Cornéa guttata, qui a également cette pathologie ? J'aimerai partager

@straslil je suis atteinte de cornea guttata assez avancée. J ai encore une bonne vue de jour mais suis extrêmement dérangée par les phares des voitures la nuit. Comment faites vous pour conduire?

@Karoline05 Bonjour, je conduis de moins en moins la nuit

@straslil Bonjour. J'ai été diagnostiqué en 2012, et à l'époque également, la médecine refusait de m'opérer. Puis, avec le temps, la maladie a progressé : je suis inscrit depuis peu sur la liste des dons d'organes pour une greffe de cornées, et je devrais me faire opérer vers mars avril 2026. Il est important de savoir que des progrès on été fait dans ce domaine : désormais, on ne greffe plus la cornée entière, mais seulement une lamelle de cellule endothéliale, et cette opération (dénommée greffe DMEK) donne de très bons résultats, tout en nécessitant des soins post-op beaucoup moins lourds.

@Debohr Bonjour. Si ça peut vous rassurer, dites vous que les greffes de cornées sont les greffes les plus couramment réalisées, et parfaitement maitrisées. En outre, pas de problème de compatibilité entre donneurs et receveurs, car la cornée n'est pas vascularisée : donc pas de prises de cyclosporine après l'opération. Enfin, devant me faire opérer d'ici 6 mois environ, je mentirais si je disais que je ne ressens absolument aucune appréhension... Mais lorsque vient le moment de se faire opérer, la gène visuelle est si importante qu'on est finalement bien content qu'il y ait une solution pour mettre fin à son calvaire. Aux pires moment (notamment le matin), je suis à 1 dixième de vision, et ce, avec correction... Vivement le bloc !

@Laurent7777 effectivement je comprends que ça doit être compliqué à vivre... bon courage pour l'opération et tenez-nous au courant !

@Laurent7777 bonjour

Mon mari a fait une greffe de cornée lamellaire mais met du cyclographt

@Natbob Bonjour, et merci de l'info. En effet, le fait que les cornées ne soient pas vascularisées permettent simplement de faire en sorte que le rhésus du donneur ne soit pas un obstacle, donc augmente le nombre de donneurs compatibles, mais il faut quand même un traitement antirejet. C'est le médecin des 15-20 qui m'a expliqué ça. Désolé pour mon approximation.

@Karoline05 non, rien de plus. Je n'ai aucun symptôme pour le moment. Comme le dit @straslil je pense qu'il vaut mieux éviter de trop y penser. Je dois aller voir un ophtalmologiste tous les ans, je pense que l'an prochain j'irai voir un spécialiste pour essayer d'en savoir plus.

@Debohr merci. J ai vu une spécialiste. Pouvez vous conduire la nuit?

@Karoline05 oui, je ne suis pas hyper à l'aise mais ça va. Vous avez vu une ophtalmo spécialiste de cette maladie ?

@Debohr un spécialiste de la cornée. Je le revois dans 5 mois ou plus tôt si gros changement.

@Zaldiar

Bonjour,
Je suis aussi atteinte de la Cornéa guttata depuis plusieurs années, j'ai des gouttes Osmodrop.

Comment allez-vous maintenant ?

Cordialement

@Muguet41

Bonjour

J ai été opérée d’une greffe de cornée pour un œil. Le 2ème devrait être fait d’ici la fin de l’année

Cela s est très bien passé. J’ai retrouvé une bonne vue. C’est un soulagement

Cordialement

@Zaldiar

Bonjour,

C'est bien si vous avez retrouvé une bonne vue.

On m'a diagnostiqué la cornéa guttata en 2009, l’œil droit est + atteint que l’œil gauche, l'ophtalmologue m'a prescrit des gouttes d'osmodrop pour la ralentir ; l'opération n'est pas d'actualité il m'a dit qu'il faut attendre pour une greffe de cornée puisque ma vue peut encore être corrigée avec des lunettes

Pour le moment ce qu'il me gène le + ce sont les corps flottants dans l’œil gauche avec parfois des éclairs, j'ai été le voir mercredi 17/04 il m'a dit que tout était normal après avoir fait un fond d’œil : pas de décollement de rétine, c'est juste le vieillissement du vitré (c'est gênant, il faut que le cerveau s'habitue).

Vous avez eu une greffe de donneur ou artificielle ou placenta ?, ça se passe en anesthésie générale ou seulement l’œil ? est-ce douloureux, avec un traitement anti-rejet ?

Je vais avoir 60ans, merci pour vos réponses.

Cordialement

@Muguet41

J’ai eu une greffe de donneur. Cela s’est très bien passé sous anesthésie générale. Aucune douleur. Un traitement anti rejet pour 6 mois. Surveillance régulière par le chirurgien. Pour moi le plus compliqué à été de rester allongée sans bouger l’oeil pendant plusieurs heures. Mais cela en vaut vraiment la peine. Je vois très bien de cet œil.

Je précise que j’ai été opérée à 62 ans.

J’espère que ces éléments peuvent vous rassurer.

Bonjour,

Je reprends le fil de mon histoire , j'ai du arrêté hier cela devenait trop douloureux. L'effet de brouillard ne se dissipe pas, J'ai tenté le ODM5 (4 gouttes espacées de 0 minutes) sans effet, puis Osmodrop même posologie toujours sans effet. Je porte des lunettes de glaciers des que le jour se lève. Je suis papa et très inquiet de l'avenir , comment vais je pouvoir garantir la sécurité de mes enfants si je perds mon travail?

Je demande aux personnes attentes de la même maladie:

Avez vous des "trucs" pour que le brouillard s'en aille plus rapidement?

Il y a t il d'autres médicaments que ODM5 ou Osmodrop ?

La greffe est elle efficace?

Et si la greffe ne prends pas qu'elles sont les conséquences?

Merci pour vos réponses

@ThorKal13

@ThorKal13

Le chirurgien spécialiste de la cornée et de la cataracte m’à expliqué qu’il faut commencer par opérer la cataracte. Ainsi, une fois que la greffe est faite il vaut mieux ne plus toucher à la cornée.

La greffe que j’ai eue m’à rendu 9/10 ème de vision à 1 an de l’opération. J’espère que cela peut vous rassurer.

@Zaldiar hélas non les greffes de cornées que mon mari a eu non pas marché sur un oeil il a attrapé le staphylocoque doré donc on a du lui extraire l'oeil maintenant il a une prothèse donc pas de vue et l'autre la cornée c'est fibrosee et comme il a le diabète et le parkinson ils ne peuvent rien faire

@Prunier Bonjour. Hé bien l'opération prévue le 9 décembre n'a pu avoir lieu, faute de greffon disponible. Une autre date a été retenue : le 30 décembre. Je croise donc les doigts pour que cette date soit la bonne. Je rendrai compte de mon expérience dans ce forum, promis.

@Laurent7777 bonjour

mince … c’est reculer pour mieux sauter comme on dit :)

moi j’ai eu mon laser exciter sur l’œil droit il y a 16 jours … vision toujours floue de cet œil et photophobie, mais plus d’ulcère , en espérant que ça dure!

l’ophtalmo m’a un peu cassé le moral en me disant que les dernières années de travail allaient être compliquées et qu’il faudrait envisager un changement… à 59 ans !!! N’y a t il pas d’autres alternatives ? Quand on ne peut plus travailler à cause d’une baisse de la vue n’y a t’il pas une reconnaissance d’incapacité de travail ?
certains sont ils dans ce cas de figure?

ça cogite dur ci 😞

@Prunier Un médecin du travail peut éventuellement vous déclarer inapte, mais attention, car c'est le risque d'être licencié de votre entreprise. Il vaudrait mieux voir avec votre médecin traitant si il serait possible de vous faire reconnaître invalide. Dans certaines entreprises, un accord permet aux salariés invalide de percevoir des indemnités d'assurance plus ou moins intéressantes... Il faut étudier votre situation de près, et ne pas prendre de décisions hâtives.

@Laurent7777 bonjour

oui je vais en parler avec mon médecin traitant , en fait je suis indépendante et donc à part une rente pour invalidité par sécu et ma prévoyance sera sûrement la solution en attendant la greffer quand je ne pourrais plus travailler… en espérant que ça me permette de payer touts mes factures…