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Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ?

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Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ?

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Lioret

19/06/2018 à 20:39

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Lioret

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Bonjour,
Je me présente,
Jean-Michel, j'ai 64ans et j'ai une BPCO stade 4 une VEMS à 40% avec emphysème plus fibrose pulmonaire.(la totale!)

C'est une maladie que je traine depuis très longtemps (1992/93) qui a débutée par la fibrose (inhalation de produits chimiques en sérigraphie) et qui a évoluée avec le temps pour se doubler d'un emphysème...

J'ai fait ma première vraie exacerbation en décembre 2017, et j'en ai fait 5 depuis (dont une avec coma).
J'ai, comme beaucoup sur ce forum espéré dans la pose de ressorts mais aux dernières nouvelles (fin Mai 2018), il semblerait que ça ne sera jamais remboursé par la sécu, et de toutes façons plus du tout conseillé par les pneumos !

Un pneumologue (Dr Duteau à Marseille Nord) m'a proposé de voir si j'étais éligible à une autre technique, celle des valves en silicone. (Je lui ai fait parvenir mon scanner et à l'heure qu'il est j'attends sa réponse).

Il m'a parlé aussi de la greffe (j'ai refusé) de l'opération de réduction (j'ai refusé aussi) et de la vapeur thermique (faut voir !) ...

Pour revenir à ces fameuses valves, il semblerait qu'il y ait une possbilité de remboursement au coup par coup (c'est une demande de prise en charge faite par le médecin qui intervient)

J'aimerais savoir si sur ce forum, quelqu'un a bénéficié de cette intervention, et ce que ça lui a éventuellement apporté... ou pas !
Ainsi que l'avis de ceux qui on connaissance de ce procédé.

j'espère ne pas avoir été trop long, et que vous avez eu la patience de me lire...
Dans tous les cas je souhaite bon courage à tous.
Dans l'attente de vos réponses
Jean-Michel

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BERRODIER

04/01/2020 à 18:34

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BERRODIER

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bonjour,

mon mari a également une bpco sévère et notre pneumologue ne nous a jamais parlé de spirales ni aucun autre procédé

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-01-04 18:34:31

biquet78

05/01/2020 à 09:34

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@BERRODIER je ne sais pas où tu te trouves mais il faut faire la recherche toi même. La plupart des Pneumos ne connaissent pas et les autres sont contre.

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biquet78

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-01-05 09:34:07

Hervé49

05/01/2020 à 10:07

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@biquet78‍ Bonjour

Effectivement , les pneumos ne connaissent pas trop les spirales …..

J'en avais parlé avec un qui m'a dit que je n'étais pas éligible à la pose de spirales ; sans m'en donner ni les raisons , ni les critères …....

Avec ça , je suis avancé !

Bonne journée

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Hervé

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-01-05 10:07:03

biquet78

05/01/2020 à 11:23

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@Hervé49 Tout dépend du lieu où vous habitez: cherchez le CHU le plus proche et le chef de service particulièrement. Soit il a été formé, soit il n'a pas été formé et dans ce cas, il faut aller voir un autre CHU et un autre patron.

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biquet78

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-01-05 11:23:35

Hervé49

05/01/2020 à 11:39

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@biquet78‍ Merci

Ne serait pas plus simple que le pneumologue dise " Je ne connais pas bien ou pas du tout ce procédé , je vais me renseigner pour savoir quel CHU le plus près pratique cette opération et je vous adresserai vers eux " plutôt que de laisser les malades livrés à eux mêmes …...

J'habite le Maine et Loire et je crois que le CHU de NANTES fait ce genre d'opération

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Hervé

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-01-05 11:39:37

biquet78

05/01/2020 à 12:13

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biquet78

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@Hervé49 L'arrogance des pneumos face aux malades qui leur parlent de choses qu'ils ne connaissent pas est ahurissante. Pour un peu, ils nous engueuleraient... Bon, tu es dans le Maine et Loire et peut-être que le CHU de Nantes qui est très performant le pratique aussi. Je sais que les premiers à répondre à la formation du Pr Marquette étaient plutôt de la partie est de la France (Amiens, Reims, Bichat à Paris, Montpellier,etc...); mais peut-être qu'ils s'y sont mis à Nantes aussi. Regarde sur FB

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biquet78

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-01-05 12:13:40

bibily

06/01/2020 à 11:48

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bibily

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Bonjour

je me suis fait balader de service en service au CHU de Nantes car je voulais connaître le nom de celui qui avait été formé par le PR MARQUETTE de Nice pour poser les colis! J avais au préalable appeler le secrétariat de Nice et personne n a répondu !

La seule chose que j ai réussi à savoir c est que ce genre d intervention se pratiquait en radiologie interventionnelle!! Si quelqu’un un a plus de chance que moi n hésitez pas à m en faire part merci!

amitie à tous

ps : c était le 3 janvier 2020

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-01-06 11:48:09

dogege27

07/01/2020 à 18:15

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dogege27

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@Hervé49 Bonsoir concernant les critères j'ai trouvé ça sur internet: Les patients répondant aux critères cliniques (âge compris entre 40 et 75 ans, emphysème sévère et hétérogène, sevrage tabagique supérieur à 4 mois), et fonctionnels (VEMS inférieur à 45 % de la théorique, CPT supérieure à 100 %) bénéficiaient d’un scanner haute résolution de manière à évaluer la répartition des zones emphysémateuses et établir un score d’emphysème en fonction du pourcentage de parenchyme pulmonaire atteint [1] [2] [3] [4] [5] [6]. En France, ce protocole a fait l’objet d’un STIC (Soutien aux technologies innovantes coûteuses). ,

Pour ma part j'avais fais une demande à mon pneumologue, stade 4, VEMS à 25!, oxygène 24/24, Traitement = Seebri, Sérétide deux fois/ jour, deux aérosols/jour. Traité par radio thérapie pour un nodule aux poumons en 2014 avec succès. Aujourd'hui traité pour le champignon Aspergillose depuis maintenant 5 mois. Le traitement fait effet car la prise de sang donne 15 à la place de 35 trois mois auparavant, la normale étant 5.De plus le nodule avait regrossi,, Avec le traitement il a légèrement diminué donc efficace. J'attend la prochaine prise de sang pour l'aspergillose( tout les trois mois) avec prise de sang " ordinaire" tout les 15 J. et le prochain scanner! Avec tout ça il faut garder le moral, pour cela je pratique, le Qi Gong, Deux heures de gym le mardi ( avec mon association), une heure de tapis tous les jours avec un peu de renforcement musculaire. Je ne vais plus faire de stage de réhabilitation car à chaque fois je repartais avec une bronchique. Ce qui ne m'empêche pas de le préconiser à tous. J'avais vu un reportage ou des patients récupéraient un peu au niveau du test de marche par un traitement d'un médicament anti-cancéreux et un mélange de légumes xx. C'est pas une blague.GARDEZ LE MORAL.

BONNE ANNEE A TOUS

Gérard BPCO depuis 1998.

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-01-07 18:15:55

Hervé49

08/01/2020 à 07:51

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Hervé49

Dernière activité le 21/11/2024 à 18:14

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Merci Gérard @dogege27‍

Lorsque j'avais posé la question au pneumologue sur la pose des spirales , j'en étais à la découverte de ma maladie et je me suis donc contenté de sa réponse ( vous n'êtes pas éligible à cette pose de spirales )

Aujourd'hui , avec presque un an de recul , j'ai beaucoup lu d'articles ( trop peut être ) et beaucoup écouté des malades BPCO qui m'ont apporté des réponses à mes questions

Néanmoins , je dois revoir une nouvelle pneumologue début mars ( l'ancienne vient de prendre sa retraite ) et je ne vais pas manquer de lui parler de ces spirales en lui posant quelques questions

J'espère qu'elle saura me renseigner…..et qu'elle me donnera un avis éclairé

Merci encore Gérard

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Hervé

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-01-08 07:51:45

Macadam29

08/01/2020 à 11:10

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Macadam29

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Il y a spirale et valves

Pour ma part ma pneumologue me fera un scanner au mois de mars pour une intervention au Chu de Brest

Je voulais savoir si des gens avaient fait et quels résultats

À priori on gagne 20% en capacité respiratoire

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-01-08 11:10:23

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