Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ?

@dady1er @Joss2401‍ @Macadam29‍ 

Merci de vos réponses. J'ai 70 ans. Vems était à 24 .

Mais hier suite à une consulte en urgence car toux, fatigue, essoufflement bref vous connaissez, mon pneumo a voulu faire un efr, évidemment désastreux!! Jai l'impression qu'en Normandie nous sommes pas tellement dans la courses pour la pose des valves;

J’espère me tromper! 

Avez-vous attendus longtemps entre la demande, les tests , etc.. et après être éligible! 

Bonne journée

Dady1er

Bonjour 

Non, ma pneumologue a fait une demande en fin d année dernière et mon entretien a été retardé du au problème actuel. J'ai fait une série de tests au mois de juillet cette année, et une rencontre avec le chirurgien au mois de novembre, et donc l accord a été pris pour le 20 janvier 2021. En espérant que tout ira bien d ici la.

Bon dimanche et bonne continuation 

@Macadam29 C'est super pour vous! ça fait du bien de savoir qu'il y a des solutions et que des personnes puissent en profiter. 

Et vous êtes de quelle région??

Bon courage à vous. 

@dady1er c'est super !!!!!

Bonjour !

Jusqu'en février, je travaillais, je fumais, j'étais même une hyperactive.... tout en sachant que j'avais une BPCO et emphysème... Je gérai mes problèmes respiratoire, du moins je croyais gérer...

Février décompensation.... takostubo....réanimation....avril....décompensation.... réanimation...

Depuis, je ne fume plus, je ne travaille plus, j'ai de l'oxygène pour sortir, pas à la maison....

Enfin.... je ne suis plus moi...j'ai 59 ans et je ne sais plus quoi faire de moi...

J'ai rendez-vous en février 2021 à Toulouse, pour deux jours d'hospitalisation et voir si la pose de valves endobronchiques est possible pour moi. Je ne sais même pas si j'attends quelque chose, je suis tellement désemparée et vidée... je digère peu à peu ce changement d'existence...

J'ai lu vos remarques, j'avoue que ça m'a fait du bien de voir que je n'étais pas la seule sur cette terre à vivre ce que je vis. Merci.

.... et je voulais ajouter.... que j'ai peur.... peur de me retrouver à nouveau en décompensation, dans le coma....alors je m'écoute respirer.... pffffffffffff !!! J'ai peur d'en faire trop ! 

Je ne le dis pas autour de moi, cette angoisse qui me bouffe malgré moi. Elle n'est pas omniprésente, mais elle est là....

Encore merci de me permettre de dire...

@alphonsine bonjour 

Au début on panique un peu mais non on arrête pas de respirer comme ça ! A quel stade êtes vous ?

il serait bien de demander à faire un stage dans un centre de réhabilitation respiratoire pour vous aider à connaitre la maladie et reprendre une activité physique . 

les valves vous redonneront un peu d'air si j'ose m'exprimer ainsi mais n'oubliez pas de faire du sport pour garder votre avantage .

pour ma part je n'ai pas pu mais je fais du sport et avec 14% de vems je suis toujours là et je me débrouille toute seule(juste pour le ménage j'ai de l'aide )  . je ne dis pas que c'est facile mais c'est possible . 

bon courage ! 

Merci beaucoup Maya. 

Je sens que je vais retrouver du courage ici !!

J'ai une VEMS de 30%. On m'a parlé de la réhabilitation respiratoire, je n'étais pas prête encore (trop de passage à l’hôpital ces derniers mois). Mais aujourd'hui je comprends mieux son utilité, j'attends mon RDV pour les valves au mois de février et puis suivant comment cela se passe je me décide.

Je vais chez le kiné deux fois par semaine. Mais ces derniers je n'arrivais plus à respirer à l'effort, et depuis une semaine j'ai un concentrateur d'oxygène que j'utilise lorsque je me déplace, kiné...

J'aime bien marcher. Deux, trois fois par semaine je vais marcher une heure (j'avais arrêté, mais depuis que j'ai cet appareil j'ai repris). Mais que faire comme sport ??

Aujourd'hui il pleur, il  pleut, mais je vois du soleil !!! 

Encore merci !

@alphonsine  

la marche c'est très bien ; il faut essayer aussi de faire des mouvements pour renforcer la cage thoracique . 

oui le kiné c'est bien aussi pour la coté physique mais en stage vous apprendrez à gérer la maladie donc à moins paniquer ! vous pouvez le faire en externat aussi . bon en ce moment on fuit un peu les collectivités ! moi même j'ai repoussé le mien (que je fais tous les 18 mois à peu près ) 

les valves c'est très bien ( j'aurais aimé avoir) mais elles ne guérissent rien du tout ! on a plus les mêmes symptômes alors il faut rester vigilant et ne pas croire qu'on est plus malade ! la maladie est exactement au même stade après l'opération .