Maladies rares : 85% des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche

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Julien

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A l’occasion des 6ème Rencontres Internationales de la Recherche (RIR), une enquête Ifop/ARIIS-AVIESAN dévoile que 85 % des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche sur les maladies rares. Alors qu'on recense plusieurs milliers de maladies dites « rares », seules 250 molécules existent pour les traiter. Une réalité loin de l’esprit des Français puisque 60% sous-estiment le nombre de personnes atteintes en France. Pourtant, 30% se sentent, à titre personnel, concernées par ces pathologies.

Ces Rencontres sont organisées conjointement par ARIIS (l’Alliance pour la Recherche et l’Innovation des Industries de Santé) et AVIESAN (l’Alliance pour les sciences de la vie et de la santé), avec le soutien de la Fondation maladies rares, le 30 juin 2015, au Collège de France. Cette année, placée sous le thème « des maladies rares à la médecine personnalisée », offre une nouvelle fois une opportunité exceptionnelle aux chercheurs et aux industriels de se rencontrer et d’échanger, et favoriser ainsi les partenariats public-privé.

Les maladies rares, mal connues des Français

• Seulement 12% des personnes interrogées savent définir une maladie rare

Qu’est-ce qu’une « maladie rare » ? Combien de cas faut-il pour qualifier une maladie de « maladie rare » ? Seulement 12% des personnes interrogées savent les définir. Les maladies sont considérées comme rares lorsqu’elles affectent moins de 1 personne sur 2 000 (2). Les résultats de l’étude mettent en évidence que les maladies rares sont un phénomène sous-estimé car elles sont considérées comme touchant une proportion infime de la population.

• Le nombre de maladies rares sous-estimé en France

Plusieurs milliers de maladies rares sont connues à ce jour et on en découvre régulièrement de nouvelles (3), entre 200 et 300 chaque année (4). Seuls 16% des Français savent qu’il existe plus de 7 000 maladies rares à ce jour ; tandis que 60% des Français sous-estiment ce nombre et 24% les surestiment. « La sous-estimation du nombre de maladies rares s’explique pour des raisons de terminologie. Les données en possession des personnes interrogées les conduisent en effet à minorer le nombre de maladies rares », commente Damien Philippot, Directeur des Etudes, Département Opinion, Ifop.

Pourtant en cumulant les chiffres, ce sont en effet 3 à 4 millions de Français qui souffrent de maladies rares (5).

• Une vision erronée du nombre de médicaments disponibles

Combien de médicaments existe-il actuellement pour soigner les maladies rares ? 32% des Français ont une vision juste du nombre de médicaments existants, soit 250. 48% sous-estiment le nombre de médicaments disponibles alors que 20 % le surestiment. Pour la très grande majorité des maladies, on ne dispose pas de traitement spécifique, « il n’y a qu’environ 250 médicaments orphelins pour 400 maladies différentes (3) », précise le Pr Yves Lévy, Président d'AVIESAN et Président directeur général de l'Inserm.

• Près d’1 Français sur 3 se sent personnellement concerné par ces maladies

Malgré cette méconnaissance affichée des Français, 30% se sentent concernés par les maladies rares, notamment les femmes de 35 ans et plus (34% d’entre elles se sentent concernées). « A partir du moment où les Français sont informés des différents chiffres sur les maladies rares, et uniquement à partir de ce moment, ils se saisissent du sujet et se sentent plus concernés », précise Damien Philippot.

Des efforts à fournir en matière de recherche sur les maladies rares pour 85% des Français

85% des personnes interrogées pour l’étude IFOP/ARIIS-AVIESAN déclarent que l’effort de recherche sur les maladies rares est insuffisant (1) ; 34% estiment que cet effort de recherche est « tout à fait insuffisant ». « Les maladies rares sont beaucoup mieux connues aujourd’hui et intéressent de plus en plus les industriels au niveau national et international », témoigne Claude Bertrand, Président d’ARIIS.

« Bien que chaque maladie rare touche très peu de personnes », commente Yves Lévy, Président d’AVIESAN, « elles sont nombreuses et posent plusieurs défis : scientifiques tout d'abord dans la mesure où il s'agit de mieux comprendre leurs mécanismes ; thérapeutiques ensuite car il s'agit de découvrir de nouveaux médicaments ; humains également car nous devons accompagner les malades pour lesquels la rareté de leur pathologie est un facteur aggravant sur le plan psychologique ; politiques enfin pour mobiliser les forces académiques et industrielles.»

Les maladies rares représentent un modèle pour les pathologies les plus fréquentes

La plupart du temps liées au défaut d’un mécanisme physiologique unique, elles contribuent à mieux comprendre les mécanismes complexes sous-tendant des maladies plus fréquentes, et même à éclairer certaines fonctions physiologiques fondamentales. Les maladies rares constituent une source importante d’informations pour étudier les pathologies communes.

Les Rencontres Internationales de Recherche 2015 pour favoriser les partenariats public-privé

Fortes du succès des cinq précédentes éditions, ARIIS et AVIESAN ont décidé une nouvelle fois cette année d’offrir l’opportunité à des chercheurs académiques des sciences du vivant et à des industriels de la santé de se rencontrer et d’échanger. Leur objectif ? Favoriser et développer les partenariats public-privé.

Conçues comme une véritable plateforme d’idées et d'innovation, « les Rencontres Internationales de Recherche ont la vocation d’augmenter la visibilité des recherches académiques auprès des industriels et ceci au niveau international », explique Claude Bertrand, Président d’ARIIS. « En 2015, plus que jamais la R&D industrielle ne peut se passer de la recherche académique pour trouver de nouveaux traitements. Cet aller-retour entre académiques et industriels doit s'appliquer bien entendu dans le respect des priorités des uns et des autres, des complexités spécifiques de chacun mais il est au cœur de la science et de la médecine de demain », conclut le professeur Yves Lévy, au nom d’AVIESAN.

Leem.org

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leparigo

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14/10/2015 à 18:35

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Je suis d'accord avec vous toutes et tous, c'est pour cette raison que dans quelques temps je vais avoir toute une étagère de bouquins sur le Parkinson et je prend conscience depuis un certain temps qu'il y a une réticence dans les informations les plus utiles pour mieux vivre et enrayer notre maladie (guérir pour d'autres pathologies) de la part du milieu médical, y compris (pour mon cas) le neurologue.

Alors je me suis pris en main et cela me réussi bien.

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Leparigo Delaciotat

Maladies rares : 85% des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/maladies-rares-85-des-francais-souhaitent-dava-34725 2015-10-14 18:35:15

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15/10/2015 à 07:50

Jusqu'à la fin de ce mois je vais avoir beaucoup de travail sur ce que j'ai déjà entrepris. Dès les dossiers en cours bouclés, je me lance dans cette recherche d'associations qui visent à faire bouger notre système médical. Si quelqu'un a le temps de lancer une recherche avant moi, je vous en prie "tirez les premiers !"

dawa

15/10/2015 à 09:54

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Pour l'instant, il me faut beaucoup d'énergie pour me faire entendre des médecins qui me suivent. En effet, le traitement pour la polyarthrite qu'ils m'ont donné était efficace les premiers mois, mais cela n'a pas duré et en plus, il me provoque une neutropénie ( baisse significative des globules blancs) et maintenant une hausse du mauvais cholestérol. Mais pour changer le protocole et essayer

pourquoi pas un autre traitement, je me heurte à un mur d'incompréhension de la part du corps médical...Alors,malgré la douleur, je mets tous mes efforts dans la"bataille"; c'est épuisant! Cependant, je vais chercher d'autres communautés de patients dur la web.

Bonne journée à tous. Dawa

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dawa

leparigo

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15/10/2015 à 14:54

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Damedepic,

je suis dans le même état d'esprit que vous me semble t-il, car j'ai déjà gribouillé tout un cahier sur le Parkinson en m’appuyant sur divers études, dans une année peut être quand j'en aurais fais une bonne et claire synthèse, j essayerais par tous les moyens de la divulguée au mieux, pour la faire connaitre aux Parkinsoniens et responsables de la santé, et ce jour là sans doute il me faudra porter un "casque lourd" pour me protéger!!!

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Leparigo Delaciotat

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16/10/2015 à 07:48

Nous créerons un camp retranché @leparigo ! MDR !

dawa

16/10/2015 à 10:48

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Okay, je veux bien en faire partie!!!!!!! Entre Rebelles on peut faire de grandes Choses!!!! Dawa

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dawa

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17/10/2015 à 08:06

@dawa !!!!

dawa

17/10/2015 à 09:36

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Le RIRE , L'HUMOUR aident à supporter la douleur...... Dawa

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dawa

Miss65

18/10/2015 à 09:10

Miss65

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moi je suis rebelle depuis le début.il faut trouver des solutions paralleles. On ne peut se laisser empoisonner par LDopa et Cie...

parlons en et aidons nous

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Mfrance

leparigo

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Édité le 20/10/2015 à 14:12

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leparigo

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UN PAVE DANS LA MARRE!

Il n'y a pas de maladie sans cause dûment identifiable: la notion d'auto-immunité et de maladie auto-immune communément admise pourrait se substituer à celle de l'hétéro-immunité et de maladie hétéro-immune.

La recherche quasi policière de l'antigène environnemental et son éviction, associée à une alimentation de grande qualité nutritionnelle (j'y reviens encore)pourrait devenir l'unique traitement de prévention de toutes les maladies.

C'est un grand combat, tous ensemble dès aujourd'hui pour gagner demain,une véritable gageure.

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Leparigo Delaciotat

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