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Patients BPCO
N'hésitez pas à faire valoir vos droits !
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bea85
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bea85
Dernière activité le 09/11/2021 à 11:52
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Ami
Bonjour Jjj,
Je pense que tu as bien résumé la situation. Je rajouterais que dans la partie projet de vie, il faut vraiment insister pour dire comment l'on vit la maladie au quotidien. Nous nous parlons de la BPCO mais il est vrai que cela peut-être valable pour tout autre pathologie.
A bientôt, cordialement,
Béa
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Julien
quesaquo
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quesaquo
Dernière activité le 30/09/2024 à 09:06
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Il me semblait que pour la carte de stationnement, la condition était de ne pas pouvoir faire 500m à pied sans aide ( humaine, canne)?
Pour tout ces droits ( car on a encore des droits de citoyen, difficiles à exercer, malgré la maladie...)il faut s'accrocher... car le manque de fond (et d'éventuelle bonne volonté) des services dédiés est hallucinant... voir dégradant!
Pour les plus fragiles, n'hésitez pas à vous faire aider dans vos démarches ( très pénibles) par une association : ce n'est pas un luxe!
BON COURAGE A TOUS POUR CONTINUER A VIVRE ET S ÉPANOUIR MALGRÉ LA MALADIE
Laurette89
Bon conseiller
Laurette89
Dernière activité le 23/06/2022 à 17:43
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Ami
Bonjour
Depuis presque 2 ans, j'ai été diagnostiquée BPCO à tendance asthmatique et en sortant de cette consultation chez le pneumo, j'ai immédiatement arrêté le tabac Je vapote encore. Il y a plus de deux ans, on a repéré de gros nodules suspects et j'ai dû subir une ablation totale de la thyroïde. Depuis, de nombreux cachets chaque jour, des inhalations de plus en plus fréquentes et des séances de kine respiratoire et musculaire. Voilà mon quotidien. Et je n'aborde même pas ma situation de salariée qui devient très précaire!!!!!! Je vous lis mais ma question reste : Comment faire avec tout cela mais sans tout ça ???!!!
Bon weekend plein de soleil.
Laurette89
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Ll
enmoderepos
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enmoderepos
Dernière activité le 04/10/2018 à 17:33
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75 commentaires postés | 27 dans le forum BPCO
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bonsoir
j'ai une BPCO en stade 2, un souffle au cœur, et un retrécissement de la valve aortique.
j'ai étais opérer du tendon d'hachille le 12 février en arrêt de travail depuis le 5 février vue que je marche encore avec une atèle
quelqu'un pourrais me dire si je peut avoir des droit pour une demande d'invadilité??
Utilisateur désinscrit
Bonjour, pas facile tout çà. Atteinte de BPCO niveau 4 et d'emphysème pulmonaire, je rentre en conflit avec la CPAM qui, pour le médecin conseil, mon arrêt de travail n'est pas médicalement justifié malgré le compte rendu de l'EFR et scanner des poumons pour emphysème. Hormis une contestation et une reprise de travail forcée en quelque sorte, puisque ce médecin conseil a pris la décision de m'arrêter le paiement de mes indemnités journalières. La maladie est bien présente au quotidien et de plus, faut batailler car un seul médecin conseil a décidé que. Mais que puis-je faire ????? Merci beaucoup à toutes vos réponses.
Utilisateur désinscrit
@valdreux bonjour avez vous fait une demande d'invalidité ou le médecin conseil a til parlé de mise en invalidité ? ce qui expliquerait l’arrêt des indemnités car on ne peut avoir les 2 . malheureusement entre le moment de l'acceptation et où le dossier d'invalidité est prêt il peut se passer 1 mois et demi !
si ce n'est pas indiscret quelle est votre vems et vote capacité respiratoire ?
Utilisateur désinscrit
@maya78 Déjà je vous remercie de votre attention. Cool. J'ai fait une demande d'invalidité via mon médecin traitant ainsi que mon pneumologue, car aux yeux de ce médecin conseil, il en était hors de question. Juste il m'a dit de me faire licencier par mon employeur pour inaptitude à mon poste de travail, et ensuite, que je devais allée m'inscrire au pôle emploi en temps qu' handicapée sédentaire. Waouh. Je suis sortie de son bureau carrément vidée. Quant à mon VEMS, 27% accompagnée d'une distension pulmonaire majeure à plus de 200% de VR. Voilà. Mon arrêt de travail s'arrête le 30 juin. Ce qui veut dire reprise au 2 juillet, mais la médecine du travail ne voit pas cela du même oeil, elle même sidérée par le médecin conseil de la CPAM. Bien entendu, j'ai contestée cette décision infondée du médecin conseil. PPPFFF.
Utilisateur désinscrit
@valdreux depuis combien de temps êtes vous en arrêt ? pourquoi dites vous être obligé de reprendre le 1 juillet ? votre médecin peut prolonger l’arrêt (pendant 3 ans !)
le médecin conseil vous avait convoqué suite à votre arrêt ou suite à votre demande d'invalidité?
rester en arrêt en attendant ils finiront par comprendre que la reprise est impossible.
il ne faut pas que la médecine du travail vous déclare inapte avant que vous n'ayez obtenu l'invalidité parce que oui dans ce cas votre employeur pourrait vous licencier .
niveau maladie avez vous fait une réhabilitation respiratoire ?
Utilisateur désinscrit
Merci Maya pour votre réponse, suis en arrêt maladie depuis janvier 2017 suite à une hospitalisation dûe à une à une crise de dyspnee respiratoire, Le médecin conseil m'a convoqué suite à mon arrêt de travail. Il m'arrête donc les indemnités journalières au 30 juin. Même si mon médecin traitant me prolonge, la sécu ne m indemnisera par rapport aux écrits de ce médecin conseil. Donc, évidemment, plus de rentrée d'argent. La,médecine du travail, quant à elle, est comme je vous disais plus haut, sidérée. Elle m'a guidé pour faire une demande d'invalidité ainsi que des papiers à faire auprès de la Mdph. Je lui ai demandé de reprendre le travail seulement 3h/jrs. Mon employeur étant d'accord, afin d'avoir un minimum d'argent . Elle attend comme moi la réponse du dossier d'invalidité. Si celui ci est positif, là elle indiquera Inapte à tous types de travail. Enfin, c'est ce qu elle me dit. J'ai rdv avec assistante sociale de la sécu vendredi 29 juin. Chaud, mon arrêt s'arrêtant le 30. Mon RDV avec le médecin conseil a eu lieu lundi dernier, pour vous dire qu' il me met vraiment le couteau sous la gorge. Je fais de la kiné respiratoire depuis la nuit des temps, étant donné 3 pneumothorax à l'age de 25 ans. Depuis l'année dernière, séance vélo chez le kiné 2/semaines. Mais j'avoue que je suis un peu fainéante pour toute activité sportive. C'est le coup de m'y mettre en fait, et je lutte aussi pour l'arrêt du tabac et ça c'est une autre paire de manche.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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Triple_J
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Triple_J
Dernière activité le 27/11/2023 à 08:06
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Bonjour,
N'hésitez pas à faire valoir vos droits !
Si vous avez été salarié avant d’être frappé par la maladie il vous faut vous adresser à la Sécurité sociale, vous pouvez avoir droit à une pension d'invalidité.
Ensuite faites les démarches auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre département. Vous pouvez faire des demandes de cartes (de priorité, d'invalidité, de stationnement) qui vous permettront d'avoir un accès prioritaires dans les files d'attentes et de vous garer sur les places réservées aux personnes en situation de handicap.
Dans ce même dossier vous pouvez demander la Prestation de Compensation du Handicap pour avoir entre autre une aide humaine, si vous avez besoin de l'aide d'une tierce personne dans les actes essentiels de la vie quotidienne. Le formulaire de demandes est accompagné d'un certificat médical qui doit être rempli au maximum par votre médecin, votre pneumo, voire même votre médecin du travail (pour moi c'est mon cas) et aussi l'aide d'une assistante sociale. Car l'accord auprès de la MDPH est assez long, pour moi j'ai attendu 2 mois auprès de la MDPH92 pour avoir cet reconnaissance et il parait que dans certain département cette demande mets 6 mois (à confirmer). Dans le formulaire il y a une partie projet de vie, dans laquelle vous devez indiquer quelles sont vos difficultés dans votre vie quotidienne. il ne s'agit pas de se projeter à long terme mais vraiment de faire un état de votre situation et ce que vous attendez de la MDPH.
N'oublier pas de cocher la CASE (en page 7 de votre demande auprès de la MDPH) Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), car cette case vous permet d'être reconnu comme travailleur handicapé auprès de votre employeur. Par exemple pour moi qui travaille dans une grande entreprise du privé, elle m'a permis d'avoir 5 jours de congés handicap en plus, d'avoir si je veux un aménagement de poste etc …
Pour ce qui est de la carte de stationnement ils m'ont refusé car d'après ce que j'ai compris ils accordent la carte de stationnement pour un taux de handicap > 80% et moi mon taux est < 80%. J'aurais pu déposer un recours contentieux devant le tribunal, mais je n'ai pas jugé bon actuellement de faire appel. C'est un peu ridicule ce refus, vu qu'on a des problèmes pour marcher (j'ai une BPCO sévère (niveau3)), cet emplacement nous serait bien utile mais bon... c'est l'administration !!!
Prenez soin de vous !!!
Cordi@lment
Jjj
PS : Je pense que ce post peut être valable pour d'autres maladies.