Maladies rares : 85% des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche

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Julien

Édité le 21/10/2015 à 10:02

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Julien

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A l’occasion des 6ème Rencontres Internationales de la Recherche (RIR), une enquête Ifop/ARIIS-AVIESAN dévoile que 85 % des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche sur les maladies rares. Alors qu'on recense plusieurs milliers de maladies dites « rares », seules 250 molécules existent pour les traiter. Une réalité loin de l’esprit des Français puisque 60% sous-estiment le nombre de personnes atteintes en France. Pourtant, 30% se sentent, à titre personnel, concernées par ces pathologies.

Ces Rencontres sont organisées conjointement par ARIIS (l’Alliance pour la Recherche et l’Innovation des Industries de Santé) et AVIESAN (l’Alliance pour les sciences de la vie et de la santé), avec le soutien de la Fondation maladies rares, le 30 juin 2015, au Collège de France. Cette année, placée sous le thème « des maladies rares à la médecine personnalisée », offre une nouvelle fois une opportunité exceptionnelle aux chercheurs et aux industriels de se rencontrer et d’échanger, et favoriser ainsi les partenariats public-privé.

Les maladies rares, mal connues des Français

• Seulement 12% des personnes interrogées savent définir une maladie rare

Qu’est-ce qu’une « maladie rare » ? Combien de cas faut-il pour qualifier une maladie de « maladie rare » ? Seulement 12% des personnes interrogées savent les définir. Les maladies sont considérées comme rares lorsqu’elles affectent moins de 1 personne sur 2 000 (2). Les résultats de l’étude mettent en évidence que les maladies rares sont un phénomène sous-estimé car elles sont considérées comme touchant une proportion infime de la population.

• Le nombre de maladies rares sous-estimé en France

Plusieurs milliers de maladies rares sont connues à ce jour et on en découvre régulièrement de nouvelles (3), entre 200 et 300 chaque année (4). Seuls 16% des Français savent qu’il existe plus de 7 000 maladies rares à ce jour ; tandis que 60% des Français sous-estiment ce nombre et 24% les surestiment. « La sous-estimation du nombre de maladies rares s’explique pour des raisons de terminologie. Les données en possession des personnes interrogées les conduisent en effet à minorer le nombre de maladies rares », commente Damien Philippot, Directeur des Etudes, Département Opinion, Ifop.

Pourtant en cumulant les chiffres, ce sont en effet 3 à 4 millions de Français qui souffrent de maladies rares (5).

• Une vision erronée du nombre de médicaments disponibles

Combien de médicaments existe-il actuellement pour soigner les maladies rares ? 32% des Français ont une vision juste du nombre de médicaments existants, soit 250. 48% sous-estiment le nombre de médicaments disponibles alors que 20 % le surestiment. Pour la très grande majorité des maladies, on ne dispose pas de traitement spécifique, « il n’y a qu’environ 250 médicaments orphelins pour 400 maladies différentes (3) », précise le Pr Yves Lévy, Président d'AVIESAN et Président directeur général de l'Inserm.

• Près d’1 Français sur 3 se sent personnellement concerné par ces maladies

Malgré cette méconnaissance affichée des Français, 30% se sentent concernés par les maladies rares, notamment les femmes de 35 ans et plus (34% d’entre elles se sentent concernées). « A partir du moment où les Français sont informés des différents chiffres sur les maladies rares, et uniquement à partir de ce moment, ils se saisissent du sujet et se sentent plus concernés », précise Damien Philippot.

Des efforts à fournir en matière de recherche sur les maladies rares pour 85% des Français

85% des personnes interrogées pour l’étude IFOP/ARIIS-AVIESAN déclarent que l’effort de recherche sur les maladies rares est insuffisant (1) ; 34% estiment que cet effort de recherche est « tout à fait insuffisant ». « Les maladies rares sont beaucoup mieux connues aujourd’hui et intéressent de plus en plus les industriels au niveau national et international », témoigne Claude Bertrand, Président d’ARIIS.

« Bien que chaque maladie rare touche très peu de personnes », commente Yves Lévy, Président d’AVIESAN, « elles sont nombreuses et posent plusieurs défis : scientifiques tout d'abord dans la mesure où il s'agit de mieux comprendre leurs mécanismes ; thérapeutiques ensuite car il s'agit de découvrir de nouveaux médicaments ; humains également car nous devons accompagner les malades pour lesquels la rareté de leur pathologie est un facteur aggravant sur le plan psychologique ; politiques enfin pour mobiliser les forces académiques et industrielles.»

Les maladies rares représentent un modèle pour les pathologies les plus fréquentes

La plupart du temps liées au défaut d’un mécanisme physiologique unique, elles contribuent à mieux comprendre les mécanismes complexes sous-tendant des maladies plus fréquentes, et même à éclairer certaines fonctions physiologiques fondamentales. Les maladies rares constituent une source importante d’informations pour étudier les pathologies communes.

Les Rencontres Internationales de Recherche 2015 pour favoriser les partenariats public-privé

Fortes du succès des cinq précédentes éditions, ARIIS et AVIESAN ont décidé une nouvelle fois cette année d’offrir l’opportunité à des chercheurs académiques des sciences du vivant et à des industriels de la santé de se rencontrer et d’échanger. Leur objectif ? Favoriser et développer les partenariats public-privé.

Conçues comme une véritable plateforme d’idées et d'innovation, « les Rencontres Internationales de Recherche ont la vocation d’augmenter la visibilité des recherches académiques auprès des industriels et ceci au niveau international », explique Claude Bertrand, Président d’ARIIS. « En 2015, plus que jamais la R&D industrielle ne peut se passer de la recherche académique pour trouver de nouveaux traitements. Cet aller-retour entre académiques et industriels doit s'appliquer bien entendu dans le respect des priorités des uns et des autres, des complexités spécifiques de chacun mais il est au cœur de la science et de la médecine de demain », conclut le professeur Yves Lévy, au nom d’AVIESAN.

Leem.org

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Utilisateur désinscrit

21/07/2015 à 15:35

Maladies rares : 85% des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche ! Je fais partie de ces 85% !

Maladies rares : 85% des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/maladies-rares-85-des-francais-souhaitent-dava-34725 2015-07-21 15:35:50

leparigo

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25/07/2015 à 15:14

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leparigo

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Damedepic je te rejoins, Comment peut on même se poser la question!

C'est tellement évident qu' une maladie rare peut nous surprendre à tout instant.

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Leparigo Delaciotat

belfegor18

25/07/2015 à 17:26

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De tout cela je retiens qu'il nous est (enfin je pense) difficile de qualifier de "maladie rare" quelque chose qui peut nous affecter car bien des fois, les symptômes "ressemblent" à d'autres rencontrés ou énumérés, mais est-ce que "nous/moi" en faisons partie ? C'est la question, car nous ne savons rien concrètement de ce que nous rencontrons et craignons de fabuler ou ne pas paraître crédible face au corps médical. Et que dire, qu'en énumérant nos ressentis, nous avons l'impression de "bassiner" notre interlocuteur qui fait l'impasse sur ce que l'on décrit... par ignorance de sa part et qu'il n'est pas plus avancé que nous pour détecter ce qui ne va pas, ou tout simplement parce qu'on "fera avec" et qu'il ne va pas s'encombrer de recherches trop longues et non lucratives...

je ne prétend pas être le porte-parole de quiconque, et si dans mes propos vous trouvez quelque chose qui vous heurte, vous pouvez demander à Julien de les supprimer. Voilà juste des faits vécus et demeurés sans réponse, qui vous concernent peut-être.

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Belfegor18

Yrikia

27/07/2015 à 15:02

Yrikia

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Une maladie rare mais qui est très dévastatrice ; la maladie de Charcot

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Yrikia

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28/07/2015 à 08:09

Oui mais pas la seule. Il y en a tant...

Yrikia

29/07/2015 à 08:36

Yrikia

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Bonjour damedepic

Il est vrai qu'il y en a tant de ces maladies rares !

En fait, j'-y faisais allusion car je connais une personne qui en est touchée

Ce ne serait certes pas inintéressant de faire une liste de ces maladies rares, voire très rares.

pourrais-tu nous en faire bénéficier ?

Merci par avance

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Yrikia

quesaquo

29/07/2015 à 17:32

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quesaquo

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Il faut aller sur le site "orphanet", il y a la liste des maladies orphelines et on peut poser des questions! Mais on ne peut pas discuter avec d'autres comme ici...C'est trop compliqué pour moi, mais si vous restez doué malgré vos souffrances, allez y!

dawa

01/08/2015 à 08:57

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J'ai malheureusement dans ma famille une personne atteinte de maladie rare, elle a la sclérose latérale amyotique ou maladie de

Charcot. Il n'y a malheureusement aucun médicament pouvant soigner cette terrible maladie et nous voyons ses forces décliner petit à petit et nous nous sentons totalement impuissants...Les médecins ne savent pas quoi faire non plus et pour la personne c'est terrible car elle a conscience que la mort sera la seule issue...Il y a plus de gens que l'on croit atteints de maladies de ce type, mais on en parle peu, pourtant elles peuvent nous atteindre à tout moment et il est grand temps que l'on attribue des crédits à la recherche pour essayer de trouver des traitements qui puissent soigner ces maladies rares.

Plutôt que de consacrer des crédits énormes à des opérations de prestige, immobilières ou autres,pourquoi ne pas donner des crédits aux chercheurs pour guérir des milliers de personnes qui meurent dans l'indifférence totale... Dawa

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dawa

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02/10/2015 à 09:08

Je fais remonter le sujet.

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02/10/2015 à 19:51

Tout à fait d accord.

Maladies rares : 85% des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche

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