Utilisateur désinscrit
la vni est un appareil qui permet de mieux respirer soulage les muscles inspiratoires et fait descendre le co2
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Utilisateur désinscrit
La broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), le plus souvent consécutive au tabagisme, est une inflammation des bronches qui entrave la respiration. Dans les stades évolués, l'oxygénation du sang de plus en plus diminuée nécessite la mise en place d'une oxygénothérapie de longue durée.
En France, environ 100 000 patients souffrant d'une forme sévère de BPCO ont recours à l'oxygénothérapie et/ou à une ventilation à domicile. Dans le cas de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), l'oxygénothérapie de longue durée est prescrite dès qu'une oxygénation correcte n'est plus assurée naturellement, et ce quel que soit le stade d'évolution de la maladie.
Pallier au déficit en oxygène
L'Oxygénothérapie de Longue Durée (OLD) est préconisée en cas d'insuffisance respiratoire chronique grave, définie par une pression sanguine en oxygène (PaO2) inférieure à 55-60 mmHg à l'état stable après optimisation du traitement. L'OLD n'a aucune valeur thérapeutique vis-à-vis de la BPCO, n'influence pas le processus évolutif de la maladie mais soulage le patient et permet aux tissus de s'oxygéner correctement. Pallier au déficit en O2 au long cours réduit la mortalité et apporte un confort de vie au malade en améliorant sa capacité d'exercice.
L'OLD consiste en l'administration d'oxygène (O2) concentré pendant au minimum 15 heures par jour, les heures de sommeil comprises, afin de retrouver une concentration sanguine en O2 minimum de 60 mmHg. En général, les patients soumis à ce traitement sont au stade sévère voire très sévère de la BPCO. Les lésions étant irréversibles, la prescription de l'OLD est à vie.
De l'oxygène mais sous quelle forme ?
Il existe trois dispositifs de distribution d'oxygène :
L'extracteur : également appelé concentrateur, ce système va comprimer l'oxygène de l'air ambiant en adsorbant l'azote. On va alors passer d'une atmosphère de 21 % d'O2 à des teneurs de plus de 90 % pour des débits usuels. Ce matériel se veut fixe car pesant jusqu'à 30 kg et nécessitant une alimentation électrique. Toutefois, de petits extracteurs mobiles se développent, utiles notamment pour les transports aériens. L'extracteur reste le dispositif le moins coûteux.
La cuve d'O2 liquide : la température au sein du contenant est tellement basse (-185°C) que l'oxygène est ainsi sous forme liquide. Un litre d'O2 liquide donne en se réchauffant 850 litres d'O2 gazeux. Ce réservoir encombrant reste à domicile, mais le patient peut remplir lui-même des bouteilles de 2 à 3 kg (soit de 0,5 à 2 L). Ces dernières peuvent être portées en bandoulière ou dans un petit chariot, le patient est ainsi plus autonome et peut se déplacer hors de chez lui en respectant la durée de prescription de plus de 15 heures par jour. L'autonomie en oxygène varie selon le débit, mais peut être de quelques heures. La possibilité de mobilité permet un maintien d'activité, indispensable au bien-être psychosocial et à la préservation de l'état musculaire du patient. Le remplissage de la cuve fixe doit se faire par des prestataires agréés et environ toutes les 3 à 4 semaines, selon la consommation d'O2 du malade.
L'obus ou bouteilles d'O2 gazeux : le gaz reste sous forme gazeuse mais il est comprimé à une pression de 200 bars. Il est indispensable de déprimer l'O2 et de régler son débit. Ce dispositif n'est quasiment plus utilisé.
Il faut toutefois préciser qu'il existe un danger explosif pour les deux derniers dispositifs. La cuve d'oxygène liquide doit être tenue à l'écart de source de flammes, quant à la forme gazeuse, elle peut être à l'origine d'une explosion en cas de fuite.
Un traitement pris en charge par l'Assurance Maladie
L'oxygène est considéré légalement comme un médicament. "Sa prescription nécessite un suivi régulier, notamment en période stable, au moins une gazométrie artérielle semestrielle afin d'adapter le débit d'O2" précise Dr Bellocq.
Cette prescription se fait en remplissant une "demande d'entente préalable pour un traitement d'assistance respiratoire de longue durée, à domicile" et en la transmettant à un prestataire. Sur cette feuille sont précisés le dispositif de délivrance et le débit d'O2. Cette prescription se fait dans le cadre d'une affection de longue durée et est donc prise en charge en totalité par l'Assurance Maladie, sur la base de la Sécurité Sociale.
Source : http://www.doctissimo.fr/