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Vivre avec le cholestéatome
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Catherinemarie
Catherinemarie
Dernière activité le 05/01/2025 à 14:48
Inscrit en 2024
Patient, Cholestéatome depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL
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Explorateur
Bonjour ,j ai 59 ans j ai eu cholestaetome congenital.je vous passé les années d antibiotique.derniere opération juin 1976.
Jusqu a cette que du suivie.voila que cette année il se manifeste à nouveau . J en parle à l ORL ,spécialiste, qui me dit " impossible recidive " avec l opération. Que j ai eu!@
Scanner...IRM qui confirme mon doute!!
Êtes vous tomber sur des dr qui s en foutent de votre avis et vous toisent de leurs savoir?
Depuis plusieurs mois j ai des doutes . Ce qui m énervé pour rester poli,c est que ces spécialistes ne tiennent pas comptes de nos ressentis et ça m agacé grrrr.
Est ce que c est déjà arrivé à l un de vous?
Et la j attend que Ms se manifeste .
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FredMell
FredMell
Dernière activité le 02/12/2020 à 07:39
Inscrit en 2015
3 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL
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Explorateur
Bonjour à tous,
Atteint de cholestéatome bilatéral depuis 2002, j'ai depuis été opéré 6 fois (3 fois sur chaque oreille), avec une légère perte d'audition. Depuis 2 ans, la maladie me laisse tranquille. Regrettant la méconnaissance générale et le manque d'informations précises sur cette maladie, j'ai ouvert une page Facebook sur le sujet. J'ai aussi appris par la radio l'existence de ce réseau Carenity, ce qui m'a incité à venir m'y inscrire. Je souhaite échanger avec d'autres patients. N'hésitez donc pas à vous manifester !