sarcoïdose

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Édité le 17/10/2016 à 09:25

bonjour,

Je me prénomme Jean Claude,je vais avoir 71 ans et j'habite depuis peu en cotes d'Armor. Auparavant j'habitais en région parisienne ou j'y suis né et effectué toute ma carrière.Depuis ma petite enfance j'ai eu de gros problèmes de santé et plus particulièrement des problèmes ORL difficiles à soigner.Je suis devenu sourd avec 95% de perte et de gros vertiges.En plus à 36 ans je suis devenu diabétique et en 2005 on m'a découvert une sarcoïdose. D'abord pulmonaire mais maintenant rénale et peut être musculaire.Depuis mai 2012 je suis passé sous insuline à cause du traitement à la cortisone (très fort au début) et mon diabète s' en ressent.Je ne conduis plus et je me déplace en déambulateur.C'est très dommage car j'habite une région magnifique.J'aime beaucoup la nature et dans mon coin de Bretagne je devrais être comblé Des oies sauvage de Sibérie viennent hiberner à moins d'un kilomètre de chez moi et aussi sur la côte du nord.Il y a aussi des colonies importantes d'oiseaux de mer.

J'aimerais pouvoir dialoguer sur mes problèmes de santé mais aussi sur d'autres sujets car malgré tout ma vie active à été positive.

JCJ

Ci joint un lien pour s'informer sur cette maladie très mal connue qu'est la SARCOIDOSE.

http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/16494-sarcoidose-causes-diagnostic-et-traitement

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Elodie

12/12/2020 à 12:27

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Elodie

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Je suis malentendante, je vois que mon message ne t'est pas parvenu, je ne m'exprime que par écrit, ici il n'y a que mon mari qui répond au téléphone ...

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Elodie

sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-12 12:27:40

Claude8924

23/12/2020 à 18:31

Claude8924

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Nous avons mis en place une enquête pour mesurer les effets du stress induit par la Covid 19 sur les maladies immunologiques

Aussi nous vous invitons à participer à cette enquête entièrement anonyme.

Ci-joint une petite vidéo explicative

https://drive.google.com/file/d/1ByxH7Fh4WukfpSPCHiB8rfyl2vtyyakk/view?usp=sharing

et l’enquête

https://forms.gle/5FaAyFXJBnLVGD9DA

merci de diffuser à vos amis, collègues, étudiants, familles, contacts, ennemis…

merci pour votre participation

sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-23 18:31:09

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27/01/2021 à 22:30

Bonsoir je m appel Hervé j'ai 57 ans

Découvert en 2009 ma bipolarité

En 2010 un diabète en 2016 ce diabète est devenu incipide et 2020 découvert que j avais une sarcoidose probable

En effet après une radio decelant une tuberculose je suis hospitalisé à mon travail, les analyse et biopsie faite en octobre dernier donne une éventuelle sarcifose, ont me fait faire un tep scanner qui met en évidence une infections mais pas forcément du coup hospitalisé pour une cryobiopsie qui me donne un pneumo thorax, ce matin la pneuolgue m appel pour me dire que les résultat ne sont pas significatif, montre l infection et cholesterol dans les poumons elle se rapproche du CHU de Lille afin de prendre leurs avis mais envisage une autre hospitalisation pour retiré un morceau de poumon plus gros par opération par la cage thoracique

Qu en pensez vous ? Y a t il quelqu'un qui a déjà subit ce genre d intervention et qui pourrait m en dire plus merci

sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-01-27 22:30:52

tata bouyou

28/01/2021 à 19:50

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tata bouyou

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Bonsoir Hervé,

C'est bien que votre pneumologue se rapproche du CHU pour avis. Souvent cela fait avancer les choses.

Je ne peux rien vous dire au sujet de l'intervention qu'on vous propose mais je vous souhaite bon courage.

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sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-01-28 19:50:05

Fleur30

28/01/2021 à 22:07

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Fleur30

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Bonjour

C est quoi au juste cette maladie ? Quels sont les symptômes ?

sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-01-28 22:07:32

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29/01/2021 à 14:42

@Fleur30 bonjour

Sur le plan radiographie cela ressemble à une tuberculose

La sarcoidose n est pas contagieuses et ont sait pas comment elle arrive

Symptôme Thoux et grosse fatigue pour mon cas et en ce qui me concerne les biopsie effectue mon provoqué un pneumo thorax qui me donne des douleurs dans la poitrine surtout quand je tousse

Dans mon cas mes poumons fonctionne qu'à 50%

La sarcoidose peut atteindre tout les organes

Voilà mais vous pouvez trouver plus de renseignement sur le net

sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-01-29 14:42:39

Fleur30

29/01/2021 à 14:46

Bon conseiller

Fleur30

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D'accord merci de m avoir répondu

sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-01-29 14:46:58

tata bouyou

31/01/2021 à 17:51

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tata bouyou

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Pour d'autres informations voir le site ORPHA.NET spécialisé dans les maladies rares.

Voici la page sur la sarcoïdose: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=797

Bonne fin de journée

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sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-01-31 17:51:30

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01/02/2021 à 10:26

@tata bouyou merci

sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-02-01 10:26:22

Fat0504

05/07/2021 à 19:17

Fat0504

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Bonjour j'aimerai savoir comment vous allez depuis et est ce que la sarcoïdose a disparu depuis ?

Mercii

sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-07-05 19:17:59

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