Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

bonjour,

J'ai découvert ma maladie suite à des douleurs abdominales en 2005. Hospitalisation suite fièvre sup à 38.5° et verdict échographie : thrombose portale + cavernome. Le suivi par un hématologue et test JACK2 ont révélé la thrombocytémie essentielle. Cause : je suis technicien de l'industrie automobile, j'ai manipulé des produits contenant du Benzène, substance mutagène pour le sang. Heureusement pour moi, mon taux est inférieur à 600 (les plaquettes surnuméraires sont stockées dans la rate) ce qui ne m'oblige à prendre aucun traitement spécifique (urée etc...) en dehors des anticoag.

J'ai donc une bonne expérience de la reconnaissance en maladie professionnelle, qui est un véritable parcours du combattant !

Attention si on vous propose des beta-bloquants suite à des varices oesophagienne : risque d' hypoglycémie fonctionnelle chronique à long terme et ses conséquences sur la vie quotidienne ! Il vaut mieux les faire enlever.

Moi je fais partie des thrombocytose essentielle cela ne fais pas longtemps que je le sais car je suis bien suivie. J'étais à 719,000.000 et mon médecin été obligée de me faire une biopsie dans la moëlle osseuse afin de savoir si c'était bien un gêne qui mutait dans la moëlle osseuse . Quand il a su ce que c'était une thrombocytose essentielle il m'a commencé avec une capsule hydroxyurea 500 mg 1 x par jour le soir au coucher. J'ai commencé à les prendre le 01/08/2923 et au début septembre c'est descendue à 325,000.000 j'ai passé une autre prise de sang ce matin et je vais voir mon médecin la semaine prochaine et j'espère que tout soit correct. Voilà mon histoire pour l'instant. Bonne chance à toi

Bonsoir,

Détecté mylofribose suite a des excès de plaquettes 999000.. j'étais sous aspirine . J'ai été en hématologie, prélèvement de moelle osseuse et diagnostic mylofribose..depuis 1an 1/2 je suis sous jakavi 20mg matin et soir et antiviral... le plus dure est la fatigue et instabilité, vertige. Mes plaquettes ont bien bien descendu. Immunodeprimé bref mais je continue à travailler.. voilà que depuis cette semaine que j'ai 3j de télétravail, je commence normalement la semaine prochaine. De temps à autre je suis en arrêt maladie..début décembre scanner du corps entier..ganglions et rate volumineux et le foie chamboulé...voilà les nouvelles...courage et j'ai 52ans...😂

Je prends Xagrid également...

Je prends Xagrid également...

Bonjour, je suis également atteinte d'une trombocytémie essentielle, qui a été détectée en 2010 suite à un double infarctus du myocarde. Je suis traitée avec du litalir depuis 2014. Je souffre d'épisodes de fatigue extrême ou même vider le lave-vaisselle est une épreuve. Etant, maman d'un enfant de 9 ans, je me sens désemparée et incomprise de mes médecins qui peinent à me croire. Est-ce que quelqu'un souffre comme moi d'épisodes de fatigue extrême?

Jai la même maladie et je prends Xagrid depuis 2 ans .

J'ai commencé par hydrea...

Bonjour j ai la maladie de vaquez avec trop de globules rouges trop de globules blancs trop d hemotocrite trop de plaquette trop de ldh etc... Mon hematologue me stabilisé avec uniquement des saignées et je dois prendre de l asaflow 80 mg tous les jours.

Paris vous quelqu'un a t il pris du poids à cause de la carence en fer.. Car moi je n arrive plus à perdre 1 gramme et je grossis certe lentement mais sûrement...

Bonjour,

J'ai 32 ans et j'ai été diagnostiqué de la thrombocytémie essentielle le 08/02/2024, positif à la mutation jack2.

Ils peuvent pas vraiment expliquer le pourquoi,mais il est possible qu'il y est un terrain génétique mais pas héréditaire.

J'ai fait une BOM qui a confirmé le diagnostic. Et je dois voir l'hémato lundi afin de savoir si on incorpore un traitement complémentaire.

Mes symptômes ont été les suivants :

- saignements de nez

- fatigue,

- insomnie

- douleurs aux pieds +++

- Gros vertiges

- Perte de vue partielle et temporaire

Après avoir procédé à une IRM cérébrale, on a constaté une formation interamédullaire au cervicales. J'ai du faire une IRM Médullaire en urgence.

Une tumeur en C5 dans la moelle épinière entouré de kyste a été mise en avant.

Selon le neurochirurgien il n'y a pas de corrélation entre les deux. Cependant si j'aurais eu la maladie de Vasquez, le lien aurait pu être établie.

J'ai également une rate plus grosse que la normale de façon modérée...

Je vous avoue qu'effectivement cela a été un coup dur, et lors du diagnostic de la tumeur cela m'as assommé. Cependant je me dit que j'ai encore toute la vie devant moi. Je refuse de baisser les bras, pour mes proches et mon fils de 6 ans.

Cela me permet aujourd'hui de revoir mes priorités et de se rappeler dès petits bonheurs que nous offres la vie aussi petit soit il.

A bientôt,