Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

@chackx Charline,  bon anniversaire,  que cette nouvelle année te préserve le plus possible des troubles, douleurs et autres menaces pour profiter de tout ce que tu aimes faire au maximum. Merci pour tes messages de soutien. Je t'embrasse fort. 

Marie-Sylvie 

Bonjour à tous et toutes mes pensées vers vous, présents ou silencieux. 

Voilà terminé mon épisode infection. La bactérie PSEUDOMONAS installée dans ma chambre implantable n'a pas eu le temps de me dévorer tout entière ! On m'a retiré vite fait la chambre et j'ai eu 12 jours d'antibiotiques 24h sur 24. Mon intestin,  vous devinez, n'a pas apprécié.

A la faveur d'une remontée inespérée de mes plaquettes de 43 milliers à 68 milliers,  on m'a replacé une chambre implantable de l'autre côté la semaine dernière. Comme les plaquettes font du yoyo, redescendues à  43 milliers j'ai un hématome très important,  depuis le cou jusqu'au dessous du sein. La cicatrice est mal placée, presque au dessus de la chambre et reste douloureuse.  Il faudrait que je ne bouge pas !!!!! Autant dire ça à une abeille surexcitée par le Printemps proche..... de plus j'ai des perfusions un soir sur deux et l'aiguille que je porte en permanence n'arrange rien,  elle dépasse et amplifie mes mouvements.

J'étais plutôt mieux avant cette histoire et j'ai bon espoir que les forces me reviennent. J'aurai un IRM du cerveau le 25 mars et je verrai l'oncologue avec qui je ferai aussi le point pour l'EPO  qui fonctionne bien,  j'ai autour de 12 d'hémoglobine,  ouf, plus de transfusions. 

J'ai relu presque toute cette discussion et je suis très contente de partager avec vous tous ces péripéties,  vous êtes tous différents, mais tous plein d'humanité et de chaleur et vous m'aidez beaucoup. 

Bien à vous 

Marie-Sylvie 

Courage tu es admirable

@marie-bleue merci c'est très gentil ! je suis contente que tu vas un peu mieux et  tu vas remonter tu es très courageuse ! je te fais des gros bisous

Charline

@ en transit bravo pour ta marche de 1 km le pari que bientôt tu  feras 2 kms!!!!

 demain regime pendant 3 jours pour les hiaa en plus cela me prive de tout ce que j'aime.. ,tant pis... je mangerai plus de chocolat après !!! analyses de sang, cardiologue et scanner ....et le rdv avec le professeur..

Courage à tous

bises

Charline

@Coucou Marie bleu, je suis contente de savoir que tu vas mieux. Ne fais pas d'imprudence. Tu es très courageuse et cela t'aide dans la maladie. Tu as toujours des petits mots d'humour et c'est bien agréable de te lire. J'espère que tu continues à faire attention à ta santé.

Au plaisir de te lire pour avoir de bonnes nouvelles

gros bisous

Marie-France

Coucou Marie Bleue, je suis contente de lire ces bonnes nouvelles, je confirme qu'avoir le moral aide énormément à la réussite du traitement. Même si c'est parfois très difficile et peut être douloureux, la vie est là avec le printemps et tu as raison de vouloir en profiter, il fait très beau, presque trop chaud, c'est bon de la vitamine D pour nos os. Je pense souvent à toi, même si je ne viens plus très souvent sur Carenity. Je t'embrasse.

Et à vous tous mes voeux les plus sincères de guérison, comme le dit souvent Marie-France, allez les guerriers !

Bon dimanche ensoleillé à tous.

Geneviève

Mes amis, j'espère que vous tenez bon, dans les meilleures conditions possibles et je vous envoie toute mon amitié pour vous accompagner. 

Je suis enfin dans une phase un peu tranquille,  après tous ces incidents avec ma chambre implantable,  EPO et perfusions nocturnes de magnésium et de calcium m'aident  bien,  mais il me manque encore beaucoup de muscles,  si je m'accroupis, impossible de me relever,  et si vous voyiez les manoeuvres pour entrer et sortir de la baignoire, c'est une vraie pantomime..... j'essaie de ne pas regarder en arrière,  de continuer avec des petits objectifs chaque jour, malgré tout le reste, quelques flushs, diarrhée...etc. qui font partie du paysage. 

Je pense à vous tous sincèrement et je vous embrasse. 

Marie-Sylvie  

Marie ! Pour la baignoire vu que j'ai un bras dans un sorte de plâtre en plastique, peur un peu de rentrer dans la baignoire ! J'y arrive en rentrant et en restant debout j'utilise la douche pour les quarts du corps, ça va  je me tiens aux deux côtés de la baignoire pour rentrer et sortir ! Tant mieux si c'est un peu plus tranquille maintenant pour toi 🤗🤗

@Sampiternelle, la douche ou la baignoire font beaucoup peur aux malades. Pour être plus sûre, il y a des poignées pour les baignoires et pareil pour les douches. Cela vous permet de vous tenir sans appréhension. Il existe aussi des tabourets médicaux. Je sais que ça fait des frais mais nous pouvons nous renseigner auprès de notre médecin traitant, à l'hôpital, à la sécurité sociale.

je pense que beaucoup d'entre nous ont besoin d'aide, voilà pourquoi je vous donne donné des idées.

nous devons demander le plus possible pour un certain confort.Allez les guerriers ne vous laissez pas aller, battez vous

je vous souhaite bon courage, nous avons des hauts et des bas, mais continuons à nous battre.  

je vous embrasse tous

Marie-France / Etiennou

@mariebleu, une partie de tes misères ont pris fin et je suis ravie pour toi.je te trouve très courageuse. Enfin tu connais un peu de tranquillité . tu es aussi une guerrière et tu gagneras une bataille. Malgré nos petits soucis , nous pouvons voir les fleurs du printemps et c'est magnifique. Ne regarde pas en arrière, va de l'avant et continue tes petits excercices.

je t'embrasse bien fort

MArie-France