Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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Pierre68

21/03/2017 à 17:53

Pierre68

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Depuis peu on m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler je vous lirai avec plaisir

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Pierre68

01/07/2017 à 05:20

Pierre68

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Merci mon ami je te lis il est 23:15 et je pars à 6 : 00. Je suis un peu confus comme si je réalisais pas la chance que j ai.

Prend soin de toi, on va se reparler bientôt.

Pierre.

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Pierre68

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-07-01 05:20:58

ledalle

01/07/2017 à 11:00

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@Pierre68ledalle

oui a tantôt pierre, profites bien

dan

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ledalle

03/07/2017 à 15:25

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bonjour a tout le monde, j'attend avec impatience votre retour ,Mireille et pierre, quand a toi maman , j'ai plus de nouvelles j'espère tout vas bien, et que tu tiens bon ,j'ai hâte de te lire bisous tous le monde

Dan

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-07-03 15:25:07

ledalle

04/07/2017 à 21:51

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ledalle

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rebonjour mes amies d’Amérique et du canada

on pense a vous chaque jour on attend vos retours pour lire vos exploits

j'espere que ce séjour vous aura été bénéfique et propice

Mireille j’attends tes photos

quand a toi maman , tiens bon je pense a toi chaque jour est une victoire sur l’arrêt définitive,du tabac tu y arriveras, j'en suis convaincu

dan

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-07-04 21:51:43

Pierre68

07/07/2017 à 21:40

Pierre68

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Salut mon ami.

Je regarde sur le site et je vois que ça jase pas fort, je ne suis pas surpris je m y attendais, je pense que ce que nous cherchons c'est une ou plusieurs oreilles ou yeux attentifs .

Pour mieux vivre avec cette maladie, on cherche a dédramatiser, on essaie de comprendre.

Et là il faut vivre avec la réalité.

De mon côté j arrive d une expérience qui m'a marqué au point où je ne recommencerai plus.

9 : 00 de route ça permet de réfléchir, je suis content que ce voyage soit en arrière de moi , maintenant je vais regarder en avant. .

J'ai fait le voyage de retour de18 :00 à 6:00 dans la pluie et le vent, je suis correct mais encore fatigué.

Je vais te revenir mon ami , je te raconterai un peu plus en détail mon expérience de pêche,

Tu vas comprendre.

Prend soin de toi.

Pierre

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Pierre68

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-07-07 21:40:33

ledalle

07/07/2017 à 22:43

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ledalle

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@Pierre68ledalle

merci de ton message je m y attendais

d'apres tes dires c'estait pas le top c'est sur la pluie ,le vent ,sont des mauvais éléments pour notre maladie

j'espere que tu n'as pas pris mal

tu mas manqué ainsi que nath ,et que Mireille qui donne plus de signe de vie depuis son arrivé la bas

j'espere qu il lui est rien arrivée, remet toi pierre, et tu nous écriras quand tu sera bien

bonne journée mon capitaine

dan

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-07-07 22:43:26

ledalle

09/07/2017 à 19:31

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ledalle

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un petit coucou a tous le monde, en esperant que tout le monde vas bien

bonne semaine

dan

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-07-09 19:31:56

Sylviane71

21/03/2018 à 13:42

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Sylviane71

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Bonjour à vous tous,

Depuis deux semaines, je passe beaucoup d'examens, échographie, scanner, test respiratoire, test d'effort, j'ai un emphysème sévère, sans savoir a quel stade!

J'aurai 55 ans en mai prochain, je travaille comme aide à domicile . J'ai encore quelques examens de prévu, rendez-vous semaine prochaine chez un ORL, car j'ai souvent le nez bouché et une gêne au niveau de la gorge .

Il y a déjà quelques temps que je me plaignait d'être essoufflée ... ! Je ne fume plus depuis 2005 .

Comme traitement, je suis sous Relvar Ellpita et Spiriva Respimat . Le pneumologue m'a dit qu'il serait bien que j'aille quelques jours dans un centre hospitalier pour une rééducation respiratoire, mais il m'a pas fait de demande pour cela, donc je vais voir avec mon médecin traitant . Quand je suis partie le soir, après une hospitalisation de jour ( examens ) je pensais qu'il me redonnerait pas rendez-vous ... car ordonnance faite pour un mois, à ma demande celui-ci m'a répondu .... " je ne peux plus rien pour vous ..." je suis rentrée avec le moral " dans les chaussettes " .

J'ai regardé sur le net ...je suis tombé sur divers posts, dont celui-ci . Je crois savoir qu'une bonne alimentation est recommandé, et particulièrement en bêta-carotène .

Voilà, je ne vais pas trop vous ennuyer pour aujourd'hui ...merci pour l'écoute !

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-03-21 13:42:31

ledalle

21/03/2018 à 14:15

Bon conseiller

ledalle

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@Sylviane71 ledalle

bonjour

la première chose a faire c'est te renseigner des cliniques prés de chez toi qui font la réhabilitation respiratoire , une fois tu as fais ton choix tu leur téléphone pour leurs demandés un dossier d'inscription a ton domicile ce dossier tu le porte a ton pneumo de préférence ou a ton généraliste pour remplir ce dossier que tu enverras a la clinique avec tous les documents qu ils te demanderont a joindre, vu que tu est reconnue que tu as un emphysème tu dois etres normalement en A L D au niveau de la secu si c'est pas le cas demande a ton toubib de faire le nécessaire auprès de la secu c'est une reconnaissance de maladie en Affection Longue Durée tu seras prise en charge a 100% met toi en contact avec ta mutuel pour savoir comment tu est prise en charge pour les frais de la clinique par jour et de la en fonction du remboursement tu verras si tu veux une chambre individuelle ou double ,moi la chambre double ne mas rien couté le complément était pris par la mutuel ,j'avais que les frais télé ,2 euros par jour de ma poche tu demande a la clinique le prix de la chambre individuel et le montant remboursé par la secu et pareil pour la chambre double de la tu verras ce que tu veux faire

sache qu il y a un délai de 2 a 3 mois d'attente pour ton admission donc pour cela ne tarde pas et consulte les cliniques prés de chez toi qui font la réhabilitation respiratoire , et si tu as besoin tu peux m’écrire en mp

bisous bon après midi Dan

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Sylviane71

21/03/2018 à 16:43

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Sylviane71

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Merci Dan ...pour l'ald je vais voir cela avec mon médecin traitant. Je connais déjà un.peu ce sujet étant en ald pour un autre problème.

Bonne soirée à toi

Bise

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