Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:34

Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic ? Quels symptômes avez-vous maintenant ?

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GINOUCLEO

09/04/2019 à 09:55

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GINOUCLEO

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Marie France a raison, dans ma douche j'ai fait installé un siège et c'est très confortable, du coup je prends moins de bain, mais sincèrement je vous le conseille, c'est un vrai confort, surtout pour bien se laver les pieds. Bisous à vous tous.

Geneviève

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GINOUCLEO

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2019-04-09 09:55:38

Utilisateur désinscrit

09/04/2019 à 10:03

Cool ces petits états qui vont mieux, pour chacun il faut les rechercher au milieu des gros, car ils nous donnes l'envie d'avancer et de nous battre. Perso j'avais un gros nodule (œuf de poule) 5 cm très bien visible au-dessus du nombril, je dois faire un scanner ce soir pour cela, car il grossissait chaque semaine, et hier il a disparu !!! Ce n'était peut-être qu'un kyste qui a fait pschitt et une erreur d'interprétation (pas grave puisque en ma faveur). J'espère pouvoir reprendre le travail à mi-temps en mai, je vois la médecine du travail la semaine prochaine pour cela.
Bise et bon courage à tous.
Hervé

chackx

10/04/2019 à 07:53

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chackx

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Bonjour à tous, demain je dois téléphoner au professeur pour savoir la décision prise pour mes métastases du foie surtout la plus grosse qui a beaucoup augmentée.

Apparemment il préconise une nouvelle embolisation.... efficace il y a 18 mois diminution de 30% mais pour une augmentation maintenant de 30%..

qui a subit 2 embolisations ? Vos avis me seront utiles...merci et courage à tous

Moi aussi Marie Sylvie beaucoup de flushes et diarrhées c est pénible

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chackx

mariebleu

10/04/2019 à 11:35

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mariebleu

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@chackx Charline,

Après une longue chimiothérapie très peu efficace, j'ai eu trois chimioembolisations du foie à la suite, sur quelques mois, avec une bonne réduction des tumeurs, mais une des métastases n'avait pas été atteinte et comme me l'a dit l'apprenti radiologue, il y avait une "anomalie " qui a été détruite par radiofréquence. Je dirais que ces trois cures ont été fatiguantes, mais supportables, avec un résultat appréciable.

Quelques années plus tard, les tumeurs du foie avaient repris de la vigueur et de l'importance, on a voulu refaire une chimioembolisation et là, échec total, le radiologue interventionniste n'a pu pénétrer dans le foie, la veine était obstruėe par une dentelle de petits vaisseaux, défense du foie à une autre agression...... C'est ensuite que j'ai eu la chimiothérapie Folfox redoutable.

Je crois que cette embolisation peut t'être favorable, avec de moindres effets secondaires pour le corps entier. Tu peux poser la question pour la radiofréquence, cela ne concerne que les tumeurs d'une certaine taille, donc, si il y en a plusieurs de tailles différentes cela ne suffira sans doute pas.

Je penserai à toi, demain je vais aussi à l'hôpital à Bordeaux pour le bilan nutritionnel. Je te souhaite encore courage et patience, très sincèrement, je t'embrasse.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

chackx

10/04/2019 à 12:04

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En fait c est pas chimio embolisation mais embolisation pas pareil...

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shana1004

10/04/2019 à 19:47

shana1004

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moi j'ai fait au mois d'octobre sirs spheres (billes radioactives sur le foie) car grosse tumeur de 8 cm avec 2 tumeurs actives dedans, résultat satisfaisant donc on pense refaire le même traitement sur le côté gauche du foie, les effets secondaires sont minimes pour ma part légère fièvre un peu de fatigue à toi de poser la question si faisable où tu habitees

chackx

11/04/2019 à 14:05

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bonjour Shana la premiere embolisation avec sphères avait été tres efficace 30% en moins mais en 18 mois elle a regrossie le professeur preconise de faire une autre embolisation ... j'attends depuis ce matin son appel ...il est 14h...

je suis dans le val d'oise mais je vais à l hopital beaujon à paris et toi ?

chackx /Charline

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chackx

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11/04/2019 à 15:01

@mariebleu concernant la cure folfox que tu dis redoutable que veux-tu dire par là ? Je l'ai en ce moment,, je commence une nouvelle série de six. Bien à toi.

mariebleu

11/04/2019 à 18:38

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@sempiternelle Bonjour,

chacun réagit différemment, tu sais bien, et je souhaite avant tout que tu aies de bons résultats sans trop d'effets secondaires.

J'ai eu 14 cures de Folfox de 50 heures, toutes les trois semaines, quand c'était possible car ce traitement a beaucoup maltraité mon système immunitaire et, souvent, je n'avais pas assez de globules blancs, je devais rentrer chez moi. J'étais très fatiguée, mais ni nausées, ni perte de cheveux. Je venais d'avoir un traitement d'un an avec Afinitor qui m'avait déjà très affaiblie sur le plan immunitaire et surtout rénal. Résultat moyen.

Tu vois que rien n'est comparable et j'ai lu d'autres témoignages de personnes pour qui cela avait été très bénéfique.

Comment te sens-tu ? Comment ressens-tu ce traitement ? Si tu es en baisse de globules, soit rouges, soit blanc, il existe des traitements pour aider ton organisme, n'hésite pas à demander. Je t'envoie toutes mes pensées chaleureuses pour te soutenir et je t'embrasse bien amicalement.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

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@chackx Charline, où en es-tu ? Je t'ai répondu sur la chimioembolisation, pardon, rien à voir. Je souhaite que cela te fasse faire bien des progrès vers une maladie chronique supportable.

Je pense à toi en mangeant mes châtaignes le matin..... Remplis bien ton réservoir de courage et celui de patience. De tout coeur avec toi, je t'embrasse.

Marie-Sylvie

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