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Pétition pour la BPCO
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149 ... hum ... Je me suis aperçu de notre ministre avait une page Facebook, qui apparemment est à jour, puisque la dernière publication date du 4 mai 2016, publication concernant l'importance du développement du numérique (...).
Je me suis donc permis de lui envoyer le lien vers notre pétition, en lui demandant d'y prêter une attention toute particulière.
A suivre ...
Utilisateur désinscrit
cool @patoma tu as bien fait
Utilisateur désinscrit
152 signatures ,a 22H30 je remet la petition , car on a changer de page
papimoustache56
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papimoustache56
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Ami
Bonjour à tous,pour trouver la pétition il faut aller sur change.org et recherche BPCO et voilà .Je remercie patoma pour avoir mis le lien de la pétition sur le Facebook de madame la Ministre,nous verrons la suite?....Je souhaite à tout le monde une bonne journée Amicalement ANNIE
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papimoustache56
Utilisateur désinscrit
Bonsoir Annie, bonsoir à tous,
Bon, mon post sur la page Facebook de Marisol Touraine n'a provoqué aucune réaction de sa part pour le moment. Ni de personne d'autre d'ailleurs. Il faut dire que sur cette page, c'est un peu (beaucoup) la pagaille, beaucoup de gens interpelant la ministre sur des sujets divers et variés.
157 signatures à l'heure actuelle. Et je crains que cela ne monte guère plus haut.
Alors, voilà ce que je propose. C'est que tous les signataires écrivent directement à la ministre.
Pour écrire à Marisol Touraine au ministère :
Madame Marisol TOURAINE
Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes
14, avenue Duquesne
75350 PARIS 07 SP
Pour ma part, je vais le faire dans la semaine. Mais avant de lui envoyer mon courrier, je vous le soumettrai ici pour avis.
Je propose que chacun fasse de même. Il faut essayer de l'inonder de courriers, mais que ceux-ci soient cohérents, voire identiques.
Pour ma part, je reprendrai le texte initial de la pétition, en y ajoutant d'autres éléments.
IL FAUT ABSOLUMENT QUE NOTRE MINISTRE REAGISSE SUR CE PROBLEME GRAVE !
Toute autre suggestion sera la bienvenue.
Bonne semaine à tous.
Utilisateur désinscrit
bonsoir @patoma
c est a mon avis une très bonne idée ,pourquoi pas ,je suis prête a te suivre ,si cela peux aider a faire réagir plus haut
par contre je suis énormément déçue des membres de chez carennity ,qui, il me semble ,n ont pas répondus a l appel collectif que j ai fait dimanche et pourtant plus de 40 membres ici ont la BPCO
perso je n ais pas d autres suggestions
bonne semaine a toi aussi et a tout ceux qui viennent lire
papimoustache56
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papimoustache56
Dernière activité le 23/01/2021 à 10:09
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Ami
Bonsoir à vous tous,j'ai pris contact avec un homme politique de mon secteur et lui est transmis la pétition il va la faire tourner on verra si celà donne quelque chose.Patoma je suis d'accord pour le courrier,mais il faut que nous faisons tous un courrier identique pour que ça accroche.Les membres de Carennity atteints de BPCO n'ont pas tous signés et c'est dommage.J'attends le modèle de lettre que va faire Patoma et je fais ce courrier dans la foulée.Mais je pense que j'ai fini de rever dommage.Bonne soirée à tous
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papimoustache56
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
@bloublounet1, je pense que les membres atteints de BPCO ne passent pas tous régulièrement sur carenity comme nous le faisons nous. Ce qui explique peut-être pourquoi ils n'ont pas réagi à l'appel que tu as lancé dimanche. De plus, dimanche, c'était la fin d'un long week-end prolongé. De plus également, dans les notifications que l'on reçoit par mail, le lien "Voir la discussion" ne fonctionne pas. Pour ma part, je suis obligé d'aller sur le site pour lequel j'ai créé un onglet dans mon navigateur (Mozilla Firefox).
@papimoustache56, Annie, ne désespérez pas. On va finir par y arriver. Je vais essayer de faire ma lettre d'ici la fin de la semaine. Lettre que je vous soumettrai ici, comme je l'ai dit. Notre ministre de la santé doit être sollicitée sur beaucoup de sujets, et ne peut donc pas s'occuper de tout à la fois. Mais un jour ou l'autre, il faudra bien qu'elle prenne en compte ce problème de la BPCO et de sa prise en charge par l'Assurance Maladie. Je comprends que ce soit un peu dépriment, mais il ne faut surtout pas lâcher.
Bonne soirée à tous.
Utilisateur désinscrit
Bonjour Annie, bonjour à tous,
Avant d'écrire à Madame la Ministre, j'ai quelques questions importantes à poser à Annie.
Annie, si j'ai bien tout suivi, l'origine de votre pétition est venue du fait que certains soins et traitements pour votre mari n'étaient pas pris en charge par l'Assurance Maladie. C'est bien ça ?
Alors, voilà mes questions :
1) Votre mari est à quel stade de BPCO ?
Cela va du stade 1 au stade 4.
2) Le médecin de votre mari ont-il classé sa BPCO en ALD ? (Affection de longue durée).
Si oui, il a dû lui établir une ordonnance que l'on appelle "bi-zone". Et dans ce cas, sauf erreur de ma part, ses soins sont pris en charge à 100% par l'Assurance Maladie.
3) Avant de lancer votre pétition, avez vous contacté l'Assurance Maladie (ameli.fr) pour leur soumettre votre problème ?
Si oui, quelle a été leur réponse ?
4) Avez-vous une mutuelle ? Si oui, quelle est son niveau de prise en charge pour la BPCO de votre mari ?
Annie, excusez-moi de vous poser ces questions qui peuvent peut-être vous paraître indiscrètes, mais, pour écrire à Madame la Ministre, il fait que j'aie une vision la plus juste possible de votre situation.
Au besoin, contactez-moi en privé, soit sur Carenity, soit sur Facebook.
Bien amicalement.
papimoustache56
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papimoustache56
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Ami
Bonsoir Patoma les questions ne sont pas du tout indiscrètes,mon mari est pris en ALD de ce coté la il n'y a pas de soucis,mais plus on avance dans le temps et plus la maladie évolue hospitalisation assez fréquente,traitement de plus en plus lourd,Oxygène Aérosol cortisone et tous les autres traitements pour les autres problèmes surtout la morphine.Je me suis un peu énervée (beaucoup) sachant qu'il y a possibilité d'un intervention endoscopique sur les poumons pour réduire l'emphysème sans chirurgie. Mais la sécurité sociale ne prend pas en charge et le ministère de la santé devait prendre une décision mais silence.C'est Alain 11 su Carenity qui m'a donné l idée de la pétition et c'est partie comme ça.Je me suis dit par internet on toucherait pas mal de monde,bon on avance mais doucement je souhaite une bonne soirée à tout le monde AMICALEMENT ANNIE
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papimoustache56
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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papimoustache56
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papimoustache56
Dernière activité le 23/01/2021 à 10:09
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Ami
Bonjour à tous je suis annie l'epouse de papimoustache56. Je viens vers vous pour vous posez une question car je ne sais plus à qui m'adresser.Didier est hospitalisé à nouveau pour un problème pulmonaire et la on vient de nous dire que les poumons ne peuvent plus supporter la morphine, qu'il prend pour d'autres problème de santé.Donc il faudrait l'arreter,mais comment faire les souffrances générales vont etre painibles et le coeur va fatiguer.Y a t'il quelqu'un parmi vous qui pourrai me dire s'il y a autre chose pour remplacer la mophine car pour l'instant on risque de tourner en rond.Je vous remercie beaucoup pour l'aide que vous pouvez m'apportée