Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

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fabach

22/11/2018 à 10:56

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fabach

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Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.

Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.

J'espère à bientôt

Fabienne

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Marocaz

31/12/2020 à 18:16

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Marocaz

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Bonsoir à tous

Concernant les facteurs héréditaires , mon père est mort d'une leucémie en 1959 , j'ai moi même une TE , depuis 25 ans , même si les hématos affirment que ces syndromes ne sont pas héréditaires , il y a quand même beaucoup de coincidences pour ne pas rejeter cette hypothèse .

Je vous souhaite de passer un agréable réveillon même à huis clos !!

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Jpd

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2020-12-31 18:16:30

antoine27

10/02/2021 à 11:54

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antoine27

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Bonjour a tous récemment diagnostiqué d'une thrombocytémie essentielle mise en place d'Hydréa immédiatement j ai 51 ans mais j ai deja fais une embolie pulmonaire en 2019.. les premiers jours de traitement sont difficiles ... courage a tous

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2021-02-10 11:54:05

Nelichi

28/06/2021 à 22:42

Nelichi

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@antoine27 Bonjour pourquoi dites vous que les premiers jours de traitement sous hydrea sont difficiles ?

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2021-06-28 22:42:59

antoine27

12/07/2021 à 22:36

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antoine27

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Le traitement a généré pas mal d'effets indésirables, nausées plus aucun appétit, maux de tete violent..... extreme fatigue.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2021-07-12 22:36:00

ULKA35

15/09/2021 à 01:24

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@Bardeaumagali

Bonjour,

Comment allez-vous ?

Je compatis au sujet de votre maladie. Ma mère souffre également de thrombocytémie essentielle. Après 6 années de prise d'Hydrea, elle a dû interrompre le traitement en raison de carcinomes (cancer bénin de la peau) à répétition et une très grande une sécheresse cutanée, y compris les lèvres. Appliquez-vous une crème spéciale pour nourrir intensément la peau ? Elle prend actuellement du Vercyte depuis 15 jours et là, Grande angoisse : ses plaquettes atteignent 670000 avec ce médicament, alors qu'elle n'avait jamais atteint un tel seuil, même avec l'Hydréa. Elle est épuisée, déprimée...

Bref, je recherche des conseils car il est vrai que cette maladie est très mystérieuse et j'ai l'impression que l'hématologue qui la suit fait le minimum (tant en terme de discussions que d'examens cliniques). Elle a eu 2 avc, le dernier en février 2018 malgré la prise de l'Hydréa et de l'Aspégic. Il est reconnu que le stress a une incidence majeure sur un grand nombre de maladies, et en particulier celle-ci, tout le monde connaît la citation "se faire du mauvais sang". J'ai lu également que certains aliments avaient le pouvoir de baisser le taux de plaquettes, tels que l'ail ou le jus de grenade. Comme mentionné dans votre message, avez-vous testé la grenade, dans ce cas, quel a été son impact sur votre pds ?

Merci de votre réponse ; je vous envoie des ondes positives et d'énergie

Bon courage

Dominique

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Dominique

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2021-09-15 01:24:00

ULKA35

15/09/2021 à 01:51

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ULKA35

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@Marocaz

Bonjour,

Ma mère souffre également de thrombocytémie essentielle avec prise de Vercyte depuis 15 jours qui a fait bondir le nombre de plaquettes (Hydrea auparavant mais générait des carcinomes essentiellement sur le visage) Comme vous, je suis persuadée que l'alimentation jour un rôle très important sur notre santé ; dans le cadre de cette maladie, avez-vous consulté un naturopathe ou médecin spécialisé en nutrithérapie... qui vous aurait orienté vers un régime alimentaire particulier ?

Merci de votre réponse

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Dominique

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2021-09-15 01:51:15

GPS233

15/09/2021 à 10:34

GPS233

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TE ayant évolué en polyglobulie de VACQUEZ. 4 ans sous Hydrea, 3 sous XAGRID et PEGASYS 90 microg (Interféron retard) depuis 3-4 ans / 1 injection sem au début puis espacées, aujourd'hui 1 / 6 sem. Plaquettes en dessous de 300 000 et tous les autres paramètres dans les "clous". Quelques jours pénibles après chaque injection mais c'est très supportable : maux de tête, état fébrile, grande fatigue et douleurs voyageuses ==> prise de Paracétamol en fonction des effets secondaires. Pour ceux qui ont la même maladie, je recommande le traitement à l'interféron retard. C'est moins lourd que les pilules à avaler tous les jours et leurs effets secondaires permanents. Et le moral n'a jamais été aussi bon !

Bon courage à tous.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2021-09-15 10:34:28

GPS233

15/09/2021 à 10:37

GPS233

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PS : je fais totalement confiance à mon Hématologue qui m'a prescrit les # traitements et toujours annoncé les risques d'effets secondaires.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2021-09-15 10:37:18

Marocaz

15/09/2021 à 13:27

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@ULKA35

Bonjour

Vous avez dû lire mon message concernant ma TE qui me "poursuit"depuis 1995 , j'ai 77ans et les différents traitements sont trop lourds pour moi , donc je ne prends rien sauf un aspirine gastro résistant tous les cinq jours quand mon pied gauche "fourmille".

Je suis toujours à 1.100.000 plaquettes , j'ai consulté pas mal de médecins , naturopathes ,nutritionistes, @GPS233 magnétiseurs sans succés , il faut assumer sa maladie et la contourner par des stratégies personnelles .

Pour moi c'est curcuma racine , gingembre , cannelle , ail à haute dose quotidien .

Au petit déjeûner légumes et surtout omégas 3 (chanvre pour moi ) et spiruline .

Et surtout bouger tous les jours , marche , vélo : surtout sans assistance électrique.

Voilà , sans effet secondaire , le corps s'habitue à fonctionner avec des paramètres hors norme : question de résilience !!

Je n'ai rien d'autre à vous proposer , pour moi ça marche .

Au plaisir de vous lire.

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Jpd

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2021-09-15 13:27:45

fabach

15/09/2021 à 16:12

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fabach

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Bonjour,

Je suis la personne qui a il y a quelques années lancé cette discussion: sur la thrombocytose essentielle. Je continu mon traitement ( Xadrig ) . Vous dire que tout est parfait, se serait mentir: je continue mon petit bonhomme de chemin:: c'est toujours pour moi difficile de marcher loin et vite. Mais je rappelle, que j'ai eu un effet secondaire d'Hydréa, qui a été arrêté et remplacé par Xadrig. Mes plaquettes sont maintenant en permanence autour de 350 000 c'est donc beaucoup mieux que le million du début ! Mais il faut chaque jour prendre les cachets et d'accepter d'être fatigué, pas en forme .

Courage à vous tous

Fabach

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Fabach

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