Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

@Mogau26 bonsoir si les deux sont touchées ce n'est pas le Syndrome de Cushing mais un autre nom. Je suppose que c'est vos parents qui connaissent bien votre dossier. En tout cas vous êtes entre de bonne main dans les services qui vous suivent.

@jojo1955 Je ne sais pas , on m'a dit ce nom , je pense que c'est plus simple pour m'expliquer.. Ils 'mont dit que j'avais une forme rare de ce syndrome justement.

Oui j’espère être entre de bonne main ! Je ne doute pas de leurs compétences.

Bonsoir,

je me fais opérer le 23/06 à Amiens de la glande surrénale droite. Le chirurgien m’a dit que les symptômes devraient disparaître après quelques semaines voir quelques mois. Grosse prise de poids (18 kg en a peine 16 mois) des douleurs musculaires (très difficile pour une femme qui pratiquait du sport, j’ai l’impression d’être une mamie, mais je m’accroche, je marche au maximum afin de faire travailler mes muscles), une légère pilosité au niveau du visage (ouf c’est un duvet blond...quelle chance pour une brune) des menstrues quasi inexistantes, des hématomes...et j’en passe. J’espère que tout va rentrer dans l’ordre après cette opération. Car moralement c’est très difficile de voir son corps changer.
Ma vie de couple est devenue...compliquée...voir absente. Je ne veux plus que mon mari pose ses mains sur mon corps que je déteste, qu’il me regarde. J’ai l’impression d’ailleurs que son regard a changé sur moi. Je suis souvent triste. Mes enfants aussi en souffrent. 
Je croise les doigts afin que tout s’arrange et rentre dans l’ordre.

Avez vous perdu du poids après?!

la convalescence est elle longue après l’opération ? Le chirurgien me parle d’un arrêt de 7 jours. Des douleurs? 

je suis pressée d’y être 

@Sandrine60 Bonjour. Tout dépend du nombre d'années avec la maladie . Est ce bien un adénome hypophysaire ( maladie de Cushing )  que vous avez ?  Après l'opération souvent les malades perdent du poids. Certains plus rapidement que d'autres.  C'est compliqué souvent dans la vie de couple. C'est pour cela qu'il existe des éducations thérapeutique ou le mari, amies, ou autres peut participer avec le malade, dans certains hôpitaux . L'association des surrénales fait son possible avec notre conseil scientifique de faire comprendre l'importance de cette éducation. J'ai été opéré d'un syndrome de Cushing en 2010, ayant eu la maladie trop longtemps avant que l'on me découvre la maladie ( 20 ans ). Je suis en insuffisance et l'éducation thérapeutique est importante pour nous expliquer comment faire notre injection en cas D ' insuffisance aiguë.  J'espère vous avoir aidé Sandrine. Moi je l'ai été grâce à l'association citée plus haut. La date d'opération approche. Belle journée bien que pluvieuse ici.

Bonjour Jojo1955,

merci pour votre réponse, ça fait du bien de pouvoir parler de ce syndrome peu connu. 

Le syndrome de cushing m’a été découvert il y a peu de temps. Les symptômes sont apparus il y a...2 ans. La prise de poids malgré une alimentation variée, du sport. Et d’autres symptômes par la suite. 

je me fais retirer la glande surrénale droite le 23/06. Vous dites que plus la maladie a été longue à traiter, plus les symptômes mettrons du temps à disparaître?

@Sandrine60 Bonjour, si les symptômes sont apparus que depuis deux ans, vous avez de forte chance que votre surrénale restante qui a été au repos durant l’excès de Cortisol, refonctionne rapidement pour ne plus être en insuffisance. J'étais aussi sportive , je courais tous les jours, vélo, natation marche soutenue.  Vous aurez besoin de kiné pour vous remuscler. Vous avez droit à l' ALD. pour votre 100%. Votre médecin à du faire la demande .  Nous sommes tous différents dans la maladie.Nous avons tous eu ou presque les mêmes symptômes durant la maladie mais en ce qui concerne la suite tout dépend de l'âge, de la durée de l’excès de cortisol et de son taux. Par contre vous allez perdre vos kilos . Bonne journée

Bonjour Jojo1955,

oui c’est difficile de se voir...diminuer physiquement lorsqu’on a l’habitude de pratiquer des activités sportives régulières. 
Je vous remercie pour toute votre gentillesse. Parler libère une certaine crainte et pression. Pas évident lorsque l’entourage ne comprend pas ce qui se passe. 
mon médecin n’a pas fait la demande de 100%. Je vais lui en parler. Merci pour ce conseil.

a très vite 

bonne journée 

Bonjour,

en lisant vos courriers je m’aperçois que nous sommes vraiment tous différents face à cette maladie! Pour ma part, comme le savent la plupart d’entre vous, j’ai été opérée d’une tumeur hypophysaire en septembre 2016! Depuis mon taux de cortisol fait yoyo ! Je suis suivie tous les mois par un professeur à Rouen.... analyses d’urines sur 24h tous les mois , et à partir de fin juin, on rajoute prise de sang. Je suis sous dostinex (4 comprîmes par semaine) mais les cortisol augmente quand même ... d’après le professeur, cela arrive... 

moi aussi je n’accepte pas mon corps transformé ! Le buste n’est plus le même, je n’ai pas réussi à perdre tous mes kgs à mon grand désespoir!! Toujours très fatiguée mais c’est vrai aussi que j’ai d’autres pathologies, ce qui n’aide pas.. j’ai un reste de tumeur collé à la carotide du coup, je vois toujours le neuro chirurgien à Paris tous les ans pour surveiller l’évolution...

par contre, j’ai vu un médecin de la sécu qui a décrété que la maladie de Cushing n’était pas une maladie rare, ne faisait pas partie des 30 maladies reconnues comme rares du coup il m’a retiré mes 100% j’étais furax! J’étais pourtant venue avec courrier du médecin et du professeur pour appuyer ma demande!  Je vois que dans d’autres régions c’est différent!! Je ne comprends pas! Le neurochirurgien et professeur sont contre cette décision ! 
si je dois être de nouveau opérée un jour, comment cela va t-il se passer pour moi? 🤔 bonne question!! 
en tout cas, bon courage à vous Sandrine! Chaque cas est différent comme disait jojo, tout va bien se passer!! Patience!!!!! J’espère que votre mari va vous soutenir c’est important! Pour ma part je vis seule avec mon fils, mais j’avais le soutien de ma famille et amis, c’est important!👍

bin’e journée à vous toutes

annouchka

Bonjour Annouchka,

je ne comprends pas que la sécu vous retire vos 100%. C’est vraiment du n’importe quoi. En 2010, les médecins de l’institut Gustave Roussy m’apprenaient que j’étais atteinte du syndrome de Lynch. J’ai bénéficié pendant 7 ans du 100% et à la demande de renouvellement, ça été refusé, alors que je suis toujours suivie. 
Bref...J’ai rdv mardi avec mon généraliste afin d’en faire la demande, j’espère que ça va passer. 

c’est vrai qu’il est difficile de se voir changer physiquement et moralement. C’est un ensemble je pense. On est mal d’un côté et le morale baisse. 
c’est un combat quotidien contre soi même. 

en tout cas merci à ce groupe, car il est aussi source de espoir en plus de soutien. Merci à toutes et à tous. 

sandrine 

@Annouchkk Bonjour Il faut insister La maladie de Cushing fait parti de la liste des actes et prestations affection de longue durée  Il fait parti du protocole national de diagnostic et de soins qui a été actualisé en Janvier 2010. Dite à votre médecin de le préciser en faisant la demande. C'est dans le hors liste de la HAS ( haute autorité de santé )

Bonne soirée