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Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes
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Tatou35
Tatou35
Dernière activité le 07/12/2020 à 17:04
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4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec une maladie du sang
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Bonjour tout le monde
Depuis peut appris ma trombocytémie essentielle avec mutation jak2
Je suis nouvelle donc un peut perdu je suis actuellement sous kardegic et j'attends mon rdv du 28/01/20 pour un BOM et ensuite j'aurai un traitement cytoreducteur
fabach
Bon conseiller
fabach
Dernière activité le 26/07/2024 à 12:07
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@Tatou35
Bienvenue dans la famille "thrombocytémie essentielle" ! N'étant ni médecin ni hématologue demandez à votre hématologue qu'il vous explique votre mutation, et s'il peut vous expliquer le pourquoi vous avez ce trop de plaquettes ? ( à part de vous dire que c'est votre moelle osseuse !)
Vous allez avoir un traitement (à vie !) et souvent c'est accompagné de fatigue sans explication.
C'est pas drôle mais il faut faire avec.
Au plaisir de vous lire afin d'avoir de vos nouvelles et de vous souhaiter un bon Noel
Fabienne
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Fabach
Marocaz
Marocaz
Dernière activité le 26/07/2024 à 16:26
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@fabach bonjour et bonnes fêtes à vous tous et toutes.
Je suis déjà intervenu sur le site pour dire que j'avais arrêté tous traitements médicamenteux du fait des effets secondaires hydréa ,(le vercythe m'a envoyé 3 ans à l'hôpital ) puis le pégasys .
Maintenant je laisse vivre mes plaqettes ( autour de 1.500.000) mais je fais en sorte que l'indice de viscosité sanguine soit le plus bas possible , uniquement par l'alimentation , donc : curcuma en racine + gingembre + ail + cannelle , j'en consomme TOUS LES JOURS , il faut bien sur ne pas avoir de diabète , cholestérol , hypertension , avoir un IMC normal et pratiquer des activités sportives 3 fois par semaine d'une façon assez intensive , la sédentarité étant la pire des choses !! J'ai 75 ans , je suis sans médocs depuis 4 ans et j'aurais du le faire bien avant , (ceci n'engage que moi) , mais depuis 20 ans que j'ai cette maladie , j'ai bossé la nutrition et je m'en sors comme celà , tous les hématos ont les mêmes protocoles mais nous , nous sommes tous différents , ça ne guérit pas puisqu'il s'agit d'une mutation génétique acquise et favorisée par des facteurs extérieurs ( en ce qui me concerne : trés forte pollution électromagnétique) : travail dans des émetteurs TV de trés forte puissance.
Guardez le moral et soyez acteur de votre santé BONNES FETES
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Jpd
fabach
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fabach
Dernière activité le 26/07/2024 à 12:07
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@Marocas
Bonsoir, merci pour votre réponse: comme vous j'ai eu des effets secondaires avec Hydréa( je n'ai pas récupéré et je pense qu'il n'en aura pas) je n'ai pas arrêté mon traitement mais je laisse, à leur bon grès, mes plaquettes monter et descendre comme elles le veulent (actuellement 600 000)
Au niveau nutriments: je suis obligé de faire attention car je suis diabétique de type 1. Mais il faut que la vie soit vivable….
Passez de bonnes fêtes et profitez de ces bons moments.
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Fabach
salamande
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salamande
Dernière activité le 25/07/2024 à 21:15
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Ami
Bonne fin d'année à tous,
Je pense que ce problème de plaquettes on l'a depuis de nombreuses années en nous...le plus a craindre c'est sans doute les avc et leurs conséquence. Quand j'étais plus jeune je faisais des malaises vagal; je ne sais pas si il y a un lien mais les médecins n'ont jamais su dire!
Bienvenue tatou ,merci à tous pour vos témoignages,
Salamande
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salamande
Citizen16
Citizen16
Dernière activité le 05/04/2022 à 12:34
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Ami
@salamande bonjour et bonnes fêtes.
pour ma part, j’ai su exactement quand cela s’est déclenché pendant ma dernière grossesse.. le pourquoi du comment n’est toujours pas connu à ce jour ( bientôt 10 ans..).
mais tout comme vu j’ai fait des centaines de malaises vagaux depuis une trentaine d’années, mais mon Hémato me dit que cela n’est pas lié à des problèmes neuro...
bref, c’est une grande nébuleuse.
bon courage à vous toutes car on n’entend pas beaucoup d’hommes sur le sujet...
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Citizen16
fabach
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fabach
Dernière activité le 26/07/2024 à 12:07
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pour tous: BONNE ANNEE
@ salamande
Je ne sais si ce problème de plaquettes est "en nous depuis longtemps" (je le pense pas mais j'ai peut être tord !) car étant diabétique depuis plus de 30 ans, j'ai eu de multiples prises de sang et … personne ne m'a annoncé ce problème. Mais qu'il y ai dans mes gènes il y a une prédisposition, là il faudrait que la recherche prenne en main et puisse nous annoncer: je ne suis pas sûr (pour ne pas dire que nous serions pas prêt a admettre ce qui va peut être ou pas nous arriver !)
Mais passons tous un joyeux passage de 2019 à 2020 en prenant soin de notre personne tous en oubliant pas ceux qui nous entourent.
Fabach
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Fabach
Bardeaumagali
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Dernière activité le 07/01/2023 à 14:41
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Ami
Bonjour l'équipe moi j'ai fait deux AVC en 2019 maintenant j'ai un anticoagulants c'est-à-dire que je ne risque rien maintenant j'ai un traitement pour les plaquettes Pegasys 180 je peux vous dire que je suis fatigué vu mon traitement avec le temps j'espère que tout va s'arranger mardi dernier j'ai fait ma prise de sang j'avais 470 de plaquette déjà très encourageant je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année
Saskiav
Saskiav
Dernière activité le 10/03/2022 à 16:59
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bonjour,
mes plaquettes sont à 850 et cela s'est vu lors d'une prise de sang banale le 28/11 dernier.
depuis, j'attends les résultats des mutations génétiques. L'une des 3 est négative mais je ne sais pas laquelle.
Suite début janvier je suppose. L"hémato suspecte une thrombocytémie essentielle. J'ai mal à la rate ; des picotements dans les mains et les pieds et des plaques rouges sur la peau.
j'ai très peur ... j'ai lu pas mal de choses sur internet et çà fait vraiment peur.
bonne fin d'année à tous.
Saskiav
Saskiav
Dernière activité le 10/03/2022 à 16:59
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bonjour,
mes plaquettes sont à 850 et cela s'est vu lors d'une prise de sang banale le 28/11 dernier.
depuis, j'attends les résultats des mutations génétiques. L'une des 3 est négative mais je ne sais pas laquelle.
Suite début janvier je suppose. L"hémato suspecte une thrombocytémie essentielle. J'ai mal à la rate ; des picotements dans les mains et les pieds et des plaques rouges sur la peau.
j'ai très peur ... j'ai lu pas mal de choses sur internet et çà fait vraiment peur.
bonne fin d'année à tous.
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fabach
Bon conseiller
fabach
Dernière activité le 26/07/2024 à 12:07
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Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.
Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.
J'espère à bientôt
Fabienne