Suivi médical de la maladie de Cushing (adénome hypophysaire), on nous laisse à l'abandon

Bonjour @Bouvreuil‍  
 
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 
 
J'invite ici quelques membres à y participer : @Celinededij‍ @Stachia‍ @Sansan62‍ @Fabienne13‍ @slanglois‍ @IndianRani1980‍ @Nanane22‍ @Jubaelias‍ @inesm64‍ @Alex26‍ 

Avez-vous des conseils pour cette membre ? Comment est votre suivi de la maladie ?
 
Belle journée, 
 
Aurélien de l'équipe Carenity 

C'est re-moi !

Y a-t-il des personnes qui ont un meilleur suivi concernant cette maladie rare et ma fille est-elle la seule qui galère autant ? Quel est le suivi de votre maladie ? En quoi consistent ces fameux centres de référence/compétence et quels spécialistes y trouvent on ? Qui doit nous suivre pour nos différents et nombreux maux ? Qui nous conseille dans nos démarches ? Qui nous explique le côté médical et ce à quoi nous devons nous attendre ? 

Devons nous galérer en permanence pour chaque fait que nous devons accomplir ? Décidément, cette maladie rare doit être très rare puisque personne n'a l'air bien au courant de la nature, du suivi, des conséquences, des réactions typiques à chaque individu et non à un "package" commun pour chaque malade. Je parle au nom des personnes qui sont censées nous aider, nous conseiller et je m'aperçois que, une fois opéré, à part une prise de sang tous les trois mois pour contrôler le cortisol, nous sommes livrés à nous même, malade et famille compris.

Ma fille a été opérée à Lyon par un Professeur extrêmement compétent qui, apparemment, a réussi à enlever la totalité de la tumeur. L'opération s'est très bien passée, sans douleur. Rien à redire.

C'est après ou çà ne va plus ! Suite à l'opération, tout allait bien, ma fille voyait des changement sur son corps : les boutons disparaissaient, les cauchemars aussi. Elle avait moins de "bleus", elle perdait moins ses cheveux, bref ! que du positif !

Et puis, elle a attrapé la Covid et tout a basculé : douleurs articulaires, maux de ventre, diarrhées, respiration difficile, nausées, fatigue si intense que même soulever une bouteille d'eau lui était pénible. Elle dormait plus de douze heures par jour et même avec des siestes, elle était épuisée. Elle a perdu tous ses muscles. Je voyais ma fille dépérir chaque jour un peu plus en me demandant comment çà allait finir.

Elle a recontacté le centre de référence qui l'a dirigée  vers une structure de réadaptation. Cà lui a fait énormément de bien : elle a pu se remuscler, parler un peu avec d'autres personnes et elle continue à la maison les conseils et les exercices physiques pratiqués  là-bas.

Si elle avait su AVANT ce qu'il fallait faire pour ne pas tomber aussi bas, elle aurait certainement moins souffert, physiquement et moralement.

Quand au côté psychologique, apparemment, personne ne sait ce que vivent les "Cushingniens" : tout est dans votre tête, ils nous disent : ils n'ont pas tort sur le plan chirurgical mais nous, on aimerait savoir ce qui est dû à Cushing et qui n'est pas d'origine dans notre corps. Faire un bon tri nous serait salutaire mais ou trouver un bon psy qui connaisse Cushing : là est la question ?

On nous catalogue de déprimés, d'affabulateurs, d'angoissés, de fous au besoin mais pas de suite à ces paroles ! Pas de conseils vers qui se tourner : il faut piocher dans le bottin et rabâcher  la même question : connaissez vous Cushing ?

En espérant pouvoir échanger quelques avis avec vous, en attendant, prenez bien soin de vous !

Bon, ben je vois que malgré de nombreuses lectures, le sujet n'intéresse personne ! Vous devez être tous très bien encadrés, suivis : quelle chance vous avez ! 

Bonjour, je suis nouveau dans ce groupe, je suis un homme de 52 ans je constate que nous sommes peu nombreux (hommes) à témoigner sur cette plateforme.

j’ai été opéré en janvier 2021 d’un micro adénome hypophysaire, j’ai un suivi tout les 3 mois chez mon endocrino et je suis actuellement à 20 mg d’hydrocortisone par jour!

j’étais a 40 mg/jour en sortant de l’hôpital..

j’aimerais diminuer cette cortisone car c’est néfaste pour l’organisme, en effet je fais de l’ostéoporose avancée, sans retour, et il est impossible de vivre sans, j’ai essayé de diminuer plus mais avec des complications donc je stagne à ce niveau.

Ma vie est entre parenthèses, mais on va dire que je gère.

je voudrais savoir si d’autres hommes sont au même stade, où ils en sont dans leurs rémissions totales ou partielles !

je lis tous ces messages d’encouragements, ça fait toujours chaud au cœur, voilà si quelqu’un peut m’en dire plus sur cette hydrocortisone.

merci à vous, à bientôt