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Maladies rares : 85% des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche
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Utilisateur désinscrit
Maladies rares : 85% des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche ! Je fais partie de ces 85% !
leparigo
Membre AmbassadeurBon conseiller
leparigo
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 17/08/2024 à 19:07
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Ami
Damedepic je te rejoins, Comment peut on même se poser la question!
C'est tellement évident qu' une maladie rare peut nous surprendre à tout instant.
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Leparigo Delaciotat
belfegor18
Bon conseiller
belfegor18
Dernière activité le 10/08/2024 à 12:11
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Ami
De tout cela je retiens qu'il nous est (enfin je pense) difficile de qualifier de "maladie rare" quelque chose qui peut nous affecter car bien des fois, les symptômes "ressemblent" à d'autres rencontrés ou énumérés, mais est-ce que "nous/moi" en faisons partie ? C'est la question, car nous ne savons rien concrètement de ce que nous rencontrons et craignons de fabuler ou ne pas paraître crédible face au corps médical. Et que dire, qu'en énumérant nos ressentis, nous avons l'impression de "bassiner" notre interlocuteur qui fait l'impasse sur ce que l'on décrit... par ignorance de sa part et qu'il n'est pas plus avancé que nous pour détecter ce qui ne va pas, ou tout simplement parce qu'on "fera avec" et qu'il ne va pas s'encombrer de recherches trop longues et non lucratives...
je ne prétend pas être le porte-parole de quiconque, et si dans mes propos vous trouvez quelque chose qui vous heurte, vous pouvez demander à Julien de les supprimer. Voilà juste des faits vécus et demeurés sans réponse, qui vous concernent peut-être.
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Belfegor18
Yrikia
Yrikia
Dernière activité le 05/07/2024 à 16:22
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13 commentaires postés | 2 dans le groupe Revue de presse
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Ami
Une maladie rare mais qui est très dévastatrice ; la maladie de Charcot
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Yrikia
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Utilisateur désinscrit
Oui mais pas la seule. Il y en a tant...
Yrikia
Yrikia
Dernière activité le 05/07/2024 à 16:22
Inscrit en 2015
13 commentaires postés | 2 dans le groupe Revue de presse
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Ami
Bonjour damedepic
Il est vrai qu'il y en a tant de ces maladies rares !
En fait, j'-y faisais allusion car je connais une personne qui en est touchée
Ce ne serait certes pas inintéressant de faire une liste de ces maladies rares, voire très rares.
pourrais-tu nous en faire bénéficier ?
Merci par avance
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Yrikia
quesaquo
Bon conseiller
quesaquo
Dernière activité le 08/07/2024 à 16:24
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Il faut aller sur le site "orphanet", il y a la liste des maladies orphelines et on peut poser des questions! Mais on ne peut pas discuter avec d'autres comme ici...C'est trop compliqué pour moi, mais si vous restez doué malgré vos souffrances, allez y!
dawa
Bon conseiller
dawa
Dernière activité le 07/12/2023 à 06:08
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Ami
J'ai malheureusement dans ma famille une personne atteinte de maladie rare, elle a la sclérose latérale amyotique ou maladie de
Charcot. Il n'y a malheureusement aucun médicament pouvant soigner cette terrible maladie et nous voyons ses forces décliner petit à petit et nous nous sentons totalement impuissants...Les médecins ne savent pas quoi faire non plus et pour la personne c'est terrible car elle a conscience que la mort sera la seule issue...Il y a plus de gens que l'on croit atteints de maladies de ce type, mais on en parle peu, pourtant elles peuvent nous atteindre à tout moment et il est grand temps que l'on attribue des crédits à la recherche pour essayer de trouver des traitements qui puissent soigner ces maladies rares.
Plutôt que de consacrer des crédits énormes à des opérations de prestige, immobilières ou autres,pourquoi ne pas donner des crédits aux chercheurs pour guérir des milliers de personnes qui meurent dans l'indifférence totale... Dawa
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dawa
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Utilisateur désinscrit
Je fais remonter le sujet.
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Utilisateur désinscrit
Tout à fait d accord.
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Julien
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Julien
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