Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

@mariebleu @GINOUCLEO @recnac Bonjour à toutes et tous, nous traversons tous une alternance de bons et de moins bons, inquiétude à l'approche des examens, douleurs diverses et variées, dysfonctionnements, embarras intestinaux, fatigue, moral en berne....... bref un quotidien difficile, seulement voila, nous sommes toujours là et pour longtemps, il faut toujours y croire.

Je n'aime pas me plaindre mais aujourd'hui je ressent la fatigue, je perds mes cheveux, je n'ai plus de muscle, j'ai des crampes, mes intestins qui "gargouillent", pour couronner le tout je me suis fais une hernie inguinale. Hier j'ai contacté mon oncologue qui doit me rappeler aujourd'hui, je souhaiterais qu'elle me supprime progressivement les corticoïdes et le potassium qui modifie le gout des aliments et donnent l'impression en permanence d'avoir la bouche pâteuse.

Heureusement coté mictions ça va mieux et je dort mieux étant moins sollicité, je me lève quand même toutes les deux heures.

J'arrête mon bavardage et je vous souhaite pleins de bonnes choses, moral, force, courage et toutes mes pensées vous accompagnent, gardons le cap pour vaincre cet intrus que nous n'avions pas invité. Comme dit la pub "je l'aurai un jour je l'aurai"!

Bonne journée, cordialement Jean-Yves

@st-trojan @recnac‍ @sempiternelle‍ @mariebleu @En-transit‍ @Etiennou‍ @GINOUCLEO @chacks
Bonjour à tous. L'été a été difficile et l'est encore pour beaucoup d'entre nous. Je pense à vous tous les jours, pour maintenir cette force commune qui nous unit.
Jean Yves, suis également jeune grand père d'un petit garçon depuis une quinzaine de jours. Une bonne nouvelle parmi les autres.
Je ne vais pas décrire mon cas, car on se ressemble plus ou moins avec toutes nos souffrances et contraintes journalières. Mon souci majeur, c'est le transit que je ne gère plus du tout et qui me gâche le quotidien. Et bien sûr, la perte de poids importante qui va avec (-15kg en 1 an). J'hésite à sortir par grand vent😁. On a récupéré pleins de coings pour faire des gelées. Concernant les probiotiques évoqués, que prenez vous ?
Grosses pensées et bises à tous et portons nous bien

Bonsoir à vous,

@st-trojan @recnac‍ @sempiternelle‍ @mariebleu @En-transit‍ @Etiennou‍  @chacks@fario.

Bon je vois que le moral est en berne. Je comprends, je confirme que depuis que je prends de la confiture de coing le matin, ma vie à changé. Plus de colique. Donc n'hésitez pas, deux bonnes tartines pleines de confiture. Il y a aussi la vitamine D qui est importante.  Pour les probiotiques, je prends ceux des laboratoires NUTERGIA à la pharmacie, ils me conviennent bien.

Je suis comme vous, depuis samedi dernier, (8 jours), pleine forme, je cuisine, je jardine, je prends la voiture et on se promène dans les vignes et les oliviers, on va au resto. Mais je sais que cela ne va durer, je vais encore me retrouver allongée sur mon canapé durant plusieurs jours, sans force, sans énergie, sans appétit, et puis tout revient, bizarre cette maladie. J'ai passé scanner et IRM hier.RAS. ouf, heureux jusqu'en avril, et là de nouveau le stress. Si vous avez besoin de réconfort, j'en ai un peu, je suis là, vous pouvez m'écrire. Bon courage à vous. Et oui, je l'aurais un jour, je l'aurais, lol.

Bonne soirée

Geneviève

Allons-y, eh oui, depuis septembre mon état cardiaque a beaucoup empiré. Je ne peux plus rien faire. Bloqué dans mon appartement, mais avec de la verdure vu de ma fenêtre où se trouve l'ordinateur. Je marche 10 m et je dois m'asseoir. Je vois le cardio le 16/10 pour planifier le remplacement des valves tricuspide et pulmonaire, j'ai hâte pour reprendre du souffle. Et stopper aussi l'ascite conséquence de l'insuffisance cardiaque, et fait que je ne mange plus et vomitif si un biscuit de trop.

La chimio par comprimés, elle, je pense bien l'encaisser.

Le moral reste bon car après l'opération, après la convalescence, il y aura un bout de tunnel avec le pouvoir de me promener à nouveau. 

Très amicalement

Hervé 

@fario49 Bonjour fario félicitations pour ce nouveau statut de Grand Papa, ça donne des forces pour se battre contre l'intrus!!! Coté médoc,  je prends Lactibiane comme probiotique qui fonctionne bien, mon oncologue me prescrit également du Créon pour éviter les diarrhées.

Le transit est pour moi aussi difficile, ainsi que les douleurs ventrales qui accompagnent. Je prends parfois du spasfon qui soulage bien et permet d'évacuer les gaz!

Le pire pour moi c'est les corticoïdes, plus de gout, l'impression d'avoir la bouche pâteuse en permanence. Pour les repas c'est compliqué, je ne peux prendre que du riz, des pates, polenta, semoule, pommes de terre.... et surtout pas de produits préparés, sinon c'est immédiat maux de ventre...... gaz, difficultés à évacuer.

En attendant ma deuxième cure Lutathéra, je te souhaite bon courage, garde le moral, amicalement et cordialement Jean-Yves.

@En-transit Bon courage Hervé, et garde le moral, oui je suis d'accord avec toi il y aura des jours meilleurs, surtout si tu retrouves ta mobilité.

Amicalement Jean-Yves.

@GINOUCLEO Bonjour Geneviève, merci pour vos messages positifs et bienveillants. Faut-il prendre de la gelée ou de la confiture de coing? Pour moi la gelée fonctionne bien mais bon je peux essayer la confiture.

Bonne journée cordialement Jean-Yves.

Bonsoir Jean-Yves,

La gelée c'est bien, mais la pâte à coings ou la confiture de coings, il y a des morceaux, c'est mieux. Franchement tu verras que cela change complètement la vie. Moi je courais aux toilettes plusieurs fois par jour, depuis que je prends du coing, je suis comme tout le monde, j'ai un transit normal, c'est moins fatiguant, je perds moins de sels minéraux, de magnésium et autre. J'en ai parlé aujourd'hui à mon chirurgien oncologue, spécialiste et il va donner le message aux patients qu'il va opérer ou qu'il a opérés. Si tu te sens le courage, achète des coings bio, tu les fais cuire doucement recouverts d'eau, en les ayant d'abord coupés en morceaux. Tu mets dans un sachet tissu, les noyaux qui sont un bon liant que tu fais cuire en même temps. Cela se conserve très bien. Tu mets un peu de sucre pour l'amertume.

Les probiotiques sont aussi très bien. 

J'espère que cela va t'aider. Je te souhaite une bonne soirée.  Amitiés Geneviève

@GINOUCLEO Merci Geneviève pour ces conseils, je vais essayer une bonne confiture de coings, mais pour le moment mon transit fonctionne pas trop mal. Ça me soulage et cela me permet de me promener sans soucis, mis à part que je me suis fait une hernie!!!

Hier mon oncologue m'a appelé, elle a accepté de baisser la dose de corticoïdes, mais elle souhaite les maintenir jusqu'a la prochaine injection de Lutathéra en novembre.

Bonne journée et bon courage, amitiés Jean-Yves.

@fario49 Bernard, bienvenue à votre petit-fils, qu'il ait un long chemin heureux avec de belles personnes,  en Suède ou ailleurs et que tu aies le bonheur de lui faire découvrir les truites  !

Pour les probiotiques,  je prends aussi Nutergia en pharmacie,  germes vivants plus efficaces à  garder au réfrigérateur . Entre deux cures, je prends Complexe Ferments lactiques chez Fleurance Nature , mais on en trouve facilement en boutique bio et pharmacie, de plusieurs labos, l'important est de prendre des gellules contenant le plus grand nombre de souches possible et en très grande quantité , en se levant le matin. Je crois comprendre que le transit accéléré est très désagréable et qu'en plus, tu maigris vite. Tu n'as pas un médecin qui s'en alarme ?

Je viens de passer 3 jours chez mes enfants, quelle galère , je ne suis plus assez vive pour courir aux toilettes , le changement d'alimentation,  si attentionné pourtant, m'a procuré de mauvais moments,  malgré les protections. Je prends 3 sachets de Spagulax par jour et cela m'aide bien en épaississant les selles, mais avec mon intestin paralysé, cela ne suffit pas toujours. As-tu essayé ?

Le médecin se pose à nouveau la question des compléments protéinés , si mes reins supportent, car je maigris, je vois un spécialiste des reins bientôt, pour faire le point aussi sur la nécessité d'une transfusion sanguine tous les 20 jours....

Tiens bon,  il y a forcément une solution pour toi, ne laisse pas tomber, quitte à adopter des traitements pas très naturels, fais de la confiture de coings, à couper à la hachette,  tellement c'est dur !

Courage , plein de pensées amicales. 

Marie-Sylvie