Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

Marocaz vous en avez du courage , la santé passe par les plantes oui ,mais moi personnellement je ne sais pas si je suis prête à sauter le pas pour ne pas me faire soigner, même si il y a une très faible probabilité que nos maladies progressent en myelofibrose et ensuite en leucémie myeloïde  aigüe dites LAM , Tout cela me donne à réfléchir 

Bonsoir

Oui vous avez raison , quand je pose la question à mon hémato sur un possible épuisement de la moelle osseuse du fait de la surproduction de lignées sanguines , je n'ai jamais obtenu de réponses sinon des peut -être !!! , me concernant puisque j'ai 75 ans , je mourrai peut-être d'autre chose que d'un syndrome myéloprolifératif !!!

Si vous êtes jeune , passez par la médecine traditionnelle , mais si les effets secondaires deviennent insupportables( le corps n'est pas programmé pour bénéficier de l'effet de molécules chimiques) alors laissez vous tenter par l'abstinence médicamenteuse et faites tout ce qui est possible pour fluidifier votre sang.

Bonne soirée

J'aurais 40ans cette année je ne suis plus toute jeune certes , oui effectivement tout médicament sont en quelques sortes du poisons des drogues et cela me laisse perplexe quand à l'utilisation de l'un d'entre eux pour ma TE pour l'instant je réfléchis encore . Bon courage à vous et portez vous bien marocaz .

@ Tatou 35

Bonjour,

40 ans tu es une jeunette, tu as toute la vie devant toi ! oui je dis que moins on prend de médicament et mieux c'est, mais parfois la vie nous oblige à faire autrement.

Nous choisissons : soit se soigner ou choisir de refuser de le faire .

Notre entourage, les médecins nous font réfléchir mais celui qui est face: c'est nous seul .

Bon courage et garde l'espoir car on ne vie qu'une fois.

fabach 

Bonjour

Depuis 20 ans j'ai éssayé tous les médicaments sauf le XAGRID.

à mon avis le moins "dangereux" est l'hydréa que j'ai pris pendant 7 ans mais qui était devenu inactif ou alors il aurait fallu doubler les doses.

Le second le vercythe en 1 semaine m'a envoyé à l'hôpital pour aplasie médicamenteuse et encore j'avais divisé les doses préconisées par 2

Donc là c'était le calvaire "transfusions , EPO à haute dose chambre stérile etc ,greffe de moelle envisagée mais pas de donneur compatible dans la famille ou ailleurs.

Aprés 2 ans la moelle se réveille , les lignées sanguines remontent et évidemment les plaquettes.

A 800.000 le pégasys m'est proposé.

Je me fais les piqures et environ 2 mois aprés  : plus de cheveux ni poils , douleurs articulaires trés importantes et surtout envies suicidaires alors que je n'ai pas du tout le profil d'un candidat au suicide , mon hémato reconnaît quand même que ce médicament est toxique et j'arrête le pégasys. Donc Basta !! je suis devenu acteur de ma propre santé .

Le dernier proposé :le XAGRID a trop d'effets au niveau du coeur , rapportés par des patients qui l'utilisent.

Voila l'histoire , donc si on vous propose du vercyte , à mon avis refusez , hydréa : le moins pire 

Pégasys : chacun réagit à sa façon et surtout sur le long terme car nos maladies ne se soignent pas , je suis parti sur un mode de vie qui me permet de vivre sans problêmes avec des plaquettes à 1.400.000 sans aucun médicaments , mais nutrition optimisée.

Bon courage 

à tous ceux qui ont apporté leur vécu,

C'est le mien: il y a 4 ans que je suis suivie pour une thrombocytémie essentielle. J'ai pris hydréa  durant environ plus d'un an: j'étais très fatiguée j'ai eu des effets secondaires qui m'ont amenés à être hospitalisée plusieurs semaines (chacun est différent !) l'hématologue a fini par changer de traitement mais après 18 mois de traitement (hydréa) je ressent toujours ces effets problèmes de stabilité que j'essaie avec un kiné de contrôler mais c'est pas satisfaisant ! donc le nouveau traitement est xadrig tous les jours 3 gélules/j à vie. Les résultats sont que le nombre de plaquettes est variable: elles montent et descendent quand elles le veulent ! sans savoir le pourquoi ?? Je reste pour le moment autour de 600 OOO c'est un peu trop mais tant pis !

Je ne suis pas sûr que les médecins savent la cause même s'ils vous entourent de grands mots inconnus.

Courage est le mot qu'il faut employer

8 ans que je suis suivi par un hémato. HYDREA en premier pendant pluisieurs années. Puis XAGRID pendant 2 ans puis passage au PEGASYS depuis prés de 3 ans. Mon injection mensuelle à 90 microgrammes suivi par quelques jours désagréables traités au DAFALGAN. Des coups de fatigues, oui il y en a, des maux de tête aussi, mais c'est pas ça qui va me mettre en terre : Plaquettes autour de 300 000 et globules rouge descendus. Les risques sérieux liés à la prolifération de cellules s'éloignent. Tout va bien, la vie est belle ! Il faut prendre les désagréments avec  humour et légèreté ...c'est le meilleurs conseil que je donne et c'est ce que je fait. Quand j'en vois qui se plaignent pour une grippe, je ricelte !! Moi, c'est la grippe tous les mois, ha ha ! Et tous les mois je me relève.

@Marocaz‍ Merci pour les infos , cela peut être utile. Quand tu parles de nutrition optimum tu favorises certains aliments ou pas ? bon courage

@fabach oui je pense aussi que les médecins ne savent pas tout sur cette maladie et son évolution car elle peut etre différente d'un individu à l'autre. Après le médecin qui me suit m'a dit que cette maladie est diagnostiqué chez l'individu plus âgé en général. Toujours avoir l'espoir même quand la fatigue est là. Bon courage!

bonjour,

le diagnostic de TE avec mutation CALR vient de m'être confirmé aujourd'hui.

mes plaquettes sont à 997.000, soit une augmentation de 25% en 1 mois de temps.

mon hématologue considère que je ne dois pas prendre de traitement pour l'instant car j'ai moins de 60 ans (j'ai 53 ans) et je n'ai pas d'antécédents vasculaires ou autres. Par contre, mon père est décédé d'un myélome multiple.

je suis contente de ne pas devoir prendre de médicaments mais en même temps mes plaquettes sont tellement élevées que je trouve cela bizarre.

j'aimerais beaucoup avoir vos témoignages.

merci d'avance.

bon courage à vous tous.

saskia