Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

J'ai souvent entendu parler des cette maladie et j'ai aussi peu aider des personnes qui en souffrent, plus de douleurs et une diminution des problèmes, je serai ravis de partager la chose.

@touftouf bonjour,

je suis moi aussi atteinte d'une spondylarthrite ankilosante psoriasique et d'une fibromyalgie. Comme vous il m'arrive de me demander si la vie vaut la peine d'être vécue quand on ne peut plus bouger et que notre corps n'est que douleur. je tiens grâce à mon mari et ma fille de 15 ans.

j'ai commencé la balnéothérapie et pour moi c'est une bouffée d'oxygène, même si je suis fatiguée et que je me force à y aller. Quel bonheur quand je rentre dans l'eau à 34° et que je fais mes exercices de marche,  j'y reste 1h30 environ car je ne peux plus faire de kinésithérapie classique. j'ai beaucoup de mal à sortir de l'eau et mon corps semble peser une tonne, mais tout le monde me dit que j'ai meilleure mine.

J'espère qu'ils vont trouver le traitement qui pourra enfin nous soulager sans trop d'effets secondaires. actuellement je suis sous méthotrexate 15 mg et cure de ketamine tous les trois mois. Mon rhumatologue n'est pas chaud (bien qu'il m'en ait parlé) pour me donner les anti-tnf, et vu ce que j'en ai lu, effectivement même moi je ne sais pas si j'ai envie d'en prendre.

je suis contente d'avoir découvert ce site car malheureusement il n'y a que les personnes ayant la même pathologie que nous qui peuvent comprendre ce  que nous vivons.

amicalement 

Bonjour à vous. Diagnostiquee polyarthrite, spondylarthrite en 1997, j'ai pris un nombre incalculable de médicaments, en particulier des anti-inflammatoires. Vitesse de sédimentation toujours elevee. Biothérapie pendant quelques années : methotrexate, enbrel et roactemra. J'ai vu plusieurs spécialistes (rhumatos, interniste...) Tout ça pour me dire au bout de 20 ans que c'est la fibromyalgie. Et comme la vôtre ma vie est un enfer. Le temps couvert et pluvieux aggrave les choses. Svp. Mesdames et Messieurs les chercheurs, aidez-nous

Bonsoir Sylvie 

j espère que tu va bien 

j’ai fait encore une infiltration hier

et j ai vue un phlibitologue et  a trouvé beau coup d œdème  et ma 

prescrit un drainage lymphatique

urgent dit moi ton avis ja i vu sur 

internet que c est lié à une défaillance du système lymphocytes 

cest vous pouvez m aidé 

merci 🙏 

@louloutedi‍ 

Bonjour.

Ca va tout doux. Douleurs H24 et quasi impossible de faire un minimum de choses sla maison.

Exploit : ce matin j'ai lavé la vaisselle en 2 fois et depuis, canapé... 😉

Le système lymphatique est effectivement problématique dans notre cas..

Le drainage c'est déjà un pas.

C'est tes jambes ?

Si c'est le cas, le medecmé peut te prescrire des bas de contention.

Bon courage. Donnes des nouvelles.

Bisous

 Plus de médicaments, mauvais resultas et trop d'effets secondaires. La médecine chinoise traditionnelle et l'accuponcture aide beaucoup. Autohypnose, exercices,étirements .

Bonjour 

Le souci avec les anti douleurs sont les effets secondaires importants. 

Pour ma part je prends de la codeine partiellement efficace et à fortes doses.

Je ne peux plus conduire car vertiges.le choix c est donc aller travailler avec des douleurs parfois à 8 ou moins souffrir et ne pas pouvoir aller au travail car sous codeine...

Compliqué. ..

Bonne soirée. 

@krisslo57 Je pense effectivement que mon traitement est très lourd voir trop lourd. Cependant devant l'intensité de mes douleurs et la répétition de mes crises de clonies, les médecins sont qqpeu déstabilisés. Ils ne mettent pas en doute mes ressentis et mes crises, mais constatent que mon état de santé se dégrade et ils n'arrivent pas à agir efficacement. J'ai déjà essayé des médecines alternatives, mais on avance à tout petits pas, et bien souvent lorsque l'on fait 3 pas en avantère, peu de temps après on fait 3 pas en arrière. J'ai une famille que j'aime et qui m'aime, une fille et un mari très compréhensifs, et malgré ça, il m'arrive de penser à quitter ce monde tant mes douleurs et mon état me sont insupportables. Je ne sais pas comment je vais vieillir, mais en tout cas ça me fait peur.

Mon traitement est certes lourd mais l'on n'arrive pas à le diminuer. J'essaye de prendre beaucoup sur moi car mon mari est aussi un peu bancal, mais c'est pas tous les jours évident. 

Bonne journée à toi.

@vevette22 bonjour vevette, moi aussi j'ai été sous ketamine pendant 2 ans. Malheureusement j'ai développé un des nombreux effets secondaires du médicament. Petit à petit j'ai commencé à faire des crises de clonies..... lors de ces crises je n'étais plus du tout maître de mon corps car mes 4 membres partaient dans tous les sens et mon corps tout entier était rythmé par des secousses et des tremblements. Pendant les crises je suis toujours consciente...

Pour ces crises, j'ai été hospitalisée en neurologie afin que les toubibs essayent de calmer cet état de mal. La ketamine a été arrêtée net sans qq palliers pour diminuer les doses, et ensuite ils m'ont mise sous valium en intraveineuse.

Aujourd'hui le valium est stoppé car là aussi j'ai fait un pb, une grosse insuffisance respiratoire qui s'est terminée en réanimation car j'ai du être intubée pendant qq jour.

A présent, 2 ans après l'arrêt de la ketamine , même si je fais encore des crises, celles ci sont plus espacéé.     

Voilà Vevette, je voulais juste te raconter mon expérience vis à vis de la ketamine.

Je te souhaite bon courage dans la lutte quotidienne face à ta maladie, et te dis à bientôt de te lire. 

Bonjours !

Pour ma part heureusement je n'ai pas de fibromyalgie à un niveau élevé, mais c'est peut être du à mon état d'esprit et ma façon de gérer.

Je ressent une sensation de brûlure dans le bras gauche , parfois comme des aiguilles à d'autres endroit, et autres symptôme que j'ai lu plus haut...

Pour ma part c'est la force de l'esprit que j'utilise, et le lâcher prise, et l'hygiène de vie que j'essaye de soigner en général. Le corps soigne l'esprit et l'esprit soigne le corps, je suis parti de là...les 5 rites tibétains, la nature (forêt, mer...), les infusions, fruits et légumes sans pesticides etc...), l'ail...

Ce n'est pas facile, ça demande une grande ouverture d'esprit, des recherches...Le pape a dit : "Internet est un don de Dieu"; c'est vrai mais il faut trier. Il faut travailler sa volonté, sa détermination, le lâcher prise, la compassion, les pêchers capitaux, lutter contre malbouffe et pollution etc...

Voilà ce que je peux dire

Courage