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Patients Fibromyalgie
Décentralisation de la politique du Handicap
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, pour quoi vous ne demandeé pas ?´invalide est le MDPH . Moi sa fait 4ans que je suis invalide est reconnu personne travaille Handicap met pour l'instant je ne travaille pas . J'ai 4 enfants a m'occupe car y'a du boulo est c pas facil pour moi, je sui invalide 2ème catégorie , je vai demandé 3ème catégorie ,car mon état. se dégrade le médecin me l'a confirmé .Djamila
quesaquo
Bon conseiller
quesaquo
Dernière activité le 31/03/2025 à 18:48
Inscrit en 2012
858 commentaires postés | 53 dans le forum Fibromyalgie
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Coucou,
comme vous je suis consternée et désespérée : en invalidité catégorie 2 , reconnue handicapée pour ne rien avoir mis à part l’aumône de l'AAH ,cela m'a amenée par désespoir à faire un procès au tribunal des invalidités ( avec l'aide d'une association pour handicapés!) car les services de la MDPH comme les politiques, censés nous aider, ne cessent de se défiler ...ce qui m'a épuisée! Le jugement m'est favorable pour avoir des aides afin d'aménager ma salle de bains, mais au mois d'Aout les lenteurs administratives m'aident à... pourrir!
J'ai la super chance d'avoir une maladie orpheline et malgré mes tentatives pour trouver un autre patient comme moi : rien! Chaque jour il faut que je repousse l'idée de me trancher les veines...heureusement que j'ai un chat et un chien pour cela!
Car lorsqu'on ne connait pas la maladie ,mis à part quelques très spécialistes dont mon neurologue, mais il semble un peu désemparé pour me donner un vrai espoir concernant mon avenir ( en gros, dopée par des médicaments pas toujours adaptés, il faut tenir en espérant un miracle...) et l'expert médical du tribunal, qui m'a dit que c'était récidivant mais qu'on ne savait pas pourquoi! Bref, c'est facile de me soupçonner ( sans le dire ce serait trop politiquement incorrect) de tout les vices pour ne pas m'aider non plus!
On a des droits mais si on n'a pas la force de les faire respecter...
Et je risque d'en rajouter des couches alors j'arrête là!
Dites, pour tenir VOUS faites comment?
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
J'ouvre ce sujet pour vous mettre au courant de la dernière mesure de M . Hollande , Président de la République :
Au nom de la décentralisation, Le Président de la République a décidé, sans concertation, la vente à la découpe de la politique du handicap : c'est le coup de gueule de l'Unapel.
En effet, le 5 octobre 2012, lors des Etats Généraux de la démocratie territoriale, François Hollande a anoncé que
" les départements se verront confier l'ensemble des politiques du handicap et de la dépendance, hors du champ de l'assurance maladie " .
Le Président de la République cède aux départements une grande partie de la politique du handicap. Le sort de 20 000 salariés handicapés des entreprises adaptées, de 120 000 travailleurs d'ESAT, de 70 000 majeurs protégés et de près de 1 000 000 bénéficiaires de l'AAH, sera-t-il ainsi scellé ?????
Selon l'Unapel, " un tel transfert "au profit "des conseillés généraux traduit la volonté de l'Etat de se désengager de la politique du handicap.Il ne jouera plus aucun rôle dans l'égalité de traitement des personnes handicapées. Leurs sorts risquent de dépendre de la bonne ou mauvaise santé financière des départements".
J'attends vos commentaires sur ce sujet très important pour nous tous.
Déjà, notre maladie a du mal à être reconnue, quand sera-t-il maintenant avec cette mesure ?????
Je tenais à vous en informer, car il n'est plus la peine d'écrire en haut lieu : nous sommes des laissés pour compte !!!!!!
Amitiés à tous , à très bientôt, urphée