Patients Troubles ORL
Maladie de Ménière, et si nous échangions ?
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Sariette,oui c très stressant,c surtout ca nous prend d'un seul coup quoi....Et c vrai comme vous dites tous,la première fois,c ma cope qui passait par hasard,heureusement et j'étais en pleine crise et vu mes pathologies graves,elles pensaient ct la fin ,d'ailleurs moi j'ai pensé de meme,enfin breffffff,donc la première chose vu mon gros problème pulmonaire,on m'a passé radio poumons et les infirmières ont voulu me lever mais c'était impossible pour moi,et je les entendais,elles croyaient j'étais droguée vu je suis maigre et je ne mange que très peu pfffffffffff et moi impossible de parler,de faire quoique ce soit,.....Et là en octobre,c ambulance qui est venue me chercher mais là on m'a fait la radio poumons ,sur mon lit d'hopital,ouffffff car c pareille je vomis énormément ,c très impressionnant pffffffffff et d'ailleurs ils m'ont fait fibroscopie et biopsies a deux endroits et c pas chouette,lollllllll je me doute vu tous mes traitements .....
Camélia,ah oui toi aussi,tu as plusieurs maladies auto immunes,on pourrait en discuter,ce serait bien....c 'est ce que j'ai dit,a l'ORL ,bon ok,c dù a ma déficience immunitaire en IGG,qui a déclenché tout ce que j'ai et m'a répondu,je vous ai dit que non,rien a voir du tout et meme ma pneumologue m'a dit non...alors moi je pige plus rien.....Et ils m'ont dit,j'ai aussi cette maladie depuis ma naissance comme la maladie pulmonaire,car a l'age de 20ans,je faisais a répétition bcp de malaises mais croyaient je voulais mourir lollllllll,je voulais plutot m'éclater,je pigeais rien,car on a discuté avec ORL et m'a dit,ca ne date pas de maintenant,et donc on me soignait pour spasmophilie,j'avais un grand manque en calcium et vitamine D ,j'avais piqures staporos tous les 2 jours pendant 3ans et dedrogyl que j'ai toujours et là ,je vais voir pour ostéoporose,pfffffffff j'ai pas trop envie ....et donc j'ai aussi des compléments alimentaires hypercaloriques et hyperprotidiques .....Merci de vos conseils a tous,vous etes supers bon courage a tous
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grégobisous étoilés.....
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@ange petite fée, meilleurs vœux pour 2015 ! je serais heureuse de pouvoir échanger avec toi !
@sariette : meilleurs vœux aussi pour 2015, merci de ton témoignage !
Bon courage à tous !
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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.
Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.
A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.
Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière
Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.
Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.
Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.