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Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

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Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

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fabach

22/11/2018 à 10:56

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fabach

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Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.

Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.

J'espère à bientôt

Fabienne

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Louise

23/11/2018 à 09:58

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Louise

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@5009835‍ @le sage 56 44‍ bonjour, peut-être seriez-vous intéressés pour échanger avec fabach ?

@fabach‍ avez-vous consulté notre fiche maladie sur la thrombocytémie essentielle ? Voici le lien : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/thrombocytemie-essentielle/thrombocytemie-essentielle-886

Belle journée à tous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2018-11-23 09:58:50

fabach

17/12/2018 à 17:46

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fabach

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Je suis toujours à la recherche d'autres personnes, qui rencontrent le même problème: avoir sa moelle osseuse qui produit trop de plaquettes. Je suis sûr de ne pas être la seule à rencontrer ce problème

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2018-12-17 17:46:00

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fabach

30/07/2023 à 19:30

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fabach

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@vipe71

Bonjour,

Je suis effectivement suivie par une hématologue au CHU le plus proche de mon domicile, j'ai eu une biopsie qui a conduit aux résultats Jak 2: négatif, cal R positif . J'ai un traitement quotidien dont le premier (hydréa) m'a conduit a être hospitalisé cause d'effets secondaires à ce dernier, depuis un autre médicaments a pris le relais. C'est une maladie très désagréable que d'être atteinte de thrombocytémie essentielle, car la fatigue vous accompagne chaque jour et des troubles de l'équilibre.

Votre cas semble différent, car si cela est dû à votre travail, vous employez des produits toxiques pour votre organisme. Cela vous conduit a avoir un problème de plaquettes, moi je n'ai pas de causes connues!

Parfois je demande à l'hématologue si la recherche avance afin de pouvoir enfin avoir un réponse au pourquoi j'ai ce problème de plaquettes ? mais pas de réponse.

Vous êtes peut être jeune, et sans traitement juste des contrôles.

Merci de continuer a converser avec vous, si vous le désirez, cela m'apportera de nouveaux éléments.

A bientôt j'espère

Fabach

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2023-07-30 19:30:43

vipe71

31/07/2023 à 15:31

vipe71

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@fabach bonjour, j'ai découvert la maladie à l'âge de 35 ans, j'en ai 52 actuellement. Est ce que votre hématologue vous a fait un diagnostique éliminatoire pour bien être sûre que ce soit une TE ? Les causes sont bien souvent génétiques, mais je ne suis pas trop sûr de cela.

Bien à vous.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2023-07-31 15:31:20

fabach

31/07/2023 à 19:10

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fabach

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@vipe71

Bonjour,

Effectivement la découverte de votre TE a été faites à un jeune âge, mais j'ai eu des messages atteint de TE qui était très jeune: une vingtaine d'années qui n'avait pas de traitement mais un suivi régulier, une autre personne qui avait un traitement depuis très longtemps et qui ne prenais plus rien car cela conduisait à de nombreuses complications.

Pour ma part: cela fait 7 ans qu'une prise de sang tout à fait anodine à permis la découverte de plus 120000 plaquettes et j'avais 65 ans. Maintenant avec le traitement je suis aux alentours de 250000 plaquettes, elles montent et elles descendent sans arrêts. J'ai eu une recherche par un prélèvement de moelle dans le sternum donc j'ai un carlR positif, un jak négatif.

J'ai lu que c'était une maladie plutôt de vieux, mais plus le temps passe plus il y a de jeunes , ou est ce que l'on fait des prises de sang assez souvent et que l'on découvre plutôt les problèmes, il est sur que l'on va beaucoup plus souvent chez le médecin.

Et vous avez vous un traitement? tout se passe bien depuis vos 20 ans de TE ?

Au plaisir de vous lire

Fabach

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2023-07-31 19:10:25

Banzuke

04/09/2023 à 14:42

Banzuke

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@fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2023-09-04 14:42:19

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fabach

27/12/2018 à 12:00

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fabach

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Bonjour,

A l'aube de 1019: toujours personne qui souffre que sa moelle osseuse fabrique trop de plaquette ? je pense ne pas être la seule a souffrir de ce trouble, et j'aimerai en parler avec d'autres même avec une seule !

En espérant avoir le plaisir de vous lire

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2018-12-27 12:00:53

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Sixtyne

27/08/2024 à 13:32

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@fabach

Oui pas facile tous les jours, c'est surtout la fatigue qui me dérange le plus et les problèmes de transit bien sûr. Oui je suis bien entouré, mon mari est génial, toujours positif et il fait le plus gros des tâches ménagères

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Sixtyne

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-08-27 13:32:48

fabach

27/08/2024 à 18:53

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@Sixtyne

Avoir quelqu'un qui est prêt de vous, cela ne résous pas tout, mais c'est très important. Tous ces médicaments que l'on prend pour que nos problèmes ne prennent le dessus: amènent plein de problèmes: transit, saignements... Mais faut pas lâcher il faut garder l'espoir. Espérons que la recherche trouvera le pourquoi

Profitez de ces belles journées, avec les vôtres, trouvez vous des activités autre que physiques pour le moment.

Courage! ne baissez pas les bras.

A bientôt Sixtyne

Fabach

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-08-27 18:53:41

Sixtyne

27/08/2024 à 19:39

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@fabach

Merci

Je ne suis pas du genre à me plaindre, je marche tous les jours, une moyenne de 6kms. Ça me fait du bien. En plus de ma myélofibrose j'ai une insuffisance rénale chronique stade 3b, ce qui n'arrange rien, mais je ne lâche rien.

Bien à vous

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Sixtyne

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-08-27 19:39:55

fabach

28/08/2024 à 13:50

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@Sixtyne

en vous lisant je me suis dit qu'effectivement vous ne lâchez rien, c'est important. Nous sommes différents les uns des autres parfois le désespoir vous gagne ! mais là se n'est pas le cas, c'est tant mieux pour vous et pour votre famille. Mais tout n'est pas simple : gérer sa fatigue car c'est pas juste se mettre dans un fauteuil et attendre que cela passe, c'est beaucoup plus difficile de gérer se qu'on ne peux pas faire. Puis il y a ces médicaments que nous prenons et qui nous amènent pleins de désagréments et qu'il faut prendre .Mais d'en parler avec une personne qui a des problèmes proche des siens, ce ne peux qu'être positif, c'est le but de CARENITY.

Au plaisir de cette rencontre et de continuer à correspondre afin d'avoir de vos nouvelles

Fabach

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-08-28 13:50:52

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Louise

06/05/2019 à 18:26

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@missylvie‍ @Lulu38‍ @coulette33‍ @Soohie_67‍ @oroungel‍ @Citizen16‍ @Amirani‍ @Marina1974‍ @Alolalalo‍ @Santenay‍ @katymo‍ @Valanjac‍ @Mafoie‍ @nina222‍ @LACRIQUE‍ @diego50‍ @jackjack‍ @souris74‍ @Dady57‍ @marika64‍ @fran29‍ @roselyne‍ @GPS233‍ @gisele47‍ @veronique1‍ bonjour, je vous indique cette discussion sur la thrombocytémie essentielle. N'hésitez pas à poster un commentaire pour discuter avec @fabach‍ !

Belle journée à tous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-06 18:26:05

Citizen16

06/05/2019 à 19:38

Citizen16

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Bonsoir Fabach,

J’ai été diagnostiquée avec une thrombocytemie essentielle depuis novembre 2010.

on peut échanger si tu veux.

a plus tard

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Citizen16

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-06 19:38:24

katymo

06/05/2019 à 19:46

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katymo

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bonsoir;

j'ai été diagnostiquée en 2009, 4 xagrid /jour.

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Katy " La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie "

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-06 19:46:27

GPS233

06/05/2019 à 20:55

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GPS233

Dernière activité le 26/11/2024 à 22:00

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Bonjour,

Diagnostiqué depuis 2011 pour une thrombocytémie essentielle, évoluant en polyglobulie de Vacquez deuis 2 ans.

Traité pendant 3 ans par Hydrea, puis 3 ans avec Xagrid et depuis deux ans avec injection de Pegasys tous les mois.

Tout va bien pour le moment. On peut vivre avec sans problèmes autres que les petits désagréments qui suivent l'injection de Pegasys.

Qui veut en parler ? Fabach ?

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-06 20:55:30

coulette33

06/05/2019 à 21:11

coulette33

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bonjour a tous j'ai étais diagnostiqué thrombocytemie essentielle cette année suite a des prise de sang pour ma grossesse et oui j'ai appris la maladie en même temps que ma grossesse et une grossesse gémellaire en pluss très difficile a avaler mais aujourd'hui ça va j'ai effectué une biopsie médullaire afin de mettre en place me meilleur traitement et d'être sur du diagnostic.

aujourd'hui je suis sous innohep ( anticoagulants) toute ma grossesse pluss un piqure de pegacys par semaine qui pour le moment est bien toléré.

je serais ravie de partager avec vous sur cette maladie.

ya til parmis vous des personnes qui tolère bien le pegacys ?

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-06 21:11:56

fabach

07/05/2019 à 12:37

Bon conseiller

fabach

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@Citizen16‍ @Katymo@GPS233@coulette33,

Bonjour,

Je suis suivie depuis décembre 2016: pour une thrombocytose essentielle, des recherches ont été réalisées, j'ai eu une biopsie médullaire pour cela. J'ai une mutation carlR positive mais jack& négative.

J'ai pris comme traitement durant environ un an Hydréa, mais j'ai eu un effet secondaire qui m'a conduit a être hospitalisé durant de nombreuses semaines. Donc j'ai changé de traitement : Xadrig 3gél/j. Depuis les plaquettes ont descendues et sont remontées (si tu marches un peu ça monte !) c'est pénible. Je me suis cassée le poignet: l'hématologue a vu de suite qu'il y avait eu quelque chose ! sur la prise de sang !. Je prend chaque matin Kardégic.

Je ne connais pas votre traitement par piqure (pegacy). Je pensais que c'était plutôt des personnes âgées qui avaient ce problème, mais pour certaine ce n'ai pas le cas alors je revoie ma copie.

A bientôt, maintenant que je sais que je suis pas seule.

Fabienne

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-07 12:37:21

dinouille

07/05/2019 à 12:45

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dinouille

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@fabach‍ Bonjour,j'espère que tu vas bien,content que tu ais trouver des avec qui échanger sur le sujet que tu voulais,et j'espère que tu y trouveras des réponses mai aussi des ami(e)s.Bon courage.Bisous emoticon Rose

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dinouille

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