Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

Bonjour j'ai 17ans et j'ai le syndrome de cushing, est-ce que quelqu'un s'est fait opérer des 2  surrénales ?

Car c'est l'opération que je vais subir bientôt.

Merci d'avance a ceux qui vont me répondre.

@Mogau26 Bonjour, Avez vous eu un adénome hypophysaire ou un adénome surrénalien ?

Je suis à l'écoute des malades ayant eu la maladie de Cushing. Il y a plusieurs formes de maladie des surrénales.

J'ai plusieurs adhérents qui n'ont plus de surrénale qui vivent normalement, mais il faut rester vigilent pour toutes infections, fièvre, tress  etc. Tout dépend ou vous êtes suivie. Il existe des hôpitaux qui font l'éducation thérapeutique ,en vous informant, vous expliquant à vous et votre famille tout ce que vous devez savoir EX  Comment vous injecter l'hydrocortisone dans les situations expliquées au dessus. Un membre de votre famille peut aller sur le site de l'Association des Surrénales et  voulait adhérer pour obtenir d'autres informations documents, recevoir la carte d'urgence et pouvoir être mise en relation avec d'autres malades qui ont la même maladie que la vôtre, obtenir le livret sur l'insuffisance, cela pourrait vous aider . 

J'ai eu un adénome surrénalien opéré fin 2010.( Syndrome de Cushing) Je suis toujours en insuffisance, parce que mon autre surrénale ne répond pas ) 

La différence entre vous et moi c'est que vous devrez prendre du Flucortac.

J'espère vous avoir aider . Belle journée

@jojo1955 Bonjour, merci adénome surrénalien pour ma part ! avez vous été beaucoup fatigué après votre opération ?

@Mogau26 Bonsoir, oui c'est normal d'être fatiguée. Il faut que le corps s'habitue. Nos muscles sont en sevrage. Tout dépend aussi du nombre d'années de la maladie qui a été présente en nous . Pour ma part 20 ans avant que la maladie soit découverte, c'est pour cela que je suis toujours en sevrage. Notre corps à été habitué de trop de cortisol en nous. C'est comme un dopage nous dirait les médecins du sport. Nous avons un manque et forcément la fatigue est là.  Demandé à votre médecin de vous faire une ordonnance pour de la kiné , kinébalnéothérapie  . Qu'il précise bien d'ajouter sur cette ordonnance massage, rééducation musculaire, avec un bassin pour faire des mouvements dans l'eau.  Cela vous aidera.

@jojo1955 D'accord merci moi ça fait 3 ans que les symptômes sont apparu... Les médecins me disent bien de maintenir une activité pour garder du muscle.

@Mogau26 Oui c'est exactement cela. Ou êtes vous suivi ?

@jojo1955 Je suis suivi à Lyon , je devrais me faire opérer des deux surrénales avant mi-mai.

Bonjour à vous.

Je suis à trois mois de ma surrénaloctomie gauche et pour l'instant toujours pas grand chose.

Je suis encore très triste , en plus je perds mes cheveux.  Je crois que je vais devenir chauve et donc sur un coup de folie j'ai coupé le peu de couette qu'il me restait. 

Mon traitement actuel : l'hydrocortisone à 30.

Bon courage à vous, accrochez vous parce que c'est long.

@Mogau26 bonjour, Lyon dans l'équipe du Professeur Raverot est un des centres de référence pour nos maladies.

Est ce bien dans ce service ou vous êtes suivie ?  Pourquoi vous enlever les deux surrénales. Avez vous l'explication ?

@jojo1955 Bonjour, oui c'est bien ce service ! Les deux sont malades malheureusement...