Vivre avec le cholestéatome

Bonjour

J ' ai aussi subit 4 opération d ' un cholestéatome de l ' oreille droite avec une perte d ' audition

La dernière remonte à 2013 , je refuse une nouvelle opération ; je prends ofloxacine quand mon oreille coule .

Je ne sais si j ' ai raison de refuser cette nouvelle opération !

Quand pensez - vous !

Bonjour,

Je pense que vous devriez accepter toute nouvelle intervention, quand on sait les risques à long terme que nous fait courir cette maladie.

A défaut de remède, seul un suivi régulier (IRM et audiogrammes + opérations si nécessaires) peuvent garantir l'arrêt de sa propagation, et une certaine stabilité.

Bonjour fredMell d ' avoir répondu à ma question !

J ' ai vu que vous aviez une page Facebook sur ce sujet .

Puis - je  avoir vos coordonnées si cela ne vous dérange pas .

Bonjour tout le monde, 

Je suis à ma 3ème opération depuis mon plus jeune âge j'ai souvent pris ma pathologie un peu à la légère  hors arrivée en régions parisienne periode de jour de l'an je suis tomber apres un vertige et me suis mis a gonfler du côté droite au bout d'une semaine j'ai du  me rendre au urgence je ne pouvais plus ouvrir la bouche j'avais laisser venir  la méningite je ne la souhaite a personne j'ai passer trois semaines à l'hôpital pour quoi me refaire opérer 9 ans plus tard toujours sur du il est temps 

comment le vivais vous vous ? 

Céline. 

Bon courage à vous ! 

Bonjour à tous,

Puis-je me permettre de vous demander quels étaient vos symptômes? Je souffre des deux oreilles mais une plus particulièrement. Mon oreille me réveille parfois la nuit quand elle coule. J'ai constamment comme une peau blanche.

J'applique de la cortisone mais dès que j'arrête ça revient. J'ai un ganglion qui présent sous l'oreille et qui grossit petit à petit. On me parle d'ezcéma mais j'ai quelques doutes.

Par avance merci de vos retours.

Bonjour,

Je vois que cette discussion n’est pas des plus récentes mais je tente quand même.

J’ai eu ma première intervention chirurgicale à 7 ans, pour enlever « mon premier » cholestéatome, suivi d’une tympanoplastie + refaire ma chaîne d’osselets, qui avaient été « rongés » par ce kyste. 

Récidive un an plus tard. Puis encore deux ans plus tard. Et encore. … Et encore. 

Au total, c’est plus de 8 opérations que j’ai subies pour cette… maladie ?

Ma dernière intervention a eu lieu en 2015, où mon ORL a décidé de « tout enlever », pour voir si ça aidait mon oreille à se stabiliser. Donc actuellement je n’ai plus qu’un osselet, et rien d’autre. J’ai 50% d’audition en moins, ce qui fait que par exemple, je n’entend pas l’eau du robinet couler si je ne suis pas à côté. Quand on me parle dans un lieu un peu bruyant ou qu’il y a la télé, et ce malgré mon oreille saine, je dois lire sur les lèvres en même temps pour m’aider à comprendre car sinon je confond les mots. 

Donc, c’est comme ça depuis 2015, et j’ai cru que ces opérations multiples, qui constituent pour moi mon plus gros traumatisme, appartenaient au passé. J’y ai cru jusqu’à hier. 

C’est revenu. Et je dois donc, je pense que vous l’aurez compris, me refaire opérer. 

Je suis complètement anéantie. J’ai, très sincèrement, tellement pleuré depuis hier que je n’ai même plus de larmes. J’ai l’impression que ça ne s’arrêtera jamais. 

J’en veux a la terre entière, et en même temps je sais que j’ai la « chance » de n’avoir pour conséquence « que » 50% d’audition en moins sur une oreille. Je n’ai pas, pour le moment, de vertiges, je n’ai pas eu de paralysie même temporaire, et mon oreille gauche est 100% saine. Et je suis reconnaissante d’être suivie par mon ORL, qui est aussi mon chirurgien, depuis mes 7 ans. Mais j’ai beau avoir le courage de surmonter à chaque fois une nouvelle intervention, je ne sais pas d’où je le sors ce courage. 

Jusqu’à aujourd’hui, je me sentais isolée, je n’avais jamais entendu parler de ça ailleurs que dans le cabinet de mon ORL. 

Et là j’ai découvert quelques témoignages, où les gens expliquent leurs expériences avec le cholestéatome, ou celles de leurs proches. Et je me sens tellement soulagée si vous saviez… De savoir que je ne suis pas seule. De savoir qu’il y a d’autres personnes qui ont aussi ça, d’autres personnes qui comprennent. 

Je commence à comprendre les conséquences de ce cholestéatome s’il n’est pas traité. Je commence à comprendre et à voir ça vraiment comme une maladie dans le sens où, dans mon cas, je dois apprendre à vivre avec. Que je dois me faire à l’idée d’une nouvelle opération, qui ne sera probablement pas la dernière. 

Du moins je comprends que c’est l’état d’esprit que je dois adopter, ne serait-ce que pour mon bien-être psychologique et l’impact qu’une intervention chirurgicale a sur celui-ci. 

Bonjour,

Opérée depuis 1 mois d'un cholesteatome avec tympanoplastie et greffe cartilage car mon marteau et enclume sont hs, je commence à faire surface après 15j post op compliqués.

Le chirurgien m'a indiqué que mon chole était vicieux et avait bien ravagé mon oreille et le nerf facial.

J'ai perdu 60% de mon audition.

Je croise les doigts pour éviter une récidive surtout que mon oreille droite mais pas top avec une poche retractive.

Courage car cette maladie est vraiment surnoise mais il faut se faire opérer pour éviter des dommages bien plus grave.

Bjr a 20 ans j'ai eu un cholestéatome.a gauche .j'ai été opéré a 3 fois a gauche et 3 fois a droite maintenant j'ai 60 ans et appareillé des deux coter.avez vs demande AAH pour cela .j'ai souffert mais j'ai eu un très bon chirurgien

Bjr j'ai été comme vs depuis l'âge de 20 ans et là j'ai 60 ans et je viens de me faire appareiller des deux coter .j'ai eu 6 opérations en tous.etes vs en AAH