sarcoïdose

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Édité le 17/10/2016 à 09:25

bonjour,

Je me prénomme Jean Claude,je vais avoir 71 ans et j'habite depuis peu en cotes d'Armor. Auparavant j'habitais en région parisienne ou j'y suis né et effectué toute ma carrière.Depuis ma petite enfance j'ai eu de gros problèmes de santé et plus particulièrement des problèmes ORL difficiles à soigner.Je suis devenu sourd avec 95% de perte et de gros vertiges.En plus à 36 ans je suis devenu diabétique et en 2005 on m'a découvert une sarcoïdose. D'abord pulmonaire mais maintenant rénale et peut être musculaire.Depuis mai 2012 je suis passé sous insuline à cause du traitement à la cortisone (très fort au début) et mon diabète s' en ressent.Je ne conduis plus et je me déplace en déambulateur.C'est très dommage car j'habite une région magnifique.J'aime beaucoup la nature et dans mon coin de Bretagne je devrais être comblé Des oies sauvage de Sibérie viennent hiberner à moins d'un kilomètre de chez moi et aussi sur la côte du nord.Il y a aussi des colonies importantes d'oiseaux de mer.

J'aimerais pouvoir dialoguer sur mes problèmes de santé mais aussi sur d'autres sujets car malgré tout ma vie active à été positive.

JCJ

Ci joint un lien pour s'informer sur cette maladie très mal connue qu'est la SARCOIDOSE.

http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/16494-sarcoidose-causes-diagnostic-et-traitement

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tata bouyou

06/12/2020 à 18:31

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tata bouyou

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Bonsoir,

Très difficile de vous répondre car j'ai mis toutes mes douleurs sur le dos de mon osteoporose fracturaire (perte de 8 cm de taille à cause de vertèbres effondrées sur elles-mêmes). J'avais donc l'impression que les côtes me rentraient dans les poumons. Je marchais voûtée, presque pliée mais j'ai continué à sortir me promener dans les rues car l'exercice est primordial.

Il est vrai que j'étais très essoufflée notamment en prenant ma douche mais j'avais déjà des soucis de respiration du fait que j'ai eu une embolie pulmonaire en 1992 et ma capacité n'est pas énorme alors je n'ai pas trop pensé à la sarcoîdose car j'avais d'autres problèmes.

Je ne me suis pas rendu compte que le granulome diminuait. Mon état général s'est amélioré et j'ai même été capable de rejoindre un groupe de marche nordique (de séniors mais quand même ;- ).

Il faut garder le moral, positiver. Bon courage à vous

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sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-06 18:31:45

Elodie

07/12/2020 à 10:10

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@Pitbull59 Bonjour, espérons que le week-end s'est bien passé ... Ici dans le Nord le froid arrive à grands pas .... Alors tu passes ta biopsie cette semaine , mais tu sais je vais te dire que dans la sarcoïdose, je n' ai pas encore vu celle qui ressemblait à la mienne .....elles sont toutes différentes, alors faut attendre d'avoir tes résultats ... je te souhaite une bonne journée .

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Elodie

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07/12/2020 à 10:28

@Elodie merci elodie tu dit être du nord j'y suis aussi, je suis sortie ce matin pour faire un test pcr avant l intervention du 10 brouillard et froid tu es de ou sans indiscretion?

sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-07 10:28:22

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07/12/2020 à 10:29

@tata bouyou merci beaucoup de ton aide

sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-07 10:29:07

Elodie

07/12/2020 à 10:30

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07/12/2020 à 10:35

@Elodie c'est dingue moi aussi je suis de ronchin et toi ?

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Elodie

07/12/2020 à 10:37

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Elodie

10/12/2020 à 17:09

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@Pitbull59 Bonsoir , J'espère que ta biopsie s'est bien passée et qu'elle a été faite en ambulatoire ? Je te souhaite une très bonne soirée , tu me diras ce qu'il en est Merci.

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Elodie

sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-10 17:09:05

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10/12/2020 à 17:35

@Elodie bonsoir elodie ça me touche, merci mal à la gorge et dans la poitrine à part cela tout c est bien passé apparemment plus qu'à attendre les résultats, sinon je suis hospitalisé jusque demain à moins qu'il y est une complication

Bonne soirée

sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-10 17:35:49

Elodie

10/12/2020 à 17:45

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Elodie

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@Pitbull59 Oui ils ont dû écarter cet endroit pour passer leur appareil .... j'ai eu un lavage de bronches il y a quelques années de cela, après la sarcoïdose , je toussais tellement que je pensais à la tuberculose, et non, j'étais allergique à l'aprovel médicament pour la tension , , ... et j'ai eu aussi mal à la gorge .... !!! Je vais te dire que je fais attention à tous les médicaments que je prends car je n'en supporte pas beaucoup , ils me font tousser !!

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Elodie

sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-10 17:45:59

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