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Patients BPCO
Emphysème et BPCO
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Jeanjoel
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Jeanjoel
Dernière activité le 04/03/2021 à 19:29
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Ami
Je ne dit pas le contraire mais cette maladie est incurable ...
Je le sais est suis bien placé...
Nombreuses opérations etc ..
Je suis sur la liste pour une transplantation....
Utilisateur désinscrit
@Jeanjoel
Je sais .....pour ma part jai refuse il y a 6 ans deja une greffe bi pulmonaire . Cest mon choix personnel .
Je vous souhaite bon courage pour la suite .
Jeanjoel
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Jeanjoel
Dernière activité le 04/03/2021 à 19:29
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Ami
Vous n'auriez pas dû refusé.
C'est une chance formidable cela c'est un don de la vie .
Moi je sais que je veux vivre mêle si certains jours c'est pénible mais je veux vivre est vivre quelque chose de nouveau faire une belle rencontre ar exemple...
Il faut se battre ...
Utilisateur désinscrit
@Jeanjoel
oh mais je vis ! je suis une optimiste ! la preuve je suis encore là ! j'en fais plus avec mon petit 14% que d'autres avec 30% . je vis avec cette maladie depuis très longtemps .
refuser la greffe ne veut pas dire que j'ai abandonné !
maintenant je vous l'ai dit c'est un choix personnel pensé et repensé .
Chaque chose a du bon et du moins bon . mais je respecte votre choix . j'ai quelques amis (es) qui ont fait ce choix . maintenant là aussi la réussite n'est pas toujours au bout du chemin .
je vous souhaite le meilleur et si c'est ce dont vous avez envie alors c'est le bon choix .
MimiLolo
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MimiLolo
Dernière activité le 06/06/2024 à 17:03
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@maya78 @Jeanjoel Quelque soit votre décision, il faut bcp de courage, que ce soit pour refuser ou accepter, bien peser le pour et le contre, chaque personne est différente et aura une approche particulière sur un sujet aussi sensible
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Michel
Jeanjoel
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Ami
Pour ma part le parcours est long est douloureux...déjà deux opérations est un comma de 17 jours ....est je continue car je veux atteindre mon bute est je sais que j'y arriverais je veux vivre est revivre certaines choses....je suis autonome encore est j'en suis heureux je conduit ma voiture est je n'ai pas besoin d'oxigene etc. ..chaque jour je me bat ...pour temps je suis BBCO type 4 avec de multiples emphysèmes....est une énorme bulle d'air au poumon droit....j'y arrive je me bat ...
Notre maladie est n'est as réversible nous allons droit vers une mort lente est certaines ...ont ne guérit pas des emphysèmes....c'est une illusion total...mais vous pouvez retardez votre (départ) en fesant de la Marche tout les jours ...entre 3 est 5 km ...
Vous gagnerez entre 5 est 10 ans ...
Après le corps de l'un n'est pas le corps de l'autre ...
Voilà courrage a tout le monde ....je sais que mes morts dont dures mais croyez moi il faut voir la vérité en face ....
Un seul mot ....
BATTEZ VOUS
Jeanjoel
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Ami
@maya78
Puis-je me permettre de vous demandez votre âge ????
Est le motif du refus de cette transplantation ?????
Je suis étonné oui j'avoue est curieux d'en connaître la où les raisons .
Pour ma part j'ai 56 ans .
Jeanjoel
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Ami
Longtemps oui pour certains pour d'autres hélas .... nettement moins j'en sais quelque chose de cela hélas ...j'en ais vu partir 😥...
Certains dans une agonie respiratoire (a cause des glaires)...d'autres sans s'en rendre compte...il y a deux poids et deux mesures ...je l'ai vu de mes propres yeux ...c'est terrible pour certains ils sont seul d'autres abandonné par la famille est d'autres ont encore de la famille qui doivent vivre cela ....
Dans n'importe quel cas c'est triste 😥
Bonne fin de soirée
BATTEZ VOUS
Jeanjoel
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Ami
@MimiLolo
L'emphysème centrolobulaire est le plus fréquemment retrouvé, plus souvent dans les parties supérieures des poumons, et correspond à la destruction des bronchioles respiratoires et des canaux alvéolaires proximaux.
C'est opérable cela mais sous certaines conditions...il faut resté très prudent avec ce genre d'opération...moi a votre place je demanderais un deuxième avis médical.
Après je connais des gens opéré de cela est d'autres parties du poumon est ils se porte très bien
Quoi qu'il en soit prends les solutions que l'ont vous offres est battez vous jour après jour.
Courrage 🙏
Jeanjoel
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Ami
@Zinafz
Bonjour,
La pose des valves se fait toujours en deux temps par poumons..
Cela pour évité le pneumothorax...
Comme je l'ai déjà dis est redis restez allongée jusqu'au lendemain ne vous levée pas ... faites très doucement dans vos geste les deux premières jours ...
Plus les jours passerons plus les chances s'éloigne du pneumothorax...est plus la réussite est la ...
Aucune douleur poste opératoire quand moi ont m'a mis des valves .
Attention le corps de l'un n'est pas celui de l'autre ...
Bonne fin de soirée 🙏
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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