Maladies rares : 85% des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche

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Julien

Édité le 21/10/2015 à 10:02

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Julien

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A l’occasion des 6ème Rencontres Internationales de la Recherche (RIR), une enquête Ifop/ARIIS-AVIESAN dévoile que 85 % des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche sur les maladies rares. Alors qu'on recense plusieurs milliers de maladies dites « rares », seules 250 molécules existent pour les traiter. Une réalité loin de l’esprit des Français puisque 60% sous-estiment le nombre de personnes atteintes en France. Pourtant, 30% se sentent, à titre personnel, concernées par ces pathologies.

Ces Rencontres sont organisées conjointement par ARIIS (l’Alliance pour la Recherche et l’Innovation des Industries de Santé) et AVIESAN (l’Alliance pour les sciences de la vie et de la santé), avec le soutien de la Fondation maladies rares, le 30 juin 2015, au Collège de France. Cette année, placée sous le thème « des maladies rares à la médecine personnalisée », offre une nouvelle fois une opportunité exceptionnelle aux chercheurs et aux industriels de se rencontrer et d’échanger, et favoriser ainsi les partenariats public-privé.

Les maladies rares, mal connues des Français

• Seulement 12% des personnes interrogées savent définir une maladie rare

Qu’est-ce qu’une « maladie rare » ? Combien de cas faut-il pour qualifier une maladie de « maladie rare » ? Seulement 12% des personnes interrogées savent les définir. Les maladies sont considérées comme rares lorsqu’elles affectent moins de 1 personne sur 2 000 (2). Les résultats de l’étude mettent en évidence que les maladies rares sont un phénomène sous-estimé car elles sont considérées comme touchant une proportion infime de la population.

• Le nombre de maladies rares sous-estimé en France

Plusieurs milliers de maladies rares sont connues à ce jour et on en découvre régulièrement de nouvelles (3), entre 200 et 300 chaque année (4). Seuls 16% des Français savent qu’il existe plus de 7 000 maladies rares à ce jour ; tandis que 60% des Français sous-estiment ce nombre et 24% les surestiment. « La sous-estimation du nombre de maladies rares s’explique pour des raisons de terminologie. Les données en possession des personnes interrogées les conduisent en effet à minorer le nombre de maladies rares », commente Damien Philippot, Directeur des Etudes, Département Opinion, Ifop.

Pourtant en cumulant les chiffres, ce sont en effet 3 à 4 millions de Français qui souffrent de maladies rares (5).

• Une vision erronée du nombre de médicaments disponibles

Combien de médicaments existe-il actuellement pour soigner les maladies rares ? 32% des Français ont une vision juste du nombre de médicaments existants, soit 250. 48% sous-estiment le nombre de médicaments disponibles alors que 20 % le surestiment. Pour la très grande majorité des maladies, on ne dispose pas de traitement spécifique, « il n’y a qu’environ 250 médicaments orphelins pour 400 maladies différentes (3) », précise le Pr Yves Lévy, Président d'AVIESAN et Président directeur général de l'Inserm.

• Près d’1 Français sur 3 se sent personnellement concerné par ces maladies

Malgré cette méconnaissance affichée des Français, 30% se sentent concernés par les maladies rares, notamment les femmes de 35 ans et plus (34% d’entre elles se sentent concernées). « A partir du moment où les Français sont informés des différents chiffres sur les maladies rares, et uniquement à partir de ce moment, ils se saisissent du sujet et se sentent plus concernés », précise Damien Philippot.

Des efforts à fournir en matière de recherche sur les maladies rares pour 85% des Français

85% des personnes interrogées pour l’étude IFOP/ARIIS-AVIESAN déclarent que l’effort de recherche sur les maladies rares est insuffisant (1) ; 34% estiment que cet effort de recherche est « tout à fait insuffisant ». « Les maladies rares sont beaucoup mieux connues aujourd’hui et intéressent de plus en plus les industriels au niveau national et international », témoigne Claude Bertrand, Président d’ARIIS.

« Bien que chaque maladie rare touche très peu de personnes », commente Yves Lévy, Président d’AVIESAN, « elles sont nombreuses et posent plusieurs défis : scientifiques tout d'abord dans la mesure où il s'agit de mieux comprendre leurs mécanismes ; thérapeutiques ensuite car il s'agit de découvrir de nouveaux médicaments ; humains également car nous devons accompagner les malades pour lesquels la rareté de leur pathologie est un facteur aggravant sur le plan psychologique ; politiques enfin pour mobiliser les forces académiques et industrielles.»

Les maladies rares représentent un modèle pour les pathologies les plus fréquentes

La plupart du temps liées au défaut d’un mécanisme physiologique unique, elles contribuent à mieux comprendre les mécanismes complexes sous-tendant des maladies plus fréquentes, et même à éclairer certaines fonctions physiologiques fondamentales. Les maladies rares constituent une source importante d’informations pour étudier les pathologies communes.

Les Rencontres Internationales de Recherche 2015 pour favoriser les partenariats public-privé

Fortes du succès des cinq précédentes éditions, ARIIS et AVIESAN ont décidé une nouvelle fois cette année d’offrir l’opportunité à des chercheurs académiques des sciences du vivant et à des industriels de la santé de se rencontrer et d’échanger. Leur objectif ? Favoriser et développer les partenariats public-privé.

Conçues comme une véritable plateforme d’idées et d'innovation, « les Rencontres Internationales de Recherche ont la vocation d’augmenter la visibilité des recherches académiques auprès des industriels et ceci au niveau international », explique Claude Bertrand, Président d’ARIIS. « En 2015, plus que jamais la R&D industrielle ne peut se passer de la recherche académique pour trouver de nouveaux traitements. Cet aller-retour entre académiques et industriels doit s'appliquer bien entendu dans le respect des priorités des uns et des autres, des complexités spécifiques de chacun mais il est au cœur de la science et de la médecine de demain », conclut le professeur Yves Lévy, au nom d’AVIESAN.

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dawa

03/10/2015 à 08:31

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En effet, on sait très peu de choses sur les maladies rares , il faut avoir quelqu'un de proche ou être concernée soi-même pour avoir des informations et encore.....les médecins ne savent pas soigner beaucoup de maladies rares comme la maladie de Charcot ou SLA, sclérose latérale amniotique. Pour les patients, c'est la galère avant de trouver le spécialiste qui saura trouver la maladie et pour s’entendre dire qu'il n'y a pas de traitement pour soigner, seulement un traitement pour ralentir le processus , traitement peu efficace car je le vois sur la personne de ma famille....Il y a très peu de crédits pour la recherche sur ces maladies et pourtant il y a plus de malades que l'on ne le sait , c'est bien d'accorder des crédits pour des maladies comme le cancer et le sida, mais il faudrait également augmenter les crédits pour les maladies rares car elles peuvent toucher n'importe qui et il y en a beaucoup....Dawa

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dawa

Maladies rares : 85% des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/maladies-rares-85-des-francais-souhaitent-dava-34725 2015-10-03 08:31:41

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Édité le 03/02/2016 à 00:09

dawa

04/10/2015 à 04:58

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Bonjour,

Je suis d'accord avec toi lys222, les laboratoires pharmaceutiques cherchent avant tout la rentabilité et les maladies rares ne leur rapportent pas suffisamment. On met peu de crédits à disposition des chercheurs. Bon courage. Dawa

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dawa

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04/10/2015 à 08:32

Obtenir une liste exhaustive des maladies rares et des maladies orphelines de semble bien difficile. Si quelqu'un possède cette liste, merci de la mettre en ligne.
Quand à l'histaminose dont parle @lys222 , j'aimerais bien en connaître une définition personnelle car sur Internet il me faudrait fouiller des heures avant de trouver une définition qui tienne la route... d'après une première recherche rapide...

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Édité le 03/02/2016 à 00:11

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06/10/2015 à 08:43

Donc l'histaminose est une sensibilité exacerbée à de multiples facteurs assez mal définis qui fait réagir l'organisme au quart de tour et le met en danger. J'ai tout bon jusque là ?
Est-ce que la réaction se fait uniquement avec ce que tu ingères @lys222 ou aussi avec ce que tu respires et ce qui entre en contact avec ta peau ?

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Édité le 03/02/2016 à 00:11

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08/10/2015 à 07:46

Il ne doit pas être facile de trouver un endroit où vivre au mieux @lys222 ...

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Édité le 03/02/2016 à 00:12

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09/10/2015 à 08:02

Tout à fait d'accord avec toi @lys222 , avoir un diagnostic qui permet de cerner toutes les manifestations bizarroïdes qui se produisent dans notre corps c'est déjà un réel soulagement. J'ai ressenti ça lorsqu'après plusieurs années de tâtonnements, d'errements, de déclarations imbéciles de médecins sur un dérèglement des nerfs, on a trouvé que j'étais porteuse d'une maladie de Basedow à l'état infra-clinique durant des décennies... Malheureusement il a fallu attendre que cette maladie se montre tout à coup très agressive pour que les spécialistes en prennent conscience. Encore maintenant, lorsque je pense à toutes les années qui ont précédé le diagnostic j'ai envie de me mettre en colère. J'en veux terriblement à tous ces médecins quasiment aveugles qui ne se fient jamais aux signes cliniques bien visibles mais uniquement à des examens de laboratoire limités à des normes contestables et d'ailleurs variables de pays à pays...

Maladies rares : 85% des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche

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