Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

Bjr jojo 1955

Je suis extrement ravie d avoir eu votre message...!

En fait non pas d opération car j ai pas eu d IRM.on m a diagnostiqué une hyperplasie congenitale  des surrenales mais elle s est déclenché pendant l adolescence. Je suis a st brieuc dans les côtes d'Armor Bretagne et j ai pas eu un bon suivi avec mon endocrinologue.  J avais pris 20kg et le traitement jamais revu.

Je pense que les corticoides ont ete trop fort et que a force les surrénales se sont mis en hypo. Je me suis sentie mieux apres l arrêt du traitement ( persu 20 kg) par contre les émotions se sont complètement emballées. La cata émotionnellement.

J fais prise de sang et hypothyroidie et hyposurreallienne.

Je suis a l hopital pour me reposer aussi car jt sur les nerfs.

J attends de voir mon nouveau traitement .. d apres ce que j ai lu normalement je devrais avoir de l hydrocortisone.

Je le prends assez mal de reprendre un traitement.  J ai fais de l hypnose pensant qu en resortant les emotions j aurai pu réussir a arrêter la maladie.

J aurai au moins ete mince pendant 6 mois 52kg pour 1m56 c etait parfait.

Je suis très déçue mais c est la vie ... 

Merci 

Bonjour @Nanane22‍ 

je suis aussi suivie à saint brieuc, et j’ai un bon endocrinologue, cependant je n’ai que 16 ans et demi, j’ai vécu très mal mon diagnostic l’année dernière je me suis demandée pourquoi à moi et pourquoi si tôt ... Je me suis faite opérer à Ponchailloux à Rennes l’année dernière, apparement l’un des 3 meilleurs hôpitaux de France par rapport à ce genre d’adénome.

Qui est votre endocrinologue ? Et depuis combien de temps êtes vous suivies la bas ? Je vais bientôt passé en endocrinologie adulte ... 

merci.

@Nanane22 Bonjour ,

Oui l'hydrocortisone est le traitement qu'il vous faut. Sachez qu'il faut manger normalement salé avec cette forme de cortisone, contrairement à d'autres médicaments corticoïdes.  Quand votre taux de cortisol sera stabilisé votre état général s'améliorera nettement y compris le coté mental.  Je vous invite d'aller sur le site de l'Association des surrénales qui est spécialisée dans le domaine de nos maladies des surrénales rares. Je sais qu'il y a chaque année à l'hôpital Debré à Paris une assemblée générale de l'Association au cours de laquelle se déroule un atelier spécifique avec des endocrinologues qui informent les patients et familles. Dans une autre salle un autre thème relatif aux pathologies de la surrénales est abordé.

Délia Roulié parle d'une maladie qui n'est pas la vôtre.

Je comprends très bien puisque je fais partie de l'Association des surrénales depuis ma découverte du Syndrome de Cushing en 2010.  Je suis responsable de deux entités Cushing et Corticosurrénalome en étant aussi à l'écoute des adhérents.

Pour votre pathologie qui est génétique, il existe aussi une cellule d'écoute ou vous pourriez être en relation avec d'autres adhérents et pouvoir ainsi échanger .

Prenez bien votre traitement en prenant bien soin de vous.

Belle journée

PS pour info je suis en suffisance surrénale. Je prends de l'hydrocortisone. 

@DeliaROUILLÉ Bonjour Nanane22 n'a pas la même maladie que vous.  Je viens de lui répondre à l'instant.  Vous pouvez lire nos échanges.

Vous ne dites pas quelle maladie vous avez.  C'est important de le préciser pour ne pas confondre les maladies quand vous parlez entre vous et nous.

Belle Journée à vous

Excusez moi @jojo1955‍  j’ai le syndrome de cushing.

bonne journée à vous également 

@DeliaROUILLÉ Coucou ne vous excusez pas. Nous oublions parfois de préciser la maladie. Nous avons donc eu la même maladie.  Prenez vous toujours de l'hydrocortisone ? Si c'est le cas,  L'éducation thérapeutique peut vous aider ainsi que votre famille. Il faut s’inscrire sur Nantes  . Vous pouvez regarder sur le site de l'Association des surrénales il explique en vidéo comment se faire l'injection. Nous avons un conseil scientifique au sein de l'Association et tout ce que vous pouvez voir sur le site son valider par les endocrinologue Professeurs . 16 ans c'est bien jeune. Vous devez vous posez plein de questions. C'est bien de pouvoir échanger pour être rassurer et en parlant avec d'autres malades, nous ne pouvons que nous comprendre. 

Revenez vers moi si vous avez d'autres questions.

Belle journée

Bjr jojo1955 et @deliarouille

Merci pour vos échanges et de vos conseils...

Je viens de commencer le traitement l inverse de ce que j avais...

Oui tu es jeune tout comme moi lorsque l on m' a décelé l hyperplasie congénitale ( qui est l hyperactivité des surrénales ) j ai finie par me sentir tres mal avec le traitement dectancyl j ai fini par arrêter  ce traitement par sevrage de 7 mois par manque d écoutes de mon endocrinologue ( d ailleurs elle n excerce plus à ce jour) et de suivies sérieux...je l ai pris pendant 18 ans, fais 4 bilans à ma demande et sans que l on me dise de revoir mon traitement...

Bilan je me retrouve avec des surrenales qui ne fonctionnent plus du tout...on me donne de l hydrocortisone et je me retrouve sur une pauvre liste d attente car ici les endocrinologues sont overbookés...

Le conseil que je peux te donner c est de vérifier tes taux régulièrements et pouvoir parler de tes angoisses à quelqu'un car les surrénales peut t envoyer dans un état dépressive sérieux...

Tout comme toi je me suis dit mince pourquoi moi ..mais c est ainsi il faut savoir vivre avec et se renseigner un maximum...

Moi ya 20 ans, y avait pas autant d'infos. On a deja de la chance d avoir un traitement mais qui peut  être poison aussi, si tu n as pas le bon dosage...

Je suis desormais à la recherche d un endocrinologue.

A voir pour la suite  et l effet du traitement 

Bonne journée ensoleillée 

Bonjour,  nous sommes des sujets à risques, pour la plupart  après intervention en i insuffisance surrénalienne.  Et donc avec une petite défense immunitaire. Il faut donc prendre beaucoup de précautions et éviter les zones à risque.

Me concernant,  j'ai de l'hydrocortisone à vie; et justement , je voulais savoir si ce médicament était un frein sur ma remise en forme. Je suis à 2 mois et demi de l'intervention.  Et physiquement toujours pas d'incroyables transformations. Mise à part la disparition de mes bleus et le visage légèrement dégonflé. 

@Espérance972 Bonjour.Vous avez eu un adénome hypophysaire ou adénome surrénalien ou autre ? Quand on a la maladie de Cushing nous avons un problème immunitaire. Quand nous sommes en insuffisance rien est clair en l'état actuel.  Il faudrait faire faire des recherches par des internistes.  Certains de vos symptômes commencent à disparaitre. Je suis à l'écoute des malades ayant un Cushing au sein de l'Association des surrénales. . J'ai eu moi même un syndrome de Cushing en 2010 et je suis toujours en insuffisance . Il faut laisser un peu de temps à notre corps pour se remettre petit à petit. Il a été maltraité pendant plusieurs années. Certains perdent du poids rapidement et d'autres petit à petit. Tout dépend des doses d'hydrocortisone aussi que vous prenez et de votre génétique familiale. Je vous comprends espérance, un joli pseudo que vous avez choisi.

Belle journée

Coucou, oui oui Espérance, parce que ça a été très difficile et très long. J'ai développé vraiment tout les symptômes du cushing; mais vraiment. J'ai même été hospitalisée en psychiatrie pour dépression. Jusqu'à ce que je tombe sur un témoignage lors d'une émission et j'ai de suite demandé à contrôler mon cortisol et j'étais en hypercortisol ; 10 fois plus que la moyenne. Après un scanner on a trouvé un adénome de 3cm sur la surrénale gauche et la surrénale droite et atrophiée.  Voilà,  donc je reste patiente , mais c'est encore long.. mais je me sent beaucoup mieux, j'étais vraiment dans un corps de mamie.