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Syndrome CANVAS et fausses routes, je revis depuis que je fais des séances d'orthophonie !

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Syndrome CANVAS et fausses routes, je revis depuis que je fais des séances d'orthophonie !

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Mumu26130

22/08/2023 à 15:24

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Mumu26130

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Dans le cadre de ma maladie de Canvas j’ai fait des fausses routes dont 2 avec intervention des pompiers. Mon neurologue m’a prescrit des séances de orthophoniste. Quel bonheur de manger avec quelques astuces pour ne plus avoir peur d’avaler. Je vous conseille de vous rapprocher de votre neurologue si vous avez ce problème. Amitiés

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Candice.S

Animateur de communauté

22/08/2023 à 17:30

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

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Bonjour @Mumu26130,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques personnes à y prendre part @Tarteauxpommes @Jcta.tab @Moulins @JFred83 @Magdeleine @Caromab @Roseval17 @Crowny @Alejeune @Philippe34770 @Lunatelo @cissiam @Choupette09 @RobVals @SYLVIANEO @Agnès38 @Chachaum @SiborSib @Strumwelspeter

Bonjour à tous et à toutes,

Dans le cadre du syndrome CANVAS, vous arrive-t-il de faire des fausses routes ? Avez-vous eu recours à des séances d'orthophonie ? Qu'en pensez-vous ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Syndrome CANVAS et fausses routes, je revis depuis que je fais des séances d'orthophonie ! https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/orthophoniste-59125 2023-08-22 17:30:39

Utilisateur désinscrit

22/08/2023 à 20:56

Je suis très contente de partager se sujet, j'ai tellement de difficultés à manger toujours la toux en début de repas, dès que j'envale la première bouchée . J'arrive à un point où je me dis que bientôt je vais devoir manger que des purées . Canvas dépister depuis 2 ans. Mais présent depuis 30 ans toux plus brûlures, pieds chauds , difficultés à marcher en sortant de voiture après une petite sortie et plus plus ..... ect .j'ai seulement 65 ans. Je suis tellement 😥Bien à vous

Syndrome CANVAS et fausses routes, je revis depuis que je fais des séances d'orthophonie ! https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/orthophoniste-59125 2023-08-22 20:56:56

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Utilisateur désinscrit

22/08/2023 à 21:05

Merci pour L'INFORMATION je vois le neurologue à Bordeaux en octobre je lui en parle, fausse route et orthophoniste

Bien à vous

Syndrome CANVAS et fausses routes, je revis depuis que je fais des séances d'orthophonie ! https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/orthophoniste-59125 2023-08-22 21:05:10

Mumu26130

23/08/2023 à 13:47

Bon conseiller

Mumu26130

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@Roseval17 Comme je te comprends. L’orthophoniste ce matin m’a donné des conseils pour déglutir sans fausses routes et une liste d’aliments à privilégier. J’étais comme toi. Je dois aussi faire de la rééducation de la langue. Elle m’a précisé que ces problèmes dus à une maladie neurologique cérébelleuse étaient fréquents mais que peux de professionnels pensaient à faire appel à leur profession alors que ces troubles pouvaient se soigner facilement. Bon courage à toi. Garde le moral. Je pense à toi. T’envoie mes amitiés 😘🙋‍♀️

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Mumu

Syndrome CANVAS et fausses routes, je revis depuis que je fais des séances d'orthophonie ! https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/orthophoniste-59125 2023-08-23 13:47:33

Mumu26130

23/08/2023 à 13:49

Bon conseiller

Mumu26130

Dernière activité le 31/10/2024 à 18:30

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J’ai 68ans Pense aussi aux séances de kinésithérapie cérébelleuse.

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Mumu

Syndrome CANVAS et fausses routes, je revis depuis que je fais des séances d'orthophonie ! https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/orthophoniste-59125 2023-08-23 13:49:51

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Fred59

29/07/2023 à 21:06

Bonjour,

En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.

Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.

Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.

Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.

j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.

Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.

Mes principaux symptômes sont :

NEUROPATHIES SENSITIVES +++CONSTIPATION +VISION ALTEREE (SENSATION DES YX QUI OSCILLENT)++PROBLEME D'EQUILIBRE +++TROUBLES DE LA MARCHE +++FAIBLESSE MUSCULAIRE +++EPUISEMENT/FATIGUE/ +++TRES PEU DE TRANSPIARTIONPERTE DE LIBIDO / D'ERECTION (les traitements censés y remédier n'ont aucun effet)INSTABILITE / VERTIGE (même en étant allongé)FROIDEUR DU CORPS ET NOTAMMENT MEMBRES INFERIEURSSENSATION D'AVOIR LA PEAU MOITE DIFFICULTE DE DEGLUTITIONDOUEURS USCULAIRES +++IRRITABILITE ++JE NE SUPPORTE PLUS LA FOULE +++PLUS POSSIBLE DE MARCHER DANS LA PENOMBRE OU LE NOIR - CONDUITE DE NUIT PLUS POSSIBLECRAMPES NOCTURNES HYPER DOULOUREUSES +++

Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.

SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol

Merci

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Fred59

29/07/2023 à 21:06

Bonjour,

j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.

Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.

Mes principaux symptômes sont :

Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.

SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol

Merci

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